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- Registernummer: R003973
- Ersteintrag: 31.03.2022
- Letzte Änderung: 11.10.2024
- Letzte Jahresaktualisierung: 28.06.2024
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Tätigkeitskategorie:
Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
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Kontaktdaten:
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Adresse:
Simrockstraße 453113 BonnDeutschland
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Kontaktinformationen:
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Telefonnummer: +4922861779673
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E-Mail-Adressen:
- info@elhks.de
- Webseiten:
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Adresse:
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Hauptfinanzierungsquellen
(in absteigender Reihenfolge):
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen, Sonstiges, Wirtschaftliche Tätigkeit
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Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/231 bis 10.000 Euro
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Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/230,15
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Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (3):
- Sanna Börgel
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Eva Thull
Tätigkeit bis 04/22:
Referentin
für ein Mitglied des Deutschen Bundestages - Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
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Mitgliedschaften (2):
- Bundesverband Deutscher Stiftungen
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
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Interessen- und Vorhabenbereiche (5):
Rechte von Menschen mit Behinderung; Arzneimittel; Gesundheitsversorgung; Pflege; Wissenschaft, Forschung und Technologie
- Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
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Beschreibung der Tätigkeit:
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist eine selbstständige Stiftung bürgerlichen Rechts. Sie setzt sich durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Ziel der Interessenvertretung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist es, auf die besonderen Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und Impulse zur Verbesserung ihrer Lebenssituation zu geben. Die Stiftung vertritt auch die Interessen des von ihr initiierten Forschungsnetzwerks Alliance4Rare gGmbH, das die Expertise forschungsstarker Universitätskliniken mit dem Gestaltungswillen zivilgesellschaftlicher Förderpartner verbindet. Die Stiftung vergibt jährlich einen Forschungspreis und veranstaltet ein wissenschaftliches Symposium, zu dem auch Regierungsmitglieder, Abgeordnete und Vertreterinnen und Vertreter von Ministerien eingeladen werden. Darüber hinaus werden Gespräche mit Mitgliedern des Bundestages und der Bundesregierung geführt und in Einzelfällen Stellungnahmen zu konkreten Gesetzgebungsvorhaben erarbeitet und übermittelt.
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Krankenhausreform
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Beschreibung:
Die geplante Reform soll durch stärkere Koordinierung und Konzentrierung der spezialisierten Versorgung eine Qualitätsverbesserung insbesondere auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen.
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Bundestags-Drucksachennummer:
BT-Drs. 20/11854 (Vorgang) [alle RV hierzu]
Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Versorgungsqualität im Krankenhaus und zur Reform der Vergütungsstrukturen (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz - KHVVG) Zuständiges Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle RV hierzu] -
Interessenbereiche:
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu]
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Beschreibung:
Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
Keine Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro erhalten.
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
800.001 bis 810.000 Euro
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
0 Euro
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23