{"$schema":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/json-schemas/R2.22/Lobbyregister-Registereintrag-schema-R2.22.json","source":"Deutscher Bundestag, Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung","sourceUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de","sourceDate":"2026-04-12T02:53:01.125+02:00","jsonDocumentationUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/informationen-und-hilfe/open-data-1049716","registerNumber":"R006975","registerEntryDetails":{"registerEntryId":68485,"legislation":"GL2024","version":13,"detailsPageUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/suche/R006975/68485","pdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/bc/21/645860/Lobbyregister-Registereintraege-Detailansicht-R006975-2025-11-30_15-46-20.pdf","validFromDate":"2025-11-30T15:46:20.000+01:00","fiscalYearUpdate":{"updateMissing":false,"lastFiscalYearUpdate":"2025-05-21T12:14:09.000+02:00"}},"accountDetails":{"activeLobbyist":true,"activeDateRanges":[{"fromDate":"2024-10-01T22:43:25.000+02:00"}],"firstPublicationDate":"2024-09-02T10:36:42.000+02:00","lastUpdateDate":"2025-11-30T15:46:20.000+01:00","registerEntryVersions":[{"registerEntryId":68485,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/68485","version":13,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-11-30T15:46:20.000+01:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":68484,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/68484","version":12,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-11-30T15:44:35.000+01:00","validUntilDate":"2025-11-30T15:46:20.000+01:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":65538,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/65538","version":11,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-09-24T10:14:52.000+02:00","validUntilDate":"2025-11-30T15:44:35.000+01:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":56557,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/56557","version":10,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-06-20T18:28:06.000+02:00","validUntilDate":"2025-09-24T10:14:52.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":56436,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/56436","version":9,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-06-02T13:42:15.000+02:00","validUntilDate":"2025-06-20T18:28:06.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":56048,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/56048","version":8,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-05-21T12:14:09.000+02:00","validUntilDate":"2025-06-02T13:42:15.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":56047,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/56047","version":7,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-05-21T10:33:24.000+02:00","validUntilDate":"2025-05-21T12:14:09.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":56041,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/56041","version":6,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-05-21T10:30:34.000+02:00","validUntilDate":"2025-05-21T10:33:24.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":53629,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/53629","version":5,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-05-05T14:51:40.000+02:00","validUntilDate":"2025-05-21T10:30:34.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":53609,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/53609","version":4,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-04-16T14:09:01.000+02:00","validUntilDate":"2025-05-05T14:51:40.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":44772,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R006975/44772","version":3,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2024-10-01T22:43:25.000+02:00","validUntilDate":"2025-04-16T14:09:01.000+02:00","versionActiveLobbyist":true}],"accountHasCodexViolations":false},"lobbyistIdentity":{"identity":"ORGANIZATION","name":"Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.","legalFormType":{"code":"JURISTIC_PERSON","de":"Juristische Person","en":"Legal person"},"legalForm":{"code":"LF_EV","de":"Eingetragener Verein (e. V.)","en":"Registered association"},"contactDetails":{"phoneNumber":"+493413065305","emails":[{"email":"a.moritz@endometriose-vereinigung.de"},{"email":"info@endometriose-vereinigung.de"},{"email":"v.fisch@endometriose-vereinigung.de"}],"websites":[{"website":"https://www.endometriose-vereinigung.de/"},{"website":"http://www.jung-und-endo.de/"}]},"address":{"type":"NATIONAL","street":"Bernhard-Göring-Str. ","streetNumber":"152","zipCode":"04277","city":"Leipzig","country":{"code":"DE","de":"Deutschland","en":"Germany"}},"capitalCityRepresentationPresent":false,"legalRepresentatives":[{"lastName":"Walle","firstName":"Eva","function":"Vorstandsvorsitzende","recentGovernmentFunctionPresent":false,"entrustedPerson":true,"contactDetails":{}},{"lastName":"Ledamun","firstName":"Laura","function":"stellvertretende Vorstandsvorsitzende","recentGovernmentFunctionPresent":false,"entrustedPerson":true,"contactDetails":{}},{"lastName":"Eickholt","firstName":"Jana","function":"Vorstand