Registereintrag

PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Eingetragener Verein (e. V.)

Registernummer: R007482
Ersteintrag: 17.07.2025
Letzte Änderung: 25.07.2025
Letzte Jahresaktualisierung: leer
Tätigkeitskategorie:
Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
Kontaktdaten:
- Adresse:
  
  Alleestr. 65 b
  
  44793 Bochum
  
  Deutschland
- Kontaktinformationen:
  - Telefonnummer: +4915678100003
  - E-Mail-Adressen:
    - vorstand@pots-dysautonomia.net
  - Webseiten:
    - https://www.pots-dysautonomia.net/

Hauptfinanzierungsquellen (in absteigender Reihenfolge):
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
Öffentliche Zuwendungen, Wirtschaftliche Tätigkeit, Mitgliedsbeiträge, Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen
Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
0 Euro
Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

0,00
Vertretungsberechtigte Person(en):
1. - Elena de Moya
  - Funktion: Vorsitzende
2. - Inge Baader
  - Funktion: stellvertretende Vorsitzende
3. - Sven Musolff
  - Funktion: Schatzmeister
Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (3):
1. Elena de Moya
2. Inge Baader
3. Sven Musolff
Gesamtzahl der Mitglieder:
135 Mitglieder am 09.07.2025, ausschließlich natürliche Personen
Mitgliedschaften (1):
1. Kindernetzwerk e.V.

Interessen- und Vorhabenbereiche (2):
Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung
Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
Beschreibung der Tätigkeit:
PoTS und andere Dysautonomien e. V. ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich für die gesundheitlichen und sozialen Belange von Menschen mit PoTS, Dysautonomien und postinfektiösen Syndromen einsetzt. Im Rahmen unserer Interessenvertretung nehmen wir regelmäßig Kontakt zu Mitgliedern des Deutschen Bundestages sowie der Landesparlamente auf. Wir informieren über die Erkrankungen und machen auf bestehende Versorgungsdefizite aufmerksam, insbesondere im Hinblick auf Diagnostik, medizinische Versorgung, Forschung und sozialrechtliche Anerkennung. Ziel ist es, Verbesserungen im Versorgungssystem, die Etablierung spezialisierter Strukturen und die Förderung zielgerichteter Forschung zu erreichen. Unsere Interessenvertretung erfolgt unabhängig, evidenzbasiert und ohne wirtschaftliches Eigeninteresse. Sie wird ehrenamtlich wahrgenommen.

Die Interessenvertretung bezieht sich aktuell nicht auf die konkrete Änderung bestehender oder den Erlass neuer Gesetze oder Verordnungen.

Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro (1):
1. GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
  
  Deutsche Öffentliche Hand – Bund
  
  Berlin
  Betrag: 10.001 bis 20.000 Euro
  Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V für die Selbsthilfeförderung (Organisation eigener interner Veranstaltungen, Patiententreffen, sowie zur Edukation von med. Fachpersonal und Patienten und Teilnahme an Veranstaltungen anderer).

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23