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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Eingetragener Verein (e. V.)
- Registernummer: R002390
- Ersteintrag: 01.03.2022
- Letzte Änderung: 07.08.2024
- Letzte Jahresaktualisierung: 17.06.2024
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Tätigkeitskategorie:
Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung
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Kontaktdaten:
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Adresse:
c/o DRK Kliniken Berlin MitteDrontheimer Str. 3913359 BerlinDeutschland
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Kontaktinformationen:
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Telefonnummer: +493033007080
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E-Mail-Adressen:
- info@achse-online.de
- Webseiten:
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Adresse:
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Hauptfinanzierungsquellen
(in absteigender Reihenfolge):
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen, Öffentliche Zuwendungen, Wirtschaftliche Tätigkeit, Mitgliedsbeiträge, Sonstiges
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Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/2380.001 bis 90.000 Euro
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Vollzeitäquivalent der im Bereich der Interessenvertretung beschäftigten Personen:
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/231,05
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Betraute Personen, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (12):
- Bianca Paslak-Leptien
- Maria Wohlert
- Dr. Christine Mundlos
- Nicole Heider
- Mirjam Katherine Mann
- Geske Wehr
- Florian Innig
- Sandra Mösche
- Ute Palm
- Dr. Willibert Strunz
- Wiebke Papenthin
- Anika Schlaud
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Gesamtzahl der Mitglieder:
146 Mitglieder am 28.05.2024, ausschließlich juristische Personen, Personengesellschaften oder sonstige Organisationen
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Mitgliedschaften (6):
- European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)
- Rare Diseases International (RDI)
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
- Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.
- Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
- Deutscher Behindertenrat
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Interessen- und Vorhabenbereiche (15):
Berufliche Bildung; EU-Gesetzgebung; Familienpolitik; Kinder- und Jugendpolitik; Rechte von Menschen mit Behinderung; Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen"; Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Datenschutz und Informationssicherheit; Digitalisierung; Krankenversicherung; Pflegeversicherung
- Die Interessenvertretung wird ausschließlich in eigenem Interesse selbst wahrgenommen.
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Beschreibung der Tätigkeit:
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. Die Interessenvertretung wird ausgeübt, um angesichts der aktuellen Herausforderungen in Gesundheitssystem die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu gestalten und zu verbessern. Dies erfolgt insbesondere durch die Veröffentlichung von Stellungnahmen, die auch an Abgeordnete sowie an die Bundesregierung übermittelt werden. Daneben wird durch direkte Anschreiben, Positionspapiere oder sozialpolitische Veranstaltungen unmittelbar der Kontakt mit Politikerinnen und Politikern, insbesondere Mitgliedern des Deutschen Bundestages, gesucht. Zudem werden nur gelegentlich Mitglieder des Deutschen Bundestages zu Austausch- und Informationsveranstaltungen eingeladen. Es findet alle zwei Jahre eine Fachkonferenz statt, zu der auch Mitglieder des Bundestags und Vertreter des Gesundheitsministerium eingeladen werden.
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Verbesserung der Hilfsmittelversorgung
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Beschreibung:
Wir fordern die Vermutungswirkung auf andere ausgewiesene Spezialkliniken, wie z.B. die zertifizierten Zentren für Seltene Erkrankungen zu erweitern und die Frist zur Einreichung des Hilfsmittelantrags mit §8 Abs. 2 der Hilfsmittel-Richtlinie zu harmonisieren und auf 28 Tage zu verlängern.
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Referentenentwurf:
Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz - GVSG) (Vorgang) [alle RV hierzu] Datum der Veröffentlichung: 12.04.2024 Federführendes Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle RV hierzu] -
Betroffenes geltendes Recht:
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Interessenbereiche:
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2405230032 (PDF, 2 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 30.04.2024 an:
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Bundesregierung
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Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
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Krankenhausreform
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Beschreibung:
Eine Krankenhausreform soll genutzt werden, eine sektorenübergreifende Versorgung zu fördern. Für die Vorhaltepauschale müssen die Seltenen Erkrankungen sichtbar gemacht werden, hierzu muss stationär und ambulant der Orphacode verwendet werden. Die vom GBA bereits entwickelten Qualitätsstandards sollen zur Erarbeitung der bundeseinheitlichen Qualitätskriterien für die Leistungen der Krankenhausbehandlung genutzt und weiterentwickelt werden. Die fachärztliche Versorgung muss auch im niedergelassenen Sektor gefördert werden.