Finanzen","recentGovernmentFunctionPresent":false,"entrustedPerson":true,"contactDetails":{}}],"entrustedPersonsPresent":true,"entrustedPersons":[{"lastName":"Moritz","firstName":"Anja","recentGovernmentFunctionPresent":false},{"lastName":"Fisch","firstName":"Verena","recentGovernmentFunctionPresent":false},{"lastName":"Walle","firstName":"Eva","recentGovernmentFunctionPresent":false},{"lastName":"Ledamun","firstName":"Laura","recentGovernmentFunctionPresent":false},{"lastName":"Eickholt","firstName":"Jana","recentGovernmentFunctionPresent":false}],"membersPresent":true,"membersCount":{"naturalPersons":3855,"organizations":3,"totalCount":3858,"dateCount":"2025-05-21"},"membershipsPresent":true,"memberships":[{"membership":"Arbeitsgemeinschaft Endometriose (AGEM) in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V."},{"membership":"Arbeitskreis Frauengesundheit (AKF) in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft e.V."},{"membership":"Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE (BAG SELBSTHILFE) von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen e.V."},{"membership":"Dachverband Reproduktionsbiologie und -medizin e.V. (DVR)"},{"membership":"Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG)"},{"membership":"Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV)"},{"membership":"Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Sachsen e. V. (LAG SH Sachsen)"}]},"activitiesAndInterests":{"activity":{"code":"ACT_PRIVATE_ORGA_V2","de":"Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung","en":"Private-law organization with recognition of non-profit status in accordance with the German Fiscal Code (Abgabenordnung)"},"typesOfExercisingLobbyWork":[{"code":"SELF_OPERATED_OWN_INTEREST","de":"Die Interessenvertretung wird in eigenem Interesse selbst wahrgenommen","en":"Interest representation is self-performed in its own interest"}],"fieldsOfInterest":[{"code":"FOI_HEALTH_SUPPLY","de":"Gesundheitsversorgung","en":"Health supply"},{"code":"FOI_SS_OLD_AGE","de":"Rente/Alterssicherung","en":"Old-age insurance"},{"code":"FOI_SP_DISABILITY","de":"Rechte von Menschen mit Behinderung","en":"Rights of people with disabilities"},{"code":"FOI_SP_GENDER","de":"Geschlechterpolitik","en":"Gender politics"},{"code":"FOI_SS_OTHER","de":"Sonstiges im Bereich \"Soziale Sicherung\"","en":"Other in the field of \"Social security\""},{"code":"FOI_EP_SCHOOL","de":"Schulische Bildung","en":"School education"},{"code":"FOI_WORK_RIGHT","de":"Arbeitsrecht/Arbeitsbedingungen","en":"Work right"},{"code":"FOI_SS_HEALTH","de":"Krankenversicherung","en":"Health insurance"}],"activityDescription":"Erstellung von Positionspapieren zu konkreten politischen Herausforderungen zur Verbesserung der Situation und Versorgung von Endometriose-Betroffenen. Gespräche mit Abgeordneten lokalen und Landesparlamente sowie des Deutschen Bundestages zu diesen Herausforderungen. Mitwirkung an Fach- und Expertengesprächen zu den Themen Frauengesundheit, Endometriose und chronischer Krankheit. "},"employeesInvolvedInLobbying":{"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","employeeFTE":0.0},"financialExpenses":{"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","financialExpensesEuro":{"from":10001,"to":20000}},"mainFundingSources":{"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","mainFundingSources":[{"code":"MFS_MEMBERSHIP_FEES","de":"Mitgliedsbeiträge","en":"Membership fees"},{"code":"MFS_PUBLIC_GRANTS","de":"Öffentliche Zuwendungen","en":"Public grants"},{"code":"MFS_GIFTS_AND_DONATIONS","de":"Schenkungen und sonstige lebzeitige Zuwendungen","en":"Gifts and other lifetime donations"},{"code":"MFS_ECONOMIC_ACTIVITY","de":"Wirtschaftliche Tätigkeit","en":"Economic activity"}]},"publicAllowances":{"publicAllowancesPresent":true,"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","publicAllowances":[{"name":"Verband der Ersatzkassen (vdek) Sachsen","type":{"code":"GERMAN_PUBLIC_SECTOR_LAND","de":"Deutsche Öffentliche Hand – Land","en":"German Public Sector – Land"},"location":"Dresden","publicAllowanceEuro":{"from":40001,"to":50000},"description":"Zuschuss der kassenartübergreifenden Pauschalförderung Selbsthilfe Sachsen"},{"name":"Verband der Ersatzkassen (vdek)","type":{"code":"GERMAN_PUBLIC_SECTOR_FEDERAL","de":"Deutsche Öffentliche Hand – Bund","en":"German Public Sector – Federal"},"location":"Berlin","publicAllowanceEuro":{"from":130001,"to":140000},"description":"GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"},{"name":"Bundesministerium für Gesundheit","type":{"code":"GERMAN_PUBLIC_SECTOR_FEDERAL","de":"Deutsche Öffentliche Hand – Bund","en":"German Public Sector – Federal"},"location":"Berlin","publicAllowanceEuro":{"from":20001,"to":30000},"description":"Projektförderung im Rahmen der Förderung der gesundheitlichen Selbsthilfe und Prävention sowie Integration/Inklusion behinderter und chronisch kranker Menschen in die