Registereintrag

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

• Interessen- und Vorhabenbereiche (6):
  Diversitätspolitik; Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Integration; Krankenversicherung
• Die Interessenvertretung wird selbst betrieben und in Auftrag gegeben
• Beschreibung der Tätigkeit:
  Global Blood Therapeutics Germany GmbH ist Teil des Pfizer Konzerns und betreibt seit dem 1.1.2023 keine eigene Interessenvertretung mehr. Global Blood Therapeutics (GBT) war ein Biotech-Unternehmen, das sich zum Ziel gesetzt hatte, die Versorgung von an der Sichelzellkrankheit erkrankten Menschen zu verbessern. In Deutschland betrifft diese Diagnose vor allem eingewanderte Menschen und ihre Nachkommen, da die Sichelzellkrankheit eine insbesondere in Zentral- und Westafrika und dem arabischen Raum sowie in Indien, Nord- und Südamerika und der Karibik vorkommende vererbbare Erkrankung ist. Da die Erkrankung in Deutschland vergleichsweise "neu" ist, ist das Wissen darüber noch geringer ausgeprägt als bei anderen seltenen (Orphan) Erkrankungen. In den USA, wo GBT vor 12 Jahren gegründet wurde, zeigt die Sichelzellkrankheit wie im Brennglas die systematische Benachteiligung der Afroamerikaner in Bezug auf die Teilhabe am Gesundheitssystem. In Großbritannien wurde 2021 ein zum Teil vernichtender Report über die Versorgungsprobleme bei der Sichelzellkrankheit durch eine seit 2008 bestehende fraktionsübergreifende parlamentarische Arbeitsgruppe veröffentlicht und in den Medien stark diskutiert. Solche Benachteiligungen zu adressieren war eine wesentliche Triebkraft von GBT. Mit der steigenden Zahl Eingewanderter aus den oben genannten Regionen wächst in Deutschland die Dringlichkeit, ein Bewusstsein für die Herausforderungen der von der Sichelzellkrankheit betroffenen Menschen zu schaffen. GBT wandte sich an die Politik mit dem Ziel, dass dort im Rahmen der Arbeit an einem gleichberechtigten Zugang zur öffentlichen Daseinsvorsorge ein Interesse an der Sichelzellkrankheit als "Brennglas" für Versorgungshürden in Deutschland entsteht. GBT wollte die Politik sensibilisieren für das Thema Exklusion und zum Teil auch Rassismus im sonst so ausgezeichneten deutschen Gesundheitswesen, am Beispiel der Sichelzellkrankheit. GBT wollte verstehen, wo die Politik Anknüpfungspunkte und mögliche Zusammenhänge mit anderen politischen Themen und Initiativen und mögliche Stakeholder und Verbündete sieht und das Interesse abfragen für bspw. die Teilnahme an zukünftigen Terminen mit Vertretern von Patient:innen und Ärzt:innen zur Krankheit und den in Deutschland existierenden Hürden.