Registereintrag

Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Mukoviszidose sowie die selbstlose Unterstützung von Personen, die infolge ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustandes auf die Hilfe anderer angewiesen sind. Dies wird u.a. verwirklicht durch: Öffentlichkeitsarbeit, um ein besseres Verständnis der Allgemeinheit für die besonderen Belange der von Mukoviszidose Betroffenen zu erreichen. Der Verband vertritt zudem die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie ihrer ärztlichen und nicht-ärztlichen Therapeuten gegenüber der öffentlichen Hand und anderen Vertretern des Gesundheitswesens und der Politik. Vorrangiges Ziel der Interessenvertretung ist, dass die aufgrund der steigenden Lebenserwartung zunehmende Anzahl von Menschen mit Mukoviszidose in spezialisierten und entsprechend ausgestatteten Zentren bestmöglich versorgt werden. Um politische Verantwortliche auf die Bedarfe von Menschen mit Mukoviszidose und die daraus resultierenden Anforderungen an die Versorgungsstrukturen aufmerksam zu machen, werden Vertreterinnen und Vertretern des Bundesministeriums für Gesundheit sowie mit Mitglieder des Deutschen Bundestags und Mitglieder der verschiedenen Landtage auf schriftlichem Wege kontaktiert. In Einzelfällen werden anlassbezogen auch Gespräche geführt. Dabei geht es unter anderem um Defizite in der Finanzierung der ambulanten Versorgung, den Fachkräftemangel oder Versorgungsprobleme an einzelnen Standorten. Einfluss auf konkrete Regelungsvorhaben wird nicht genommen. Zur Interessenvertretung auf individueller Ebene gehört die Unterstützung und Förderung von Gerichts- und Beschwerdeverfahren zur Durchsetzung der Rechte der von CF-Betroffenen, insbesondere im Bereich des Diskriminierungsschutzes. Davon umfasst sind auch verbraucherschutzrechtliche Fragen im Zusammenhang mit Benachteiligungen der von CF-Betroffenen.