Gesellschaft"}]},"donators":{"donatorsInformationPresent":false,"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","totalDonationsEuro":{"from":50001,"to":60000}},"membershipFees":{"relatedFiscalYearFinished":true,"relatedFiscalYearStart":"2024-01-01","relatedFiscalYearEnd":"2024-12-31","totalMembershipFees":{"from":220001,"to":230000},"individualContributorsPresent":false,"individualContributors":[]},"annualReports":{"annualReportPreviousLastFiscalYearExists":true,"previousLastFiscalYearStart":"2023-01-01","previousLastFiscalYearEnd":"2023-12-31","annualReportPdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/d6/ff/645859/Jahresabschluss_2023.pdf"},"regulatoryProjects":{"regulatoryProjectsPresent":true,"regulatoryProjectsCount":1,"regulatoryProjects":[{"regulatoryProjectNumber":"RV0016535","title":"Einführung einer Nationalen Endometriose-Strategie","printedMattersPresent":false,"printedMatters":[],"draftBillPresent":false,"description":"Einführung einer Nationalen Endometriose-Strategie zur Verbesserung der Versorgungslage und Unterstützung von Endometriose-Betroffenen in Deutschland. Folgende Themenbereiche sollen mit einer Nationalen Strategie abgedeckt werden:  Ausbau zertifizierter Endometriose-Zentren; Verbesserung der Behandlung; Festlegung einer angemessenen Vergütung für medizinische Versorgung; Unterstützung bei Kinderwunschbehandlungen; nationale Forschungsstrategie; bundesweite Aufklärungskampagne; Sensibilisierung, Fort- und Weiterbildung des medizinischen und pädagogischen Fachpersonals; Fortbildung der Verwaltung und Vereinheitlichung der Beantragung des Grades der Behinderung; Aufklärung als Teil des Betrieblichen Gesundheitsmanagements; Institutionelle Verankerung von Endometriose und Frauengesundheit.","affectedLawsPresent":false,"affectedLaws":[],"fieldsOfInterest":[{"code":"FOI_SS_HEALTH","de":"Krankenversicherung","en":"Health insurance"},{"code":"FOI_HEALTH_SUPPLY","de":"Gesundheitsversorgung","en":"Health supply"},{"code":"FOI_SP_GENDER","de":"Geschlechterpolitik","en":"Gender politics"},{"code":"FOI_SP_DISABILITY","de":"Rechte von Menschen mit Behinderung","en":"Rights of people with disabilities"}]}]},"statements":{"statementsPresent":true,"statementsCount":1,"statements":[{"regulatoryProjectNumber":"RV0016535","regulatoryProjectTitle":"Einführung einer Nationalen Endometriose-Strategie","pdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/87/53/526363/Stellungnahme-Gutachten-SG2506020013.pdf","pdfPageCount":11,"text":{"copyrightAcknowledgement":"Die grundlegenden Stellungnahmen und Gutachten können urheberrechtlich geschützte Werke enthalten. Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. info@endometriose-vereinigung.de\r\n\r\nZEHN PUNKTE FÜR EINE NATIONALE ENDOMETRIOSE-\r\nSTRATEGIE\r\nEIN VORSCHLAGSPAPIER\r\n \r\n\r\nPRÄAMBEL\r\n\r\nWeltweit sind laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) geschätzte 190 Millionen Menschen an En- dometriose* erkrankt.¹ Allein in Deutschland sind über zwei Millionen Menschen betroffen, mit jähr- lich über 53.000 Neuerkrankungen.² Die Folgen dieser chronisch-inflammatorischen Erkrankung reichen von starken zyklischen und azyklischen Unterleibsschmerzen bis hin zu Unfruchtbarkeit. Die Erkrankung mindert die Lebensqualität und beeinflusst weitere Lebensbereiche wie Erwerbs- tätigkeit und reproduktive Selbstbestimmung. Häufige Arbeitsunfähigkeiten aufgrund starker physischer und psychischer Beschwerden verursa- chen zudem hohe volkswirtschaftliche Kosten.³\r\n\r\nAndernorts ist Endometriose längst ein Thema auf der politischen Agenda. „Endometriose ist  nicht  nur ein Problem für Frauen, sondern ein Problem der Gesellschaft!“, verkündete der französische Präsident Emmanuel Macron im Januar 2022.⁴ Frankreich hat einen Nationalen Aktionsplan zur Bekämpfung der Endometriose verabschiedet und will damit zur führenden Nation im Kampf gegen Endometriose werden – neben Australien,⁵ das be- reits 2018 eine nationale Strategie verabschiedet hat.\r\n\r\nIn Deutschland bleibt die Versorgungslage un- zureichend. Betroffene warten nach den ersten Symptomen durchschnittlich sechs bis zehn Jahre auf eine Diagnose.⁶ Die Ursachen von Endomet- riose sind weiterhin unbekannt und zu wenig er- forscht, sodass aktuell keine kausale Therapieform zur Verfügung steht, d. h. keine Therapie, die die Krankheitsursache bekämpft. Die mangelnde Auf- klärung im familiären und sozialen Umfeld führt häufig zu Unverständnis und Konflikten. Auch das Berufsleben kann durch chronische Schmerzen und Arbeitsausfälle negativ beeinflusst werden.⁷ Ärztliche Leistungen zur Unterstützung der Betrof- fenen werden nicht ausreichend vergütet und sind daher für Behandelnde unwirtschaftlich.\r\n \r\n\r\n\r\nIn den letzten Jahren gab es bereits Fortschritte beim Thema Endometriose. Seit November 2021 vertritt eine Patientin die Interessen der Endo- metriose-Betroffenen im Gemeinsamen Bundes- ausschuss (G-BA). Im November 2022 fand zum ersten Mal ein Koalitionsfachgespräch zum Thema Endometriose statt. Die ersten Diskussionen im Bundestag von Anträgen zu Endometriose folgten im September 2023. Im September 2024 starteten fünf neue Forschungsprojekte zu Endometriose, fi- nanziert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).