Registereintrag

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Eingetragener Verein (e. V.)

  • Registernummer: R002390
  • Ersteintrag: 01.03.2022
  • Letzte Änderung: 10.07.2025
  • Letzte Jahresaktualisierung: 26.06.2025
  • Tätigkeitskategorie:
    Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
  • Kontaktdaten:
    • Adresse:
      c/o DRK Kliniken Berlin Mitte
      Drontheimer Str. 39
      13359 Berlin
      Deutschland
    • Kontaktinformationen:
      • Telefonnummer: +493033007080
      • E-Mail-Adressen:
        • info@achse-online.de
      • Webseiten:
  • Hauptfinanzierungsquellen (in absteigender Reihenfolge):
    Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
    Sonstiges, Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen, Öffentliche Zuwendungen, Wirtschaftliche Tätigkeit, Mitgliedsbeiträge
  • Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
    Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
    130.001 bis 140.000 Euro
  • Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
    Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24
    1,84
  • Vertretungsberechtigte Person(en):
      • Mirjam Katherine Mann
      • Funktion: Geschäftsführerin
      • Geske Wehr
      • Funktion: Vorstandsvorsitzende
      • Florian Innig
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Sandra Mösche
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Ute Palm
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Dr. Willibert Strunz
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Dr. Wiebke Papenthin
      • Funktion: Vorstandsmitglied
      • Anika Schlaud
      • Funktion: Vorstandsmitglied
  • Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (12):
    1. Bianca Paslak-Leptien
    2. Maria Wohlert
    3. Dr. Christine Mundlos
    4. Nicole Heider
    5. Mirjam Katherine Mann
    6. Geske Wehr
    7. Florian Innig
    8. Sandra Mösche
    9. Ute Palm
    10. Dr. Willibert Strunz
    11. Dr. Wiebke Papenthin
    12. Anika Schlaud
  • Gesamtzahl der Mitglieder:
    145 Mitglieder am 14.05.2025, ausschließlich juristische Personen, Personengesellschaften oder sonstige Organisationen
  • Mitgliedschaften (6):
    1. European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)
    2. Rare Diseases International (RDI)
    3. Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
    4. Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.
    5. Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
    6. Deutscher Behindertenrat

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

  • Interessen- und Vorhabenbereiche (13):
    Berufliche Bildung; Kinder- und Jugendpolitik; Rechte von Menschen mit Behinderung; Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen"; Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Datenschutz und Informationssicherheit; Digitalisierung; Krankenversicherung; Pflegeversicherung
  • Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
  • Beschreibung der Tätigkeit:
    ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. Die Interessenvertretung wird ausgeübt, um angesichts der aktuellen Herausforderungen in Gesundheitssystem die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu gestalten und zu verbessern. Dies erfolgt insbesondere durch die Veröffentlichung von Stellungnahmen, die auch an Abgeordnete sowie an die Bundesregierung übermittelt werden. Daneben wird durch direkte Anschreiben, Positionspapiere oder sozialpolitische Veranstaltungen unmittelbar der Kontakt mit Politikerinnen und Politikern, insbesondere Mitgliedern des Deutschen Bundestages, gesucht. Zudem werden nur gelegentlich Mitglieder des Deutschen Bundestages zu Austausch- und Informationsveranstaltungen eingeladen. Es findet alle zwei Jahre eine Fachkonferenz statt, zu der auch Mitglieder des Bundestags und Vertreter des Gesundheitsministerium eingeladen werden.

