Registereintrag

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

• Interessen- und Vorhabenbereiche (9):
  Familienpolitik; Kinder- und Jugendpolitik; Rechte von Menschen mit Behinderung; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Krankenversicherung; Pflegeversicherung
• Die Interessenvertretung wird selbst betrieben
• Beschreibung der Tätigkeit:
  Die Tätigkeiten im Rahmen der Interessenvertretung sind hauptsächlich die Belange von häuslich versorgten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die tracheotomiert, intensivpflegebedürftig und technologieabhängig, also abhängig von maschineller Beatmung sind, in die Öffentlichkeit zu bringen. Besonders bei befürchteter Einschränkung in der Teilhabe wird auf diese Einschränkung hingewiesen. Wir setzen uns für das gesetzlich verbriefte Wahlrecht von Familien ein, den Leistungsort bezüglich der intensivpflegerischen Versorgung ihrer Kinder selbst zu bestimmen. Strukturelle und systematische medizinische und fachpflegerische Versorgungsprobleme einschließlich des Mangels an Pflegefachkräften gefährden die Verordnungs- und Versorgungssicherheit etablierter Versorgungen im Haushalt der Familien und verhindern das Etablieren neuer Versorgungen nach schwerwiegenden Grunderkrankungen, die Intensivpflegebedürftigkeit nach sich ziehen (faktisch und praktisch). Wir möchten für die enormen Spannungsfelder sensibilisieren, die durch einerseits immer höhere fachliche Qualitätsanforderungen ärztlicher, pflegerischer und therapeutischer Leistungen in der außerklinischen Intensivpflege gestellt werden - und dem Nichtvorhandensein entsprechender Leistungserbringer in der Fläche andererseits. Die Leistungsansprüche dieser Familien können nur bei Ausbau einer entsprechenden pflegerischen, ärztlichen und therapeutischen Infrastruktur erfüllt werden. Intersektorale Versorgungsstrukturen sind hierfür unabdingbar. Als selbst betroffene Eltern geben wir diesen Familien eine Stimme und widmen uns der Aufgabe, die Belange der betroffenen Familien zu vertreten.