\r\n\r\nTrotz dieser  wichtigen  ersten  Schritte  schreitet die Verbesserung der Versorgungslage für Betrof- fene nur langsam und lückenhaft voran. Ein lang- fristiger, nachhaltiger und zielführender Ansatz ist daher der Aufbau einer Nationalen Endomet- riose-Strategie, die notwendige Maßnahmen ver- schiedener Politikfelder bündelt und deren Umset- zung festschreibt. Der politische Handlungsbedarf, der sich aus der jahrzehntelangen Vernachlässi- gung ergibt, ist vielschichtig und komplex: Endo- metriose ist nicht nur ein gesundheitliches, sondern auch ein gesellschaftliches Problem und betrifft gleichermaßen Bildung, Forschung, Arbeit, Soziales sowie Frauen und Familie. Rele- vante Politikressorts müssen auf mehreren Ebe-  nen zusammenarbeiten, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Von zentraler Bedeu- tung ist zudem die Einbindung medizinischer und wissenschaftlicher Fachgesellschaften sowie der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. als bundesweiter Betroffenenverband in den Aufbau der Strategie.\r\n\r\nDie  hier  aufgeführten  Handlungsempfehlun-  gen wurden von der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. erarbeitet und durch medizini- sche und wissenschaftliche Fachgesellschaften unterstützt. Sie beschreiben die Bedarfe von Be- troffenen und leiten konkrete Maßnahmen ab, die als Grundlage für den Aufbau einer Nationalen En- dometriose-Strategie dienen sollten.\r\n \r\nUnterzeichnet von:\r\n\r\n•\tEndometriose-Vereinigung Deutschland e. V. – vertreten durch Maria Bambeck (Vorstands- vorsitzende)\r\n•\tEuropean Endometriosis League e. V. – vertreten durch Dr. Alin Constantin (2. Vorsitzender)\r\n•\tArbeitsgemeinschaft Endometriose in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Ge- burtshilfe e. V. – vertreten durch Dr. med. Sebastian D. Schäfer (Vorstandsvorsitzender), Dr. med. Harald Krentel (2. Vorsitzender) und Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Past-President)\r\n•\tArbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e. V. der Deutschen Gesellschaft für Gynä- kologie und Geburtshilfe e. V. – vertreten durch Prof. Dr. med. Uwe A. Ulrich (Past-President)\r\n•\tStiftung Endometriose-Forschung – vertreten durch Prof. Dr. med. Martin Sillem (Vorstand)\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nZEHN PUNKTE FÜR EINE NATIONALE ENDOMETRIOSE-STRATEGIE\r\n\r\n\r\n\r\nSEITE\t4 \t\t1. Erhalt und Ausbau zertifizierter Endometriose-Zentren\r\n\t5 \t\t2. Verbesserung der medizinischen Behandlung\r\n\t7 \t\t3. Festlegung einer angemessenen Vergütung für die medizinische\r\n\t\tVersorgung\r\n\t8 \t\t4. Unterstützung bei Kinderwunschbehandlungen\r\n\t10 \t\t5. Etablierung einer nationalen Forschungsstrategie\r\n\t12 \t\t6. Durchführung einer bundesweiten Aufklärungskampagne\r\n\t13 \t\t7. Sensibilisierung, Fort- und Weiterbildung des medizinischen und\r\n\t\tpädagogischen Fachpersonals\r\n\t15 \t\t8. Fortbildung der Verwaltung und Vereinheitlichung der Beantra-\r\n\t\tgung des Grades der Behinderung\r\n\t16 \t\t9. Förderung der Aufklärung als Teil des Betrieblichen Gesundheits-\r\n\t\tmanagements\r\n\t17 \t\t10. Stärkung der institutionellen Verankerung von Endometriose\r\n\t\tund Frauengesundheit\r\n \r\n\r\n*\tWenn wir von Endometriose sprechen, beziehen wir immer auch die Erkrankung Adenomyose (Adenomyosis uteri) ein. Einfach aus- gedrückt handelt es sich bei der Adenomyose um das Vorkommen von Endometriose-Herden in der Muskelwand der Gebärmutter. Mittlerweile wurde jedoch festgestellt, dass sich die Struktur dieser Herde von klassischen Endometriose-Herden unterscheidet. Unter anderem deshalb wird Adenomyose heute als eigenständige Erkrankung betrachtet. Sie kann sowohl in Kombination mit Endometrio- se als auch unabhängig davon auftreten.\r\n \r\nERHALT UND AUSBAU ZERTIFIZIERTER ENDOMETRIOSE-ZENTREN\r\nEndometriose ist eine chronisch-inflammatorische Erkrankung, deren Behand- lung besonders komplex ist. Eine Operation zur Behandlung von Endometriose erfordert häufig die Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachberei- che, da sich Endometriose-Herde in vielen Fällen über den Reproduktionstrakt hinaus im Bauchraum und anderen Körperbereichen ansiedeln.\r\n\r\nDie Wartezeit für Diagnose und Behandlung in den bundesweit derzeit rund 70 zertifizierten Endometriose-Zentren beträgt häufig mehr als ein Jahr. Im Rah- men der 2024 verabschiedeten Krankenhausreform besteht die Gefahr, dass Klinikschließungen und Veränderungen im Vergütungssystem zu einer Reduk- tion der spezialisierten und zertifizierten Behandlungsangebote führen.\r\n\r\nDie Schließung zertifizierter Einrichtungen und bestehender Zentren kann zu einem massiven Qualitätsverlust bei der Behandlung der Endometriose-Betrof- fenen führen und zudem die Wartezeiten für Diagnose und Behandlung weiter verlängern.\r\n\r\nEine laparoskopische Endometriose-Entfernung ist deutlich komplexer und mit mehr Risiken assoziiert als eine Laparoskopie zum alleinigen Zweck einer Dia- gnosestellung. Die operative Behandlung  von  Endometriose  sollte  deshalb  pri-  mär in zertifizierten Endometriose-Zentren erfolgen.