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Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Eingetragener Verein (e. V.)
- Registernummer: R005418
- Ersteintrag: 02.11.2022
- Letzte Änderung: 15.06.2024
- Letzte Jahresaktualisierung: 15.06.2024
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Tätigkeitskategorie:
Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
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Kontaktdaten:
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Adresse:
Narzissenstrasse 2590768 FürthDeutschland
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Kontaktinformationen:
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Telefonnummer: +499119791034
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E-Mail-Adressen:
- geschaeftsstelle@dig-pku.de
- Webseiten:
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Adresse:
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Hauptfinanzierungsquellen
(in absteigender Reihenfolge):
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23Mitgliedsbeiträge, Öffentliche Zuwendungen, Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen, Wirtschaftliche Tätigkeit, Sonstiges
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Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/2310.001 bis 20.000 Euro
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Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/230,20
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Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (4):
- Tobias Hagedorn
- Andreas Waldenspuhl
- Michael Bechstein
- Manuela Stecher
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Gesamtzahl der Mitglieder:
1.708 Mitglieder am 31.12.2023, davon:
- 1.706 natürliche Personen
- 2 juristische Personen, Personengesellschaften oder sonstige Organisationen
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Mitgliedschaften (3):
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
- knw Kindernetzwerk e.V.
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Interessen- und Vorhabenbereiche (8):
Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Krankenversicherung; Pflegeversicherung; Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung"
- Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
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Beschreibung der Tätigkeit:
Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Phenylketonurie (PKU) und verwandter angeborener Stoffwechselstörungen sowie die selbstlose Unterstützung von Menschen mit diesen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Dies wird u.a. verwirklicht durch: 1. Die Information und Beratung der Eltern und Erziehungsberechtigten der jeweils Betroffenen sowie der Betroffenen selbst; die Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Eltern/Betroffenen sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, sowie die Pflege der Zusammenarbeit zwischen Eltern/Betroffenen und allen fördernden und schulischen Einrichtungen wie Kindergärten, Grundschulen, weiterführenden Schulen und berufsbildenden Institutionen. 2. Die Unterstützung der rechtlich unselbstständigen Regional- und Fachgruppen, die sich die Erfüllung der gleichen Ziele wie der Bundesverband zur Aufgabe machen. 3. Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung von angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Das gilt gleichermaßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge. 4. Die Hilfeleistung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen u. a. in schulischen, beruflichen und psychologischen Bereichen. 5. Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der Eltern/Betroffenen zur Verbesserung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art. 6. Die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern. 7. Die Durchführung von zielgruppenspezifischen Veranstaltungen für Patienten und deren Angehörige. 8. Die Information über vereinsexterne Angebote wie zum Beispiel auch Rehabilitations- und Vorsorgemaßnahmen sowie die Unterstützung bei der Beantragung solcher Maßnahmen. Zur Erreichung ihrer Ziele arbeitet die DIG PKU auch mit den relevanten wissenschaftlichen Fachgesellschaften und anderen Netzwerken unter Wahrung ihrer eigenen wirtschaftlichen und inhaltlichen Unabhängigkeit zusammen.
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Sicherstellung der Kostenübernahme für bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung nach §31 (5) SGB V
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Beschreibung:
Erhalt des §31 (5) SGB V sowie der entsprechenden §§ der Arzneimittelrichtlinie, Sicherstellung der reibungslosen Versorgung der Patienten mit krankheitsspezifischen Aminosäuremischungen.