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Referentenentwurf:
Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Versorgungsqualität im Krankenhaus und zur Reform der Vergütungsstrukturen (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz - KHVVG) (Vorgang) [alle RV hierzu] Datum der Veröffentlichung: 15.04.2024 Federführendes Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle RV hierzu] -
Betroffenes geltendes Recht:
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Interessenbereiche:
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2406110049 (PDF, 2 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 30.04.2024 an:
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Bundesregierung
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Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
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Erforschung, Diagnosestellung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern
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Beschreibung:
Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch: - durch Forschung und Entwicklung von Arzneimittel - Verbesserung der Diagnosestellung - Elektronische Patientenakte - Zentrenstruktur und spezialisierte Versorgung - Einführung von Case Managern und Schulgesundheitskräften - Unterstützung der Selbsthilfe und Maßnahmen zur Stärkung der Patientenbeteiligung
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Bundestags-Drucksachennummer:
BT-Drs. 20/11634 (Vorgang) [alle RV hierzu]
Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen - Erforschung, Diagnosestellung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern -
Interessenbereiche:
- Arzneimittel [alle RV hierzu];
- Digitalisierung [alle RV hierzu];
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu];
- Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen" [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2407240014 (PDF, 3 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 04.06.2024 an:
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Bundestag
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Mitglieder des Bundestages [alle SG dorthin]
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Gremien [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
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Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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Beschreibung:
Wir fordern Verbesserungen u.a. in den Bereichen: Diagnostik, vernetzte Versorgung, ganzheitliche Arzneimittelversorgung, Pflege, Forschung, Finanzierung und Digitalisierung.
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Interessenbereiche:
- Arzneimittel [alle RV hierzu];
- Datenschutz und Informationssicherheit [alle RV hierzu];
- Digitalisierung [alle RV hierzu];
- Gesundheitsförderung [alle RV hierzu];
- Gesundheitsversorgung [alle RV hierzu];
- Pflege [alle RV hierzu];
- Rechte von Menschen mit Behinderung [alle RV hierzu];
- Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen" [alle RV hierzu];
- Sonstiges im Bereich "Gesundheit" [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2407310002 (PDF, 40 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 04.07.2024 an:
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Bundestag
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Mitglieder des Bundestages [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
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Pflege von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichern
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Beschreibung:
ACHSE wertet die bundesweite Vereinheitlichung der Pflegeassistenzausbildung, wie sie im Gesetzentwurf vom 17.07. vorgesehen ist, als einen wichtigen und positiven Schritt, um die Qualität der Pflege in ganz Deutschland zu verbessern. Einheitliche Standards sorgten dafür, dass Pflegeassistenzkräfte überall gleich gut ausgebildet wären und Pflegefachkräfte somit entlastet würden. ACHSE fordert in ihrer Stellungnahme zu dem Entwurf aber auch, dass sich die 18-monatige Ausbildung auf die grundpflegerische Versorgung beschränkt und nicht die medizinische Behandlungspflege umfasst!
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Selbstständig durch IV angegebener Referentenentwurf:
Entwurf eines Gesetzes über die Einführung einer bundeseinheitlichen Pflegeassistenzausbildung Datum des Referentenentwurfs: 17.07.2024 Federführendes Ministerium: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) [alle RV hierzu] -
Interessenbereiche:
- Berufliche Bildung [alle RV hierzu];
- Pflege [alle RV hierzu]
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Stellungnahmen/Gutachten (1):
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SG2408070018 (PDF, 2 Seiten)
Adressatenkreis:
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Versendet am 02.08.2024 an:
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Bundestag
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Mitglieder des Bundestages [alle SG dorthin]
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Beschreibung:
Die Interessenvertretung wird nicht im Auftrag ausgeübt.
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Zuwendungen oder Zuschüsse über 10.000 Euro (5):
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Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Deutsche Öffentliche Hand – BundBerlinBetrag: 40.001 bis 50.000 EuroFPV - Förderung Partizipation Verbände -
Bundesministerium für Gesundheit
Deutsche Öffentliche Hand – BundBerlinBetrag: 110.001 bis 120.000 EuroZuwendung aus dem Bundeshaushalt -
LAGeSo
Deutsche Öffentliche Hand – LandBerlinBetrag: 10.001 bis 20.000 EuroSchaffung Arbeitsplatz nach § 15 SchwbAV -
BMBF
Deutsche Öffentliche Hand – BundBonnBetrag: 1 bis 10.000 EuroVerbundprojekte -
BMBF
Deutsche Öffentliche Hand – BundBonnBetrag: 1 bis 10.000 EuroMedizininformatik Initiative (MII)
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Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
920.001 bis 930.000 Euro
Geschäftsjahr: 01/23 bis 12/23
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Gesamtsumme:
20.001 bis 30.000 Euro
Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22