\r\n\r\nGleichzeitig unterscheidet sich die Qualität der Diagnosestellung und Behand- lung auch zwischen den zertifizierten Einrichtungen deutlich. Insbesondere die Durchführung von hochkomplexen Operationen sowie die Einleitung auch von multimodalen Behandlungen erfolgt nur bei einem Teil der zertifizierten Einrichtungen. Dies kann bei komplexen Fällen dazu führen, dass auch trotz Zertifizierung keine optimale Versorgung erfolgen kann. Ziel muss daher die Neuordnung der Zertifizierungskriterien sein. Um in der Breite ausreichend Einrichtungen vorzuhalten, sollte ein neues Zertifizierungssystem neben spe- zialisierten Praxen, zertifizierte Kliniken und Tageskliniken vorhalten, die eine diagnostische, konservative und operative Basisversorgung auf dem neuesten Stand der Wissenschaft gewährleisten. Die Durchführung komplexer Eingriffe bei tief infiltrierender Endometriose und multimodaler Therapien sollte einer reduzierten Anzahl von hochspezialisierten Zentren vorbehalten sein. Hier- durch wird die Qualität der Versorgung durch Steigerung der Behandlungszah-  len verbessert.\r\n» Wir empfehlen, bestehende zertifizierte Endometriose-Zentren zu erhalten und die Anforderungen an diese weiter zu fokussieren und die zertifizierte Be- handlungskapazität im Bereich der Basisversorgung durch Praxen, Kliniken und Tageskliniken bundesweit weiter auszubauen. Dies ist notwendig, um regiona- le Unterschiede in der Diagnosestellung und fachspezifischen Versorgung für Betroffene zu beheben.⁸ Zusätzlich empfehlen wir die Definition einer eigenen Leistungsgruppe Endometriose und die Anerkennung von Endometriose-Zent- ren äquivalent zu bestehenden Organkrebszentren (z. B. Brustzentren).\r\n \r\nVERBESSERUNG DER MEDIZINISCHEN BEHANDLUNG\r\nFür eine bessere medizinische Versorgung der Betroffenen in Deutschland sind mehrere Schritte notwendig.\r\n\r\nMultimodale Behandlung ermöglichen\r\n\r\nDie Vielfalt der Symptome und gesundheitlichen Folgen der  Endometriose  er-  fordert den Zugang zu verschiedenen Expertinnen und Experten sowie Behand- lungsformen.  Neben   der   Begleitung   durch   niedergelassene   Gynäkologinnen und Gynäkologen benötigen Betroffene in der Regel weitere medizinische Unter- stützung, z. B. in den Bereichen Reproduktionsmedizin, Psychologie, Schmerz- medizin, Physiotherapie und Ernährungsmedizin sowie durch Expertinnen und Experten in Endometriose-Zentren.\r\n\r\nUm die Zusammenarbeit der medizinischen Fachbereiche zu stärken und eine langfristige Behandlung dieser komplexen, schmerzhaften und chronischen Erkrankung zu ermöglichen, ist die Entwicklung eines multimodalen Behand- lungskonzepts notwendig. Dieses Konzept sollte die Kooperation zwischen sta- tionärer und ambulanter Versorgung sowie die sektorübergreifende Betreuung fördern.\r\n\r\nIn manchen Fällen kann die operative Behandlung von Endometriose ambulant stattfinden. Weil sich Operationen jedoch häufig sehr komplex gestalten, ist in vielen Fällen eine stationäre Behandlung erforderlich. Bei einer Abwägung zwi- schen ambulanter und stationärer Behandlung gilt es, das Wohl der Betroffenen in den Mittelpunkt zu stellen und die Bandbreite der operativen Interventionen  zu berücksichtigen. Diese reicht bei Endometriose von überwiegend diagnos- tischen Eingriffen bis hin zur Organentfernung. Eine bessere Unterscheidung zwischen Eingriffen, die ambulant erfolgen können, und jenen, die stationär er- folgen müssen ist daher notwendig. Dies gilt auch für die peri-operative und post-operative Schmerztherapie, um die Genesung von Betroffenen mit chro- nischen Schmerzen zu gewährleisten und unnötige wiederholte operative Ein- griffe zu vermeiden.\r\n» Wir sprechen uns für die Entwicklung einer Richtlinie „Multimodale Be- handlung der Endometriose in der ambulanten und stationären Versorgung“ (ASV-Richtlinie nach § 116b SGB V) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) aus. An der Erarbeitung sollten die Endometriose-Vereinigung Deutsch- land e. V., Fachärztinnen und Fachärzte sowie rehabilitationsmedizinische Ein- richtungen, die bereits erfolgreich multimodale Konzepte einsetzen, beteiligt werden. Auch der Aufbau ambulanter Versorgungszentren für Endometriose sollte Teil der Planungen sein.\r\n» Physiotherapie\r\nUm den Betroffenen einen verbesserten Zugang zu Physiotherapie, die einen effektiven Bestandteil der multimodalen Schmerztherapie darstellt,9 zu er- möglichen, empfehlen wir die Einführung eines Indikationsschlüssels für eine\r\n \r\nHeilmittelverordnung mit langfristigem Heilmittelbedarf bei Endometriose (ICD N80 – N80.9).\r\n» Psychotherapie\r\nPsychotherapie ist ein wesentlicher Bestandteil der multimodalen Schmerzthe- rapie bei Endometriose. Die Wartezeiten für einen ambulanten Therapieplatz sind jedoch oft unzumutbar lang. Da die gesetzliche Krankenversicherung nur die Behandlung bei kassenzugelassenen Therapeutinnen und Therapeuten abdeckt, ist der Zugang erschwert. Wir sprechen uns daher für ein aktuelles Gutachten zur Bedarfsplanung für ambulante Psychotherapie und eine Neu- organisation der Behandlungskapazitäten in der ambulanten Psychotherapie aus.\r\n» Hormonelle Präparate\r\nAufgrund der mangelnden Verfügbarkeit effektiver, nicht-hormoneller, ursäch- lich wirkender medikamentöser Optionen besteht für Betroffene neben opera- tiven Therapien aktuell in der Regel nur die Option der Einnahme hormoneller Präparate zur Linderung der Symptome. Diese können mit starken Nebenwir- kungen einhergehen. Nicht alle wirksamen und leitliniengemäß empfohlenen Präparate sind für die Behandlung der Endometriose zugelassen. Die nicht zugelassene „Pille“ zählt zu den häufig genutzten Therapiemöglichkeiten. Obwohl sie zur Behandlung der Symptome der Erkrankung verordnet wird, müssen die meisten Endometriose-Betroffenen die Kosten selbst tragen. Dies führt zu einer zusätzlichen finanziellen Belastung, da nur wenige alternative Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.