Konkrete Regelungsvorhaben (5)

  1. Verbesserung der Hilfsmittelversorgung

  2. Verbesserung der Krankenhausreform

  3. Erforschung, Diagnosestellung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern

    • Beschreibung:
      Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch: - durch Forschung und Entwicklung von Arzneimittel - Verbesserung der Diagnosestellung - Elektronische Patientenakte - Zentrenstruktur und spezialisierte Versorgung - Einführung von Case Managern und Schulgesundheitskräften - Unterstützung der Selbsthilfe und Maßnahmen zur Stärkung der Patientenbeteiligung
    • Bundestags-Drucksachennummer:
      BT-Drs. 20/11634 (Vorgang) [alle RV hierzu]
      Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen - Erforschung, Diagnosestellung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern

    • Interessenbereiche:

    • Stellungnahmen/Gutachten (1):

      1. SG2407240014 (PDF - 3 Seiten)

        Adressatenkreis:

  4. Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

  5. Pflege von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichern

    • Beschreibung:
      Die ACHSE fordert, dass das Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend und das Bundesministerium für Gesundheit bei der weiteren Ausgestaltung des Gesetzes die Hinweise aus der Praxis, insbesondere die Erfah-rungen aus Niedersachsen und den belegbaren Zahlen zur Ausbildungsabschlüssen in der Pädiatrie berücksichtigt. Eine verbindliche Festlegung pädiatrischer und krankheitsspezifischer Ausbildungsinhalte sowie deren Überprüfung im Rahmen der Ausbildungscurricula sind notwendig, um die Versorgungssicherheit und -qualität für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu gewährleisten.
    • Vom IV eingegebener Referentenentwurfstitel:
      Entwurf eines Gesetzes über die Einführung einer bundeseinheitlichen Pflegefachassistenzausbildung Datum des Referentenentwurfs: 05.06.2025 Federführendes Ministerium: Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMBFSFJ) [alle RV hierzu]

    • Interessenbereiche:

    • Stellungnahmen/Gutachten (3):

      1. SG2408070018 (PDF - 2 Seiten)

        Adressatenkreis:

      2. SG2507100005 (PDF - 2 Seiten)

        Adressatenkreis:

        • Versendet am 03.07.2025 an:

          • Bundesregierung

      3. SG2507100006 (PDF - 2 Seiten)

        Adressatenkreis:

        • Versendet am 08.07.2025 an:

Angaben zu Aufträgen (0)

Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.

Zuwendungen oder Zuschüsse der öffentlichen Hand

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

  • Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro (4):

    1. Bundesministerium für Gesundheit
      Deutsche Öffentliche Hand – Bund
      Berlin
      Betrag: 20.001 bis 30.000 Euro
      Projekt GenomDE gemeinsam mit dem TMF / Zuwendung auf Ausgabenbasis (AZA) beim BMG
    2. Bundesministerium für Arbeit und Soziales
      Deutsche Öffentliche Hand – Bund
      Berlin
      Betrag: 50.001 bis 60.000 Euro
      Projekt "Aus dem Vollen schöpfen - selbstbestimmt und gut unterstützt leben mit einer Seltenen Erkrankung in allen Lebensphasen" Förderprogramm: Partizipation von Menschen mit Behinderung und ihrer Verbände an der Gestaltung der öffentlicher Angelegenheiten
    3. Bundesministerium für Gesundheit
      Deutsche Öffentliche Hand – Bund
      Berlin
      Betrag: 20.001 bis 30.000 Euro
      FAIR4Rare ist ein Innovationsfondsprojekt in dem geprüft wird inwieweit das Nationale Register für Seltene Erkrankungen Versorgungslücken bei Seltenen Erkrankungen schließen kann.
    4. Bundesministerium für Gesundheit
      Deutsche Öffentliche Hand – Bund
      Berlin
      Betrag: 40.001 bis 50.000 Euro
      Das EU-Projekt JARDIN ist eine aus dem Förderprogramm EU4Health kofinanzierte Gemeinsame Maßnahme der EU-Mitgliedstaaten (Joint Action).

Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

  • Gesamtsumme:
    360.001 bis 370.000 Euro

Mitgliedsbeiträge

Geschäftsjahr: 01/24 bis 12/24

  • Gesamtsumme:
    20.001 bis 30.000 Euro

Jahresabschluss/Rechenschaftsbericht

Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23

Jahresabschluss-ACHSE-2023.pdf

Eigener Verhaltenskodex

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