Registereintrag

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

• Interessen- und Vorhabenbereiche (8):
  Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Krankenversicherung; Pflegeversicherung; Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung"
• Die Interessenvertretung wird selbst betrieben
• Beschreibung der Tätigkeit:
  Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Phenylketonurie (PKU) und verwandter angeborener Stoffwechselstörungen sowie die selbstlose Unterstützung von Menschen mit diesen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Dies wird u.a. verwirklicht durch: 1. Die Information und Beratung der Eltern und Erziehungsberechtigten der jeweils Betroffenen sowie der Betroffenen selbst; die Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Eltern/Betroffenen sowie die Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, sowie die Pflege der Zusammenarbeit zwischen Eltern/Betroffenen und allen fördernden und schulischen Einrichtungen wie Kindergärten, Grundschulen, weiterführenden Schulen und berufsbildenden Institutionen. 2. Die Unterstützung der rechtlich unselbstständigen Regional- und Fachgruppen, die sich die Erfüllung der gleichen Ziele wie der Bundesverband zur Aufgabe machen. 3. Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung von angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Das gilt gleichermaßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge. 4. Die Hilfeleistung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen u. a. in schulischen, beruflichen und psychologischen Bereichen. 5. Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der Eltern/Betroffenen zur Verbesserung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art. 6. Die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern. 7. Die Durchführung von zielgruppenspezifischen Veranstaltungen für Patienten und deren Angehörige. 8. Die Information über vereinsexterne Angebote wie zum Beispiel auch Rehabilitations- und Vorsorgemaßnahmen sowie die Unterstützung bei der Beantragung solcher Maßnahmen. Zur Erreichung ihrer Ziele arbeitet die DIG PKU auch mit den relevanten wissenschaftlichen Fachgesellschaften und anderen Netzwerken unter Wahrung ihrer eigenen wirtschaftlichen und inhaltlichen Unabhängigkeit zusammen.