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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Eingetragener Verein (e. V.)
- Registernummer: R002390
- Ersteintrag: 01.03.2022
- Letzte Änderung: 19.04.2023
- Jährliche Aktualisierung: 19.04.2023
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Tätigkeitskategorie:
Privatrechtliche Organisation mit Gemeinwohlaufgaben (z. B. eingetragene Vereine, Stiftungen) (GL2022)
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Kontaktdaten:
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Adresse:
c/o DRK Kliniken Berlin MitteDrontheimer Str. 3913359 BerlinDeutschland
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Kontaktinformationen:
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Telefonnummer: +493033007080
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E-Mail-Adressen:
- vasb@npufr-bayvar.qr
- Webseiten:
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Adresse:
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Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22110.001 bis 120.000 Euro
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Anzahl der Beschäftigten im Bereich der Interessenvertretung:
11 bis 20
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Beschäftigte, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (3):
- Ovnapn Cnfynx-Yrcgvra
- Syberapr iba Obqvfpb
- Znevn Jbuyreg
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Zahl der Mitglieder:
142 Mitglieder am 13.01.2023
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Mitgliedschaften (6):
- Rhebcrna Betnavmngvba sbe Ener Qvfrnfrf (RHEBEQVF)
- Ener Qvfrnfrf Vagreangvbany (EQV)
- Ohaqrfneorvgftrzrvafpunsg Fryofguvysr iba Zrafpura zvg Oruvaqrehat, puebavfpure Rexenaxhat haq vuera Natruöevtra r.I. (ONT FRYOFGUVYSR)
- Ynaqrfneorvgftrzrvafpunsg FRYOFGUVYSR AEJ r.I.
- Ynaqrfirervavthat Fryofguvysr Oreyva r.I.
- Qrhgfpure Oruvaqregraeng
Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche
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Interessen- und Vorhabenbereiche (11):
Parlamentarisches Verfahren; Sonstiges im Bereich "Bundestag"; Familienpolitik; Kinder- und Jugendpolitik; Rechte von Menschen mit Behinderung; Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen"; Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"
- Die Interessenvertretung wird selbst betrieben und in Auftrag gegeben
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Beschreibung der Tätigkeit:
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., gegründet in 2004, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de
Auftraggeberinnen und Auftraggeber (0)
Zuwendungen oder Zuschüsse der öffentlichen Hand
Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22
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Zuwendungen oder Zuschüsse über 20.000 Euro (3):
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Bundesministerium für Arbeit und SozialesBetrag: 80.001 bis 90.000 EuroBerlinProjekt "Gemeinsam lauter werden"
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Zentrum für seltene Erkrankungen Würzburg; Innovationsausschuss beim GBABetrag: 1 bis 10.000 EuroWürzburgZSE DUO
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Bundeskasse Weiden, Bundesministerium für GesundheitBetrag: 130.001 bis 140.000 EuroWeiden in der OberpfalzgenomDE
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Schenkungen Dritter
Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22
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Schenkungen Dritter über 20.000 Euro (3):
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QEX Fpujrfgreafpunsg Oreyva r.I.Betrag: 40.001 bis 50.000 EuroAllgemeine Unterstützung
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Fgvsghat EGY- Jve urysra Xvaqrea r.I., XöyaBetrag: 1 bis 10.000 EuroProjekt "Dank Roboter wieder schulstark"
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Fgvsghat EGY - Jve urysra Xvaqrea r.I., XöyaBetrag: 20.001 bis 30.000 EuroFür die Angehörigen- und Betroffenenberatung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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Jahresabschlüsse/Rechenschaftsberichte
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Es bestehen handelsrechtliche Offenlegungspflichten:Nein
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Jahresabschluss/Rechenschaftsbericht liegt vor:Ja