Registereintrag

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Mukoviszidose e.V., Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Eingetragener Verein (e. V.)

Wichtiger Hinweis: Angaben teilweise verweigert

  • Registernummer: R001032
  • Ersteintrag: 23.02.2022
  • Letzte Änderung: 22.06.2023
  • Jährliche Aktualisierung: 22.06.2023
  • Tätigkeitskategorie:
    Privatrechtliche Organisation mit Gemeinwohlaufgaben (z. B. eingetragene Vereine, Stiftungen) (GL2022)
  • Kontaktdaten:
    • Adresse:
      Mukoviszidose e.V.
      In den Dauen 6
      53117 Bonn
      Deutschland
    • Kontaktinformationen:
      • Telefonnummer: +49228987800
      • E-Mail-Adressen:
        • vasb@zhxb.vasb
      • Webseiten:
  • Jährliche finanzielle Aufwendungen im Bereich der Interessenvertretung:
    Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22
    1 bis 10.000 Euro
  • Anzahl der Beschäftigten im Bereich der Interessenvertretung:
    1 bis 10
  • Vertretungsberechtigte Person(en):
      • Fgrcuna Xehvc
      • Funktion: Bundesvorsitzender

      • Telefonnummer: +49228987800
      • E-Mail-Adressen:
        • fxehvc@zhxb.vasb
      • Treq Rvßvat
      • Funktion: 2. stellvertretender Bundesvorsitzender

      • Telefonnummer: +49228987800
      • E-Mail-Adressen:
        • vasb@zhxb.vasb
      • Cebs. Qe. Znaserq Onyyznaa
      • Funktion: 1. stellvertretender Bundesvorsitzender

      • Telefonnummer: +49228987800
      • E-Mail-Adressen:
        • vasb@zhxb.vasb
      • Qe. Xngeva Pbbcre
      • Funktion: Geschäftsführung

      • Telefonnummer: +492289878025
      • E-Mail-Adressen:
        • xpbbcre@zhxb.vasb
      • Jvasevrq Xyüzcra
      • Funktion: Geschäftsführung

      • Telefonnummer: +492289878030
      • E-Mail-Adressen:
        • jxyhrzcra@zhxb.vasb
      • Qe. Zvevnz Fpuynatra
      • Funktion: Geschäftsführung

      • Telefonnummer: +492289878061
      • E-Mail-Adressen:
        • zfpuynatra@zhxb.vasb
  • Beschäftigte, die Interessenvertretung unmittelbar ausüben (1):
    1. Xngunevan Urhvat
  • Zahl der Mitglieder:
    5.570 Mitglieder am 03.01.2023
  • Mitgliedschaften (6):
    1. Ohaqrneorvgftrzrvafpunsg Fryofguvysr
    2. Qre Cnevgägvfpur - Trfnzgireonaq
    3. Qrhgfpur Yhatrafgvsghat
    4. Qrhgfpur Vagrerffratrzrvafpunsg süe Reoerpug haq Ibefbetr r.I. - QVTRI
    5. Qrhgfpure Shaqenvfvatireonaq
    6. Nyyvnam Puebavfpure Frygrare Rexenaxhatra (NPUFR r.I.)

Beschreibung der Tätigkeit sowie Benennung der Interessen- und Vorhabenbereiche

  • Interessen- und Vorhabenbereiche (4):
    Gesundheitsversorgung; Pflege; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Wissenschaft, Forschung und Technologie
  • Die Interessenvertretung wird selbst betrieben
  • Beschreibung der Tätigkeit:
    Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Mukoviszidose sowie die selbstlose Unterstützung von Personen, die infolge ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustandes auf die Hilfe anderer angewiesen sind. Dies wird u.a. verwirklicht durch: Öffentlichkeitsarbeit, um ein besseres Verständnis der Allgemeinheit für die besonderen Belange der von Mukoviszidose Betroffenen zu erreichen. Der Verband vertritt die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie ihrer ärztlichen und nicht-ärztlichen Therapeuten gegenüber der öffentlichen Hand und anderen Vertretern des Gesundheitswesens und der Politik. Die Unterstützung und Förderung von Gerichts- und Beschwerdeverfahren zur Durchsetzung der Rechte der von CF-Betroffenen, insbesondere im Bereich des Diskriminierungsschutzes. Davon umfasst sind auch verbraucherschutzrechtliche Fragen im Zusammenhang mit Benachteiligungen der von CF-Betroffenen.

Auftraggeberinnen und Auftraggeber (0)

Zuwendungen oder Zuschüsse der öffentlichen Hand

Geschäftsjahr: 01/22 bis 12/22

  • Zuwendungen oder Zuschüsse über 20.000 Euro (7):

    1. GKV
      Betrag: 70.001 bis 80.000 Euro
      Berlin
      Pauschaförderung z.B. für Veranstaltungen wie Jahrestagung, Bundesvorstandssitzungen, Selbsthilfegruppen
    2. KKH
      Betrag: 10.001 bis 20.000 Euro
      Hannover
      Projektförderung für muko.connect
    3. DAK
      Betrag: 1 bis 10.000 Euro
      Hamburg
      Projektförderung Selbstbehauptungs- und Resilienztraining für Kinder mit CF
    4. BKK
      Betrag: 1 bis 10.000 Euro
      Berlin
      Projektförderung "Vorsorgemappe"
    5. AOK
      Betrag: 1 bis 10.000 Euro
      Berlin
      Projektförderung Digitales Netzwerk
    6. BMG
      Betrag: 20.001 bis 30.000 Euro
      Bonn
      Projektförderung Selbsthilfetagung, CF-Schulungsunterlagen und Fit für die Selbsthilfe
    7. IKK
      Betrag: 1 bis 10.000 Euro
      Bergisch Gladbach
      Projektförderung " Auszeit für Mütter"

Schenkungen Dritter

Angabe verweigert

  • Begründung der Verweigerung der Angaben:
    Im Geschäftsjahr 2022 haben wir im Bereich der Großspenden (über 20.000 Euro) sieben Zuwendungen mit einer Gesamtsumme von 242.000 € erhalten. Bei diesen sieben Spendern handelt es sich in vier Fällen um Stiftungen, zwei Vereine, und eine Privatperson. Einer Veröffentlichung der Spenderdaten wurde nicht zugestimmt, dadurch sehen wir uns gezwungen, die Veröffentlichung aller Namen an dieser Stelle zu verweigern. Wir weisen in diesem Zusammenhang auf die ethischen Grundsätze im Umgang mit Spenden, die unser Verein vor etlichen Jahren erstellt hat hin. Sie sind auf unserer Internetseite veröffentlicht: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/info/ueber_uns/Leitfaden_Ethische_Grunds%C3%A4tze_des_Mukoviszidose_eV_01.pdf

Jahresabschlüsse/Rechenschaftsberichte

Eigener Verhaltenskodex

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