Registereintrag

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

• Interessen- und Vorhabenbereiche (3):
  Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"
• Die Interessenvertretung wird selbst betrieben
• Beschreibung der Tätigkeit:
  Die European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) ist die erste europaweite und inzwischen auch weltweite Organisation, die die Interessen von Früh- und Neugeborenen sowie deren Familien vertritt. Sie bringt Eltern, Experten verschiedener Disziplinen und Wissenschaftler und andere Stakeholder mit dem gemeinsamen Ziel zusammen, langfristig die Gesundheit dieser Patientengruppe zu verbessern. Die Vision von EFCNI ist es, jedem Kind den besten Start ins Leben zu ermöglichen. Unsere Arbeit fokussiert sich dabei in folgende Bereiche: PRÄVENTION Wir setzen uns ein für verständliche und umfassende Informationen über Schwangerschaft sowie gleichwertigen Zugang zu qualifizierter Schwangerschaftsvorsorge und -fürsorge. BEHANDLUNG UND PFLEGE Unser Ziel ist es, die Behandlung und Pflege von Früh- und kranken Neugeborenen sowie die Unterstützung ihrer Familien stetig zu verbessern. NACHSORGE Wir möchten den langfristigen Gesundheitszustand und die Lebensqualität von Früh- und kranken Neugeborenen und deren Familien verbessern. Dies beinhaltet auch medizinische, psychologische, sozialpädagogische und finanzielle Unterstützung. Innerhalb dieser drei Bereiche arbeiten wir durch folgende Maßnahmen: NETZWERKE SCHAFFEN Wir fördern die Zusammenarbeit aller Beteiligten, um unsere gemeinsamen Ziele zu erreichen. Wir stärken nationaler Eltern- und Patientenorganisationen u.a. durch Netzwerkveranstaltungen und Weiterbildungen ÖFFENTLICHES BEWUSSTSEIN Wir lenken die Aufmerksamkeit auf das Thema Frühgeburt und seine erheblichen Auswirkungen auf betroffene Kinder, deren Familien sowie die Gesellschaft. U.a. tun wir dies durch Aufklärungskampagnen, Austausch mit politischen Entscheidungsträgern und Meinungsführern oder auch der Vertretung der Patientenstimme innerhalb des Gesundheitssektors BEST PRACTICE AUSTAUSCH Wir fördern den Wissensaustausch, um die Qualität der Versorgung von Frühgeborenen zu verbessern. U.a. tun wir dies durch Initiierung interdisziplinärer, länderübergreifender Projekte wie die Implementierung Europäischer Standards für die Versorgung von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen, die Erstellung und Verbreitung verständlicher und frei zugänglicher Informationen für Familien und Fachleute, dem Einbringen der Patientensicht in Forschungsprojekte, Konferenzen, Workshops und Expertenrunden oder auch dem Erstellen von Infoblättern und Positionspapieren.