Registereintrag

Als privates Netzwerk von Betroffenen setzt sich Long COVID Deutschland (LCD) für Aufklärung, Versorgung und Erforschung von Long/Post-COVID ein. LCD vertritt die Interessen von Patient*innen bei Projekt- und Verbundvorhaben in den Bereichen der Versorgungs- und klinischen Forschung in diversen Bundesländern (finanziert durch die jeweils zuständigen Ministerien der Länder). Personen aus dem Team von LCD beraten medizinische Gremien, Kostenträger und Expert*innengruppen bei Vorhaben zur Erstellung von Leitlinien, Begutachtungs- und Versorgungsrichtlinien sowie Therapieempfehlungen. Als Patient*innenorganisation erhebt LCD Primärdaten und erstellt Analysen, wissenschaftliche Veröffentlichungen und Positionspapiere. Auf Ebene der Bundesregierung setzten sich Vertreter*innen von LCD im persönlichen Austausch mit Mitgliedern des Deutsche Bundestages (MdB), Bundesministerien und Bundesbehörden für die Finanzierung und Unterstützung von konkreten Fördervorhaben- und maßnahmen ein. Im Zentrum der Arbeit von LCD steht die Einbringung von Bedarfen aus Sicht der Patient*innen in Verbindung mit der wissenschaftlich-medizinischen Expertise einzelner LCD Vertreter*innen. Folgende konkrete Tätigkeiten wurden und werden von LCD insbesondere auf Ebene der Bundesregierung umgesetzt: - Teilnahme am Runden Tisch im Rahmen der Bundesministerium für Gesundheit (BMG) Initiative Long COVID. - Teilnahme an Fachgesprächen und Expert*innengruppen im Rahmen der BMG Initiative Long COVID (inkl. Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)) - Gespräche mit Vertreter*innen von Fachreferaten im BMG und Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) zu den Themen Versorgung und Forschung von Long/Post-COVID (inkl. Finanzierung von konkreten Projektvorhaben und Fördermaßnahmen). - Gespräche mit MdB zu den Themen Versorgung und Forschung von Long/Post-COVID (inkl. Finanzierung von konkreten Projektvorhaben und Fördermaßnahmen). - Teilnahme an der Patient*innenvertretung im vom BMBF geförderten Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)/Nationalen Pandemie Kohorten Netz (NAPKON). - Mitglied im Lenkungsausschuss der NAPKON – Therapeutischen Interventionsplattform (NAPKON-TIP). - Mitglied im Lenkungsausschuss der vom BMBF geförderten Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) Post-COVID-19-Syndrom und ME/CFS. - Einbringung der Perspektive von Patient*innen in diversen vom BMG oder BMBF geförderten Vorhaben zur Versorgungs- und klinischen Forschung. - Einbringung von konkreten Forderungen zu Long/Post-COVID in den Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung. - Teilnahme als Sachverständige an diversen öffentlichen Anhörungen im Deutschen Bundestag (inkl. Einbringung schriftlicher Stellungnahmen) - Teilnahme an Sitzungen der Interministerielle Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID der Deutschen Bundesregierung. - Einbringung einer Petition zu Long/Post-COVID an die Deutsche Bundesregierung (inkl. Übergabe der Überschriften an BMG und MdB) Die Ausübung der Interessenvertretung durch Vertreter*innen von LCD erfolgt durch direkte Anschreiben und Gespräche, die zur Verfügungstellung und Verbreitung von Positionspapieren oder bei Veranstaltungen unmittelbar im Kontakt mit Politiker*innen, insbesondere MdB, aber auch den Zuständigen der relevanten Bundesbehörden. Dazu gehört auch in Einzelfällen die Erarbeitung und Übermittlung von Stellungnahmen und Gutachten zu konkreten Regelungsvorhaben.