\r\n\r\nWir empfehlen, einen zuzahlungsfreien Zugang zu hormonellen Präparaten, die gemäß der „Interdisziplinären S2k-Leitlinie für die Diagnostik und Thera- pie der Endometriose“ 10 zur Off-Label Behandlung von Endometriose-Symp- tomen eingesetzt werden, in das SGB V aufzunehmen und die Richtlinie des G-BA zur Empfängnisregelung und zum Schwangerschaftsabbruch (ESA-RL) entsprechend anpassen zu lassen.\r\n \r\nFESTLEGUNG EINER ANGEMESSENEN VERGÜTUNG FÜR DIE MEDIZINISCHE VERSORGUNG\r\n\r\nStarke Regelschmerzen, die einen normalen (Arbeits-) Alltag unmöglich machen, sollten ein Anlass sein, eine Fachärztin oder einen Facharzt aufzusuchen. Im Idealfall werden in einem ausführlichen Diagnosegespräch alle möglichen, teils sehr unspezifischen Symptome und deren Verlauf vollständig erörtert, um fest- zustellen, ob der Verdacht auf eine Endometriose-Erkrankung besteht und ob eine Überweisung an ein spezialisiertes Endometriose-Zentrum notwendig ist.\r\n\r\nDiesem idealen Vorgehen steht derzeit die Abrechnung der Zusatzpauschalen im Wege: Für das diagnostische Gespräch, die Beratung und die Einleitung einer Therapie zusammen können Gynäkologinnen und Gynäkologen nur 5 bis 8 Mi- nuten anrechnen. Auch die Kosten für einen Ultraschall in der  Basisdiagnostik  werden  von  den  Krankenkassen  nicht  übernommen.  Ähnlich  problematisch   ist die Situation bei Gesprächen zur ambulanten Nachversorgung nach einer Be- handlung in einem Endometriose-Zentrum. Diese Punkte stellen eine untrag- bare Versorgungslücke dar.\r\n\r\nUmfassende, längere und intensivere diagnostische Gespräche zu den vielfälti- gen und komplexen Symptomen der Endometriose bieten die Chance auf eine frühzeitige Diagnose. Ein kurzer Diagnosezeitraum wirkt sich wiederum positiv auf den gesamten Krankheitsverlauf aus. Eine gründliche Anamnese könnte zu- dem kostspielige Mehrfachuntersuchungen und Arbeitsausfälle durch fehlende oder Fehldiagnosen reduzieren.\r\n\r\nAuch für eine umfassende ambulante Nachversorgung sind längere und inten- sivere Gespräche erforderlich, um die weitere Versorgung zu klären und den Behandlungsverlauf optimal zu begleiten. Die Abrechnung von diagnostischen und Nachversorgungsgesprächen muss sich daher am tatsächlichen Bedarf orientieren.\r\n» Wir empfehlen, dass das Bundesministerium für Gesundheit gemeinsam mit dem G-BA, dem Beratungsausschuss und Fachärztinnen und Fachärz- ten, den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) um Zusatzpauschalen für diagnostische Gespräche und Nachversorgungsgespräche für Endometriose ergänzt. Auch die Kosten für einen diagnostischen Ultraschall sollten, unter angemessenen Abrechnungsvoraussetzungen, übernommen werden.\r\n \r\nUNTERSTÜTZUNG BEI\r\nKINDERWUNSCHBEHANDLUNGEN\r\n\r\n30 % der Endometriose-Betroffenen erfahren Infertilität als Symptom ihrer Er- krankung. Gleichzeitig ist bei 50 % der Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch En- dometriose eine Mitursache für das Ausbleiben einer Schwangerschaft.11 Diese Zahlen verdeutlichen den Zusammenhang zwischen Endometriose und Fertili- tätsproblemen. Betroffene erleben bei Kinderwunschbehandlungen neben kör- perlichen Herausforderungen häufig eine unzureichende Unterstützung durch medizinisches Fachpersonal, erhebliche psychische Belastungen sowie finanzi- elle Hürden bei reproduktionsmedizinischen Maßnahmen. Zudem haben Endo- metriose-Betroffene ein höheres Risiko für Schwangerschaftskomplikationen. Das Risiko für einen Abort ist bei ihnen signifikant höher als bei Schwangeren, die keine Endometriose haben. 12\r\n\r\n» Anpassung der G-BA-Richtlinien\r\nWir empfehlen eine Anpassung der Richtlinien des Gemeinsamen Bundesaus- schusses (G-BA) für reproduktionsmedizinische Maßnahmen. Diese sollte Er- weiterungen für die spezifischen Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen sowie eine verbesserte finanzielle Unterstützung von Kinderwunschbehand- lungen unabhängig vom Familienstand umfassen.\r\n» Umfassende diagnostische Abklärung\r\nZur Maximierung des Behandlungserfolgs und zur Förderung der Chancen- gleichheit ist eine ausführliche Diagnostik von Endometriose und ihrer Aus- wirkungen auf die Fertilität notwendig. Diese diagnostische Abklärung sollte fester Bestandteil der reproduktionsmedizinischen Versorgung sein.\r\n» Aufklärung über Behandlungsoptionen\r\nEine umfassende Aufklärung über alle Optionen von Kinderwunschbehand- lungen bei Endometriose ist essenziell. Die Beratung sollte auf die jeweilige Lebensphase und individuellen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein. Hierzu zählt beispielsweise auch die Aufklärung über Eizellkonservierung (So- cial Freezing und Medical Freezing) sowie Kostenübernahme bereits vor einer OP, ähnlich wie es bei Krebstherapien bereits der Fall ist.\r\n» Psychosoziale Unterstützung\r\nEndometriose-Betroffene benötigen während und nach der Kinderwunschbe- handlung Zugang zu psychologischer und psychosozialer Unterstützung. Wir empfehlen den Ausbau spezialisierter Beratungsangebote und den Abbau von Hürden bei der Kostenübernahme für ambulante Psychotherapie.