Registereintrag

Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten. PRO RETINA setzt sich aktiv auf verschiedenen Ebenen für die Interessen von Menschen mit einer seltenen Netzhautdegeneration und Altersabhängiger Makula-Degeneration (AMD) ein. PRO RETINA ist eine bundesweit agierende Patientenorganisation, die in fast 60 Regionalgruppen geographisch gegliedert und fachlich und inhaltlich in vier Fachbereichen strukturiert ist. Ein Fokus ist dabei der fachliche Dialog mit Forschung, Medizin, pharmazeutischer Industrie, Sozialverbänden und Politik. Dieser geschieht im Rahmen von verschiedenen Veranstaltungsformaten, Patientensymposien oder Diskussionsforen. Außerdem setzt sich ProRetina aktiv auf allen politischen Ebenen für die Interessen von erblindeten und sehbehinderten Personen ein. Häufig wird im Rahmen von Koalitionsverhandlungen und Gesetzgebungsverfahren noch ohne uns über uns verhandelt und entschieden. Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen haben Betroffene es oft sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren. Um dem entgegen zu wirken und die verbrieften Rechte der Betroffenen zu stärken, gibt es das Büro der Interessenvertretung. Die Mitarbeiter*innen des Hauptstadtbüros besuchen regelmäßig Veranstaltungen zu behinderten- und inklusionspolitischen Themen, organisieren eigene Dialogveranstaltungen wie die Berliner Begegnung, veröffentlichen Statements und Positionspapiere und knüpfen auf Get Togethers Kontakte mit Mitgliedern und Mitarbeiter*innen des Deutschen Bundestags und der Bundesverwaltung. Durch die kontinuierliche Interessenvertretung mit einem Hauptstadtbüro der PRO RETINA Deutschland e.V. mit Sitz in Bonn ist es allerdings gelungen, in vielen wichtigen Politikbereichen Präsenz zu zeigen, Netzwerke zu knüpfen und u.a. Gesetzgebungsprozesse unter Repräsentation der Interessen von Menschen mit Sehbehinderungen/Netzhautdegenerationen zu begleiten.