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Betroffenes geltendes Recht: SGB 5
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Interessenbereiche: Arzneimittel, Gesundheitsversorgung, Krankenversicherung
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Beschreibung:
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Erstattung des krankheitsbedingten Mehrbedarfs für medizinisch notwendige kostenaufwändige Ernährung
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Beschreibung:
Einkommenssteuer-unabhängige Entlastung der betroffenen Familien vom Mehrbedarf für die im Rahmen der ernährungstherapeutischen Behandlung medizinisch notwendigen eiweißarmen Speziallebensmittel
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Betroffenes geltendes Recht: SGB 12
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Interessenbereiche: Gesundheitsförderung, Gesundheitsversorgung, Krankenversicherung, Sonstiges im Bereich "Gesundheit", Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung"
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Beschreibung:
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Sicherstellung des Zugangs der Patient:innen zu innovativen Therapieoptionen
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Beschreibung:
Verbesserung der Rahmenbedingungen für patientenorientierte Forschung und Entwicklung zu innovativen Therapien für seltene Erkrankungen, Sicherstellung der frühen Patientenbeteiligung / Patientenvertretung, Sicherstellung des schnellen und umfänglichen Zugangs der Patientinnen und Patienten zu Orphan Drugs im AMNOG-Verfahren, Evaluation und Folgen des GKV-FinStG, EU-Arzneimittelreform
- Referentenentwurf: Medizinforschungsgesetz (MFG) (zum Vorgang)
- Datum der Veröffentlichung: 17.01.2024
- Zuständiges Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
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Interessenbereiche: Arzneimittel, Gesundheitsversorgung, Krankenversicherung
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Beschreibung:
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Zugang zu bedarfs- & altersgerechter multidisziplinärer Versorgung & Versorgungsqualität sichern
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Beschreibung:
Aufbau und Erhalt von multidisziplinären pädiatrischen und internistischen Stoffwechsel-Ambulanzen für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (B-Zentren) Beendigung der Altersdiskriminierung erwachsener Stoffwechselpatientinnen und -Patienten im §116b (2) SGB V
- Bundesrats-Drucksachennummer: 235/24 Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Versorgungsqualität im Krankenhaus und zur Reform der Vergütungsstrukturen (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz - KHVVG) (zum Vorgang)
- Zuständiges Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
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Betroffenes geltendes Recht: SGB 5
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Interessenbereiche: Gesundheitsförderung, Gesundheitsversorgung, Krankenversicherung, Sonstiges im Bereich "Gesundheit"
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2406110001 (PDF, 4 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 29.04.2024 an:
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Bundestag
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Gremien
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Bundesregierung
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Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
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Beschreibung:
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Erweiterung des Neugeborenenscreenings
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Beschreibung:
Sachgerechte Erweiterung des Neugeborenenscreenings, Ethische, gesellschaftliche und rechtliche Voraussetzungen für ein genomisches Neugeborenenscreening, Deckung des parentalen Versorgungsbedarfs nach positivem Screeningbefund (Sekundärpatienten) Einführung eines Trackingsystems für das Neugeborenenscreening (genetische) Präzisionsdiagnostik für Ziel- und Nicht-Ziel-Erkrankungen des Neugeborenenscreenings
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Betroffenes geltendes Recht: GenDG
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Interessenbereiche: Gesundheitsversorgung, Sonstiges im Bereich "Gesundheit"
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Beschreibung:
Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro (1):
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vdek e.V.
Deutsche Öffentliche Hand – BundBerlinBetrag: 40.001 bis 50.000 EuroSelbsthilfeförderung nach § 20h SGB V für Vorstandsitzungen, Jahrestagungen, Gremiensitzungen, Seminarveranstaltungen für Mitglieder sowie allg. Vereinsarbeit
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Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
30.001 bis 40.000 Euro
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Beträge über 10.000 Euro und mehr als 10% der Gesamtsumme (1):
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Biomarin Deutschland GmbH
Betrag: 1 bis 10.000 EuroGeldspende ohne spezielle Zweckbindung oder andere Auflagen und Bedingungen sowie ohne Gegenleistung: E-Grant für die Öffentlichkeitsarbeit, für die Regional- und Fachgruppenarbeit, für die Vorstandsarbeit sowie die allgemeine Vereinsarbeit der DIG PKU e.V, mit dem Ziel der Unterstützung der PKU-Patientinnen und -Patienten in Deutschland.
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Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
80.001 bis 90.000 Euro
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23