\r\n \r\n» Gestaffelter Mutterschutz für Frauen nach Fehlgeburt\r\nIn Deutschland gibt es nach einer Fehlgeburt keinen Anspruch auf Mutter- schutz und häufig auch keine Krankschreibung. Viele Betroffene müssen direkt nach diesem belastenden Ereignis wieder an ihren Arbeitsplatz zurückkehren. Da Endometriose-Betroffene besonders häufig von Fehlgeburten betroffen sind, empfehlen wir die Etablierung eines gestaffelten Mutterschutzes für alle Personen, die eine Fehlgeburt erlitten haben.\r\n» Netzwerkbildung\r\nZur Verbesserung der sektorenübergreifenden Versorgung ist der Aufbau eines strukturierten Netzwerks notwendig. Dieses Netzwerk sollte, auf Basis der bestehenden Zertifizierungskriterien, Endometriose-Zentren, spezialisierte Kinderwunschkliniken und psychosoziale Fachkräfte einbinden. Ziel ist eine engere Zusammenarbeit durch Qualitätszirkel und gemeinsame Fallkonferen- zen, um den Austausch zu fördern und Betroffenen eine umfassende Unter- stützung zu bieten.\r\n \r\nETABLIERUNG EINER NATIONALEN FORSCHUNGSSTRATEGIE\r\nDie Forschungsfragen aus den Bereichen der Grundlagen-, klinischen und Versorgungsforschung bleiben weiterhin  vielfältig  und  drängend.  Die vom Bund in der letzten Legislaturperiode ausgeschriebenen Mittel ermöglichten den Start fünf neuer Forschungsprojekte zu Endometrio- se und sind ein erster Schritt in die richtige Richtung. Langfristig muss Forschung zu Endometriose jedoch durch mehrjährige Förderlinien und bedarfsgerechte Mittel ausgebaut und zuverlässig unterstützt werden.\r\n\r\nDer Forschungsbedarf zu Endometriose in verschiedenen  Fachberei-  chen (z. B. Gynäkologie, Reproduktionsmedizin, Schmerztherapie, Er- nährungswissenschaften etc.) erfordert neben der langfristigen und zuverlässigen Bereitstellung von Forschungsgeldern  ein  koordiniertes und abgestimmtes Vorgehen, um Synergieeffekte zu nutzen und den interdisziplinären sowie transnationalen Austausch zu fördern. Eine na- tionale Strategie sollte sich dabei auch an internationalen Leitlinien und Best Practices orientieren, um Anschluss an aktuelle globale Forschungs- trends sicherzustellen.\r\n» Konzeption einer Nationalen Forschungsstrategie\r\n\r\nWir empfehlen die Konzeption einer Nationalen Forschungsstrategie zu Endometriose durch das Bundesministerium für Forschung. Hierbei sind insbesondere die medizinischen und wissenschaftlichen Fachge- sellschaften sowie der Betroffenenverband strukturiert einzubeziehen. Die Finanzierung der Forschungsstrategie soll langfristig im Haushalts- plan des Bundesministeriums für Forschung in Form eines gesonderten Haushaltspostens verankert werden.\r\n» Einführung eines nationalen Endometriose-Registers\r\n\r\nDer Zugang zu umfangreichen Datensätzen zur Häufigkeit, Verteilung und Versorgung von Endometriose in Deutschland ist für die Planung und Durchführung fundierter Forschung von entscheidender Bedeu- tung. Wir empfehlen die Einführung eines nationalen Endometriose- Registers, mit dessen Hilfe die Versorgungssituation von Endometriose- Betroffenen überwacht werden kann und dessen Daten im Rahmen der regelmäßigen Gesundheitsberichterstattung bewertet werden.\r\n\r\nDas Register dient außerdem als Grundlage für politische Maßnahmen und Forschungsvorhaben. Neben der Beobachtung der Versorgung soll es auch für wissenschaftliche Langzeitstudien zu Therapieansätzen ge- nutzt werden und anonymisierte Daten zur Verfügung stellen, um in- formierte Entscheidungen der Betroffenen zu unterstützen.\r\n \r\nAls Vorbild kann hier das bundesweite Krebsregister dienen, das durch standardisierte Datenerhebung und Qualitätssicherung zur Verbesse- rung der Versorgung beiträgt. Ein ähnliches Register für Endometriose würde Forschenden und Verantwortlichen aussagekräftige Daten zur Versorgungsqualität liefern und eine fundierte Optimierung der Ver- sorgungssituation ermöglichen.\r\n \r\nDURCHFÜHRUNG EINER BUNDESWEITEN AUFKLÄRUNGSKAMPAGNE\r\nUnzureichendes Wissen sowie die Bagatellisierung und Stigmatisierung von Menstruationsbeschwerden führen zu unvertretbar langen Diagno- sezeiträumen, verzögerten und unzureichenden Behandlungen sowie enormen psychischen Belastungen für Endometriose-Betroffene. Diese Belastungen wirken sich negativ auf das soziale und berufliche Umfeld der Betroffenen aus. Es ist nicht hinnehmbar, dass starke Menstruati- onsschmerzen oftmals als normal gelten, während andere wiederkeh- rende Schmerzen umgehend medizinisch abgeklärt werden. Jede Form von chronischem oder zyklischem Schmerz sollte im Umfeld der Betrof- fenen sowie vom medizinischen und therapeutischen Fachpersonal als Warnsignal wahrgenommen und fachgerecht untersucht sowie behan- delt werden.\r\n» Bundesweite Aufklärungskampagne durch die BZgA\r\n\r\nWir empfehlen die Durchführung einer bundesweiten Aufklärungskam- pagne zum Thema Menstruationsbeschwerden und Endometriose. Die Zielgruppe der Kampagne sollte vor allem die breite Öffentlichkeit um- fassen, zudem sollte ein Fokus auf Gruppen wie Familienangehörige, Lehrkräfte sowie medizinisches und therapeutisches Fachpersonal ge- legt werden. Einzelne Elemente der Kampagne können außerdem spe- zifisch auf Jugendliche und junge Erwachsene zugeschnitten werden.