Registereintrag

Die ARVC-Selbsthilfe ist eine Patientenorganisation für die seltene genetische Herzerkrankung ARVC - arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (oder heutzutage besser ACM - arrhythmogene Kardiomyopathie wegen möglicher linksdominanter und biventrikulärer Formen). Wir bieten Unterstützung und Information für ARVC-Patienten und ihre Familien durch die Organisation von Online- und Präsenzveranstaltungen (Vorträge, Q&A-Sessions, Patiententreffen), Wissensvermittlung durch Zugang zu Informationen, Therapien und dem neuesten Stand der Forschung über ARVC über unsere Website, unseren Newsletter und soziale Medien, persönliche Beratung, Unterstützung in dringenden Krisensituationen, Verbesserung der Krankheitsbewältigung durch Austausch Betroffener untereinander (durch Online-Austauschveranstaltungen, auch mit spezifischen Untergruppen wie U40 oder Eltern, lokalen/regionalen/überregionalen Präsenztreffen und Wochenenden für Betroffene und ihre Familienangehörigen), regionale und internationale Vernetzung mit ARVC-Spezialisten, anderen Betroffenenorganisationen und Forschungseinrichtungen auf nationaler Ebene (ACHSE e.V., BVHK e.V., Herz-ohne-Stress, SADS Deutschland e.V.) und auf internationaler Ebene (ERN GUARD-Heart, Cardiomyopathy UK, Global Heart Hub, SADS Foundation). Unsere Ziele sind der Austausch von Erfahrungen und Wissen, die Verbesserung des Zugangs zu adäquater Diagnose und Behandlung von ARVC, eine frühere Diagnosestellung (bei unseren Mitgliedern im Durchschnitt 7 Jahre vom ersten Symptom bis zur Diagnose), die Verbesserung einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für ARVC-Patienten, die adäquate Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankung und deren Spezialambulanzen, die psychologische Unterstützung von ARVC-Patienten und -Patientinnen und die Etablierung eines psychosozialen Netzwerks, die Etablierung von PROMs (Patient reported outcome measures) in der Versorgung von Patienten mit ARVC und seltenen Herzerkrankungen, die Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung (durch Awareness-Kampagnen auf sozialen Medien, durch Vorträge und Artikel in diversen Medien), die Förderung der Entwicklung neuer Therapien, die Intensivierung der Forschung und die Unterstützung von Forschungsprojekten (Promotionsstipendium für Medizinstudenten, die über ARVC forschen), die Etablierung deutscher Patientenregister für seltene Erkrankungen und die Einbindung deutscher ARVC-Patienten in europäische / internationale Register, die Verbesserung der Situation bezüglich der Organspende (da Herzpatienten auf der Warteliste aufgrund des Organmangels versterben) und die Prävention des plötzlichen Herztods. Insbesondere die Aufklärung von Fällen plötzlichen Herztods junger Menschen ist uns ein großes Anliegen, nach denen eine Obduktion und genetische Untersuchung trotz eindeutiger Empfehlung in nationalen und internationalen Leitlinien in Deutschland weder Standard ist noch von den Krankenkassen übernommen wird. Unterstützt werden wir in unseren Anliegen von einem großen wissenschaftlichen Beirat aus Experten und Expertinnen mit unterschiedlichen Schwerpunkten aus ganz Deutschland.