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Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)

Eingetragener Verein (e. V.)

  • Registernummer: R005418
  • Ersteintrag: 02.11.2022
  • Letzte Änderung: 07.01.2025
  • Letzte Jahresaktualisierung: 15.06.2024
  • Tätigkeitskategorie:
    Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
  • Kontaktdaten:
    • Adresse:
      Narzissenstrasse 25
      90768 Fürth
      Deutschland
    • Kontaktinformationen:
  • Hauptfinanzierungsquellen (in absteigender Reihenfolge):
    Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
    Mitgliedsbeiträge, Öffentliche Zuwendungen, Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen, Wirtschaftliche Tätigkeit, Sonstiges
  • Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
    Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
    10.001 bis 20.000 Euro
  • Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
    Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
    0,20
  • Vertretungsberechtigte Person(en):
      • Andreas Waldenspuhl
      • Funktion: 1. Vorsitzender
      • Michael Bechstein
      • Funktion: Kassenwart
      • Manuela Stecher
      • Funktion: stellv. Vorsitzende
      • Vera Herrmann
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Carmen Hesselmann
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Marion Martin
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Katharina Kiefer
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Ina Holzschneider
      • Funktion: Vorstandsmitglied
  • Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (10):
    1. Tobias Hagedorn
    2. Hansjörg Schmidt
    3. Andreas Waldenspuhl
    4. Michael Bechstein
    5. Manuela Stecher
    6. Vera Herrmann
    7. Carmen Hesselmann
    8. Marion Martin
    9. Katharina Kiefer
    10. Ina Holzschneider
  • Gesamtzahl der Mitglieder:
    1.708 Mitglieder am 31.12.2023, davon:
    • 1.706 natürliche Personen
    • 2 juristische Personen, Personengesellschaften oder sonstige Organisationen
  • Mitgliedschaften (3):
    1. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
    2. Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
    3. knw Kindernetzwerk e.V.

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

  • Interessen- und Vorhabenbereiche (8):
    Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Krankenversicherung; Pflegeversicherung; Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung"
  • Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
  • Beschreibung der Tätigkeit:
    Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Phenylketonurie (PKU) und verwandter angeborener Stoffwechselstörungen sowie die selbstlose Unterstützung von Menschen mit diesen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Dies wird u.a. verwirklicht durch die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern. Im Rahmen dieser politischen Vertretung der Interessen unserer Mitglieder pflegen wir Kontakte zu Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden: - Wir korrespondieren schriftlich (per Brief und/oder E-Mail) sowie telefonisch mit Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden. - Wir führen persönliche Gespräche mit den Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden. - Wir nehmen schriftlich z.B. zu Gesetz- und Verordnungsentwürfen Stellung. - Wir nehmen an Veranstaltungen wie z.B. parlamentarischen Frühstücken, Fachgesprächen etc. teil, gelegentlich organisieren wir solche Gespräche.

Konkrete Regelungsvorhaben (5)

  1. Sicherstellung der Kostenübernahme für bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung nach §31 (5) SGB V

    • Beschreibung:
      Erhalt des §31 (5) SGB V sowie der entsprechenden §§ der Arzneimittelrichtlinie, Sicherstellung der reibungslosen Versorgung der Patienten mit krankheitsspezifischen Aminosäuremischungen.

    • Betroffenes geltendes Recht:

    • Interessenbereiche:

  2. Erstattung des krankheitsbedingten Mehrbedarfs für medizinisch notwendige kostenaufwändige Ernährung

    • Beschreibung:
      Einkommenssteuer-unabhängige Entlastung der betroffenen Familien vom Mehrbedarf für die im Rahmen der ernährungstherapeutischen Behandlung medizinisch notwendigen eiweißarmen Speziallebensmittel

    • Betroffenes geltendes Recht:

    • Interessenbereiche:

  3. Sicherstellung des Zugangs der Patient:innen zu innovativen Therapieoptionen

  4. Zugang zu bedarfs- & altersgerechter multidisziplinärer Versorgung & Versorgungsqualität sichern

  5. Erweiterung des Neugeborenenscreenings

    • Beschreibung:
      Sachgerechte Erweiterung des Neugeborenenscreenings, Ethische, gesellschaftliche und rechtliche Voraussetzungen für ein genomisches Neugeborenenscreening, Deckung des parentalen Versorgungsbedarfs nach positivem Screeningbefund (Sekundärpatienten) Einführung eines Trackingsystems für das Neugeborenenscreening (genetische) Präzisionsdiagnostik für Ziel- und Nicht-Ziel-Erkrankungen des Neugeborenenscreenings

    • Betroffenes geltendes Recht:

    • Interessenbereiche:

Angaben zu Aufträgen (0)

Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.

Zuwendungen oder Zuschüsse der öffentlichen Hand

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23

  • Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro (1):

    1. vdek e.V.
      Deutsche Öffentliche Hand – Bund
      Berlin
      Betrag: 40.001 bis 50.000 Euro
      Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V für Vorstandsitzungen, Jahrestagungen, Gremiensitzungen, Seminarveranstaltungen für Mitglieder sowie allg. Vereinsarbeit

Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23

  • Gesamtsumme:
    30.001 bis 40.000 Euro

Mitgliedsbeiträge

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23

  • Gesamtsumme:
    80.001 bis 90.000 Euro

Jahresabschluss/Rechenschaftsbericht

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23

Kassenbericht-2023.pdf

Eigener Verhaltenskodex

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