\r\n\r\nZur Konzeption und Durchführung einer solchen Aufklärungskampa- gne verfügt die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) über die notwendigen Fachkenntnisse. Daher empfehlen wir die Be- reitstellung ausreichender finanzieller Mittel zur Erarbeitung und Um- setzung der Aufklärungskampagne unter der Federführung der BZgA in strukturierter Zusammenarbeit mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. als Betroffenenverband sowie den medizinischen und wissenschaftlichen Fachgesellschaften.\r\n» Jährliche Aktionswoche Frauengesundheit\r\n\r\nIm Hinblick auf eine Verstetigung der Aufklärungskampagne empfeh- len wir eine jährliche „Aktionswoche Frauengesundheit“, die von Bun- des- und Landesministerien sowie Arbeitnehmenden- und Arbeitgeben- denverbänden unterstützt wird. Neben der Endometriose sollen auch andere frauengesundheitliche Themen, wie beispielsweise Menopau- se, reproduktive Gesundheit, Brustkrebs, Gebärmutterhalskrebs oder Myome, berücksichtigt werden. Seitens der Bundesregierung ist eine ressortübergreifende Zusammenarbeit der Ministerien für Gesundheit, Frauen, Jugend, Arbeit und Soziales sinnvoll.\r\n \r\nSENSIBILISIERUNG, FORT- UND WEITERBILDUNG DES MEDIZINISCHEN UND PÄDAGOGISCHEN\r\nFACHPERSONALS\r\nFür chronisch kranke Menschen ist das medizinische Fachpersonal eine der ersten und wichtigsten Anlaufstellen. Sie begleiten Betroffene im Laufe ihrer Erkrankung an verschiedenen Punkten  über mehrere Jah- re hinweg. Ärztliches Fachpersonal, insbesondere in der Gynäkologie, spielt bei der Diagnose und Behandlung der Erkrankung eine zentrale Rolle. Anlaufstellen in der Kinder- und Jugendmedizin sowie in der Schul- gesundheit bieten Kindern und Jugendlichen wichtige Unterstützung. Psychologische Beratungsangebote sind für die Behandlung der psychi- schen Auswirkungen von Endometriose unverzichtbar.\r\n\r\nAuch Rettungsdienste, Notfallversorgung und hausärztliche Praxen sind in akuten Situationen wichtige Ansprechpartner. Besteht bei Betroffenen ein Kinderwunsch, sind spezialisierte Zentren der Reproduktionsmedizin besonders relevant. Zudem leisten Einrichtungen der Schmerztherapie und Apotheken einen essenziellen Beitrag, indem sie den Zugang zu Me- dikamenten und Schmerzmitteln sicherstellen. Diese  Anlaufstellen  müs-  sen ausreichend informiert sein, um schnell und kompetent handeln zu können.\r\n\r\nAufgrund der Vielzahl unspezifischer Symptome der Endometriose ist es notwendig, dass neben gynäkologischen Praxen auch Einrichtungen an- derer medizinischer Fachrichtungen wie Reproduktionsmedizin, Gastro- enterologie, Pädiatrie, Urologie, Orthopädie, Angiologie, Proktologie, En- dokrinologie, Radiologie, Immunologie, Kardiologie und Arbeitsmedizin sowie hausärztliche Praxen über Endometriose aufgeklärt sind.\r\n\r\nAuch die Sensibilisierung pädagogischer Berufsgruppen wie Lehrkräfte, Mitarbeitende in der Sozialen Arbeit und Betreuungspersonal  in  Jugend-  und Wohneinrichtungen ist von großer Bedeutung. Erste Symptome der Endometriose, wie starke zyklische und azyklische Unterleibsschmerzen oder starke Blutungen, können bereits mit der ersten Menstruation auf- treten. Daher betrifft die Erkrankung auch Kinder ab etwa 10 Jahren so- wie Jugendliche im Alter von 12 bis 14 Jahren.13\r\n\r\nDie Aus-, Fort- und Weiterbildung pädagogischer und medizinischer Fachkräfte fällt in den Zuständigkeitsbereich der Bundesländer. Jedoch hat die 386. Kultusministerkonferenz (KMK) am 13. Juni 2024 wesentliche Schritte zur Neustrukturierung ihrer Organisation beschlossen, um auf dynamische Veränderungen in den Bereichen Bildung, Wissenschaft und Kultur effektiver reagieren zu können.14 Diese strategische Neuausrich- tung zielt auf eine Optimierung der Entscheidungswege und Kommuni- kationsstrukturen sowie auf eine höhere politische Flexibilität ab.\r\n \r\n» Verpflichtende Fortbildungen für praktizierende medizinische Fachkräfte\r\n\r\nDie Aufklärung über Endometriose sollte nicht nur im Rahmen des Medizin- und Pharmaziestudiums sowie weiteren medizinischen Aus- bildungsbereichen intensiviert werden. Auch verpflichtende Fortbildun- gen für praktizierende medizinische Fachkräfte sind erforderlich. Diese Fortbildungen sollten Inhalte zu Symptomen und Krankheitsbildern sowie zur Diagnostik mittels Bildgebung (MRT, transvaginaler und ab- domineller Ultraschall) umfassen, um Endometriose-Herde sicher und leitliniengerecht zu erkennen.15\r\n» Sensibilisierungsmaßnahmen in der Aus- und Fortbildung päd- agogischen Fachpersonals\r\n\r\nWir empfehlen, dass Sensibilisierungsmaßnahmen zum Umgang mit Menstruationsbeschwerden und Endometriose sowohl in die Ausbil- dung als auch in die Fortbildung pädagogischer Berufsgruppen auf- genommen werden.\r\n» Länderübergreifende Verantwortung für die Aus-, Fort- und Weiterbildung zu Endometriose\r\n\r\nDie Kultusministerkonferenz wird aufgefordert, sich länderübergreifend mit dem Thema Endometriose in der Aus-, Fort- und Weiterbildung zu befassen. Wir empfehlen, dass auf Anregung des Bundesministeriums für Bildung ein Rahmenbeschluss zur Sensibilisierung pädagogischer Berufsgruppen für Menstruationsbeschwerden und Endometriose in- nerhalb der Kultusministerkonferenz gefