- Registernummer: R004428
- Ersteintrag: 04.05.2022
- Letzte Änderung: 24.09.2025
- Letzte Jahresaktualisierung: 19.08.2025
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Tätigkeitskategorie:
Sonstiges Unternehmen
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Kontaktdaten:
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Adresse:
Am FlughafenThe Squaire 1260549 FrankfurtDeutschland
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Kontaktinformationen:
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Telefonnummer: +4969959325203
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E-Mail-Adressen:
- kkempf@ptcbio.com
- Webseiten:
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Adresse:
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Hauptfinanzierungsquellen
(in absteigender Reihenfolge):
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24Wirtschaftliche Tätigkeit
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Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/2440.001 bis 50.000 Euro
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Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/240,00
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Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (3):
- Kristina Kempf
- Dr. med. Jens Grünert
- Axel Böhnke
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Mitgliedschaften (3):
- Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI)
- Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen AKG e.V.
- Verband der Chemischen Industrie Hessen (VCI)
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Interessen- und Vorhabenbereiche (3):
Arzneimittel; Gesundheitsversorgung; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"
- Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst sowie durch die Beauftragung Dritter wahrgenommen.
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Beschreibung der Tätigkeit:
PTC Therapeutics ist ein forschendes biopharmazeutisches Unternehmen, welches auf die Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen spezialisiert ist. Vor diesem Hintergrund setzt sich PTC gegenüber Bundestag und Bundesregierung für die Belange von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen ein, insbesondere mit Blick auf einen besseren Zugang von Patienten zu innovativen Therapien (inkl. zu Gen- und Zelltherapien) und deren sachgerechte Erstattung. Ziel der Interessenvertretung ist es, die Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen zu erhöhen, Informationen zu Herausforderungen im Alltag und in der Versorgung zu teilen und somit die Versorgungslandschaft langfristig zu verbessern. Hierzu werden insbesondere Einzelgespräche mit Mitgliedern des Bundestags, ihren Mitarbeitern oder Mitgliedern der Bundesregierung gesucht und bei Bedarf Materialien zur Information bereitgestellt. Zudem nimmt PTC als Mitglied des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie zur Positionierung gegenüber politischen Entscheidungsträgern an relevanten Gesprächsformaten und Veranstaltungen teil.
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Verbesserung der Versorgungssituation bei Phenylketonurie (PKU)
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Beschreibung:
Entlastung von Betroffenen durch Kostenübernahme für Spezialnahrungsmittel; Stärkung von Selbsthilfeorganisationen; Fachkräftesicherung durch Stärkung der ärztlichen Weiterbildung im Bereich der Stoffwechselkrankheiten; Sicherstellung von Verfügbarkeit und Zugang zu spezialisierten Stoffwechselzentren für alle Patienten; Sicherung eines schnellen Zugangs für innovative Therapieoptionen (inkl. Orphan Drugs); Versorgungsforschung für Weiterentwicklung von Versorgungskonzepten nutzen, inkl. Vorsorgemaßnahmen gegen Mangelernährung. Betroffenes geltendes Recht: SGB 5; SGB 12
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Betroffenes geltendes Recht:
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Interessenbereiche:
- Arzneimittel [alle RV hierzu];
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu];
- Sonstiges im Bereich "Gesundheit" [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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Adressatenkreis:
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Versendet am 24.09.2025 an:
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Bundestag
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Mitglieder des Bundestages [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
Keine Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro erhalten.
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
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Gesamtsumme:
0 Euro
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
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Gesamtsumme:
0 Euro
Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24