Registereintrag

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

• Interessen- und Vorhabenbereiche (16):
  Diversitätspolitik; Rechte von Menschen mit Behinderung; Seniorenpolitik; Arzneimittel; Gesundheitsförderung; Gesundheitsversorgung; Datenschutz und Informationssicherheit; Digitalisierung; Kommunikations- und Informationstechnik; Sonstiges im Bereich "Raumordnung, Bau- und Wohnungswesen"; Grundsicherung; Krankenversicherung; Pflegeversicherung; Rente/Alterssicherung; Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung"; Wissenschaft, Forschung und Technologie
• Die Interessenvertretung wird selbst betrieben
• Beschreibung der Tätigkeit:
  Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten. PRO RETINA setzt sich aktiv auf verschiedenen Ebenen für die Interessen von Menschen mit einer seltenen Netzhautdegeneration und Altersabhängiger Makula-Degeneration (AMD) ein. In Deutschland leben derzeit rund 60.000 bis 80.000 Menschen mit seltenen und sehr seltenen Netzhautdegenerationen. Weitere sieben Millionen Menschen leiden an einer Altersabhängigen Makuladegeneration (AMD), deren Interessen- und Bedarfslage in vielen Bereichen ähnlich ist. Aufgrund der Seltenheit vieler Krankheitsbilder gibt es meist nur wenige Experten auf dem Gebiet und es dauert oft Jahre, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhalten. Eine wirksame Therapie, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen, gibt es bis heute kaum. Die Ausprägung der Sehbehinderung ist sehr individuell und das eingeschränkte Sehvermögen führt nach und nach zu erheblichen Einschränkungen in Mobilität, Lebensplanung, Beruf und Alltag. Die Interessen sind also dringend und vielschichtig. PRO RETINA ist eine bundesweit agierende Patientenorganisation, die in fast 60 Regionalgruppen geographisch gegliedert und fachlich und inhaltlich in vier Fachbereichen strukturiert ist. Über diese Ebenen versucht PRO RETINA Einfluss zu nehmen auf die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Rehabilitation, die spezifische Forschungsförderung sowie Barrierefreiheit und Ehrenamtsförderung. Dieser fachliche Dialog mit Forschung, Medizin, pharmazeutischer Industrie, Sozialverbänden und Politik geschieht im Rahmen von verschiedenen Veranstaltungsformaten, Patientensymposien oder Diskussionsforen. Häufig wird im Rahmen von Koalitionsverhandlungen und Gesetzgebungsverfahren noch ohne uns über uns verhandelt und entschieden. Dabei enthält die UN-Behindertenrechtskonvention die allgemeine Verpflichtung der Vertragsstaaten - also auch Deutschlands -, in Fragen und bei Entscheidungen, die Menschen mit Behinderungen betreffen, mit diesen zu beraten und sie aktiv einzubeziehen: Unserer Ansicht nach noch immer mit erheblichen Defiziten. Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen haben Betroffene es oft sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren. Durch die kontinuierliche Interessenvertretung mit einem Hauptstadtbüro der PRO RETINA Deutschland e.V. mit Sitz in Bonn ist es allerdings gelungen, in vielen wichtigen Politikbereichen Präsenz zu zeigen, Netzwerke zu knüpfen und u.a. Gesetzgebungsprozesse unter Repräsentation der Interessen von Menschen mit Sehbehinderungen/Netzhautdegenerationen zu begleiten und wo immer angezeigt oder nachgefragt auch Expertise zu geben.
• Angabe konkreter Gesetzesvorhaben (4):
  1. Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG)
  2. Digitalgesetz (DigiG)
  3. Elektronische Patientenakte (ePA)
  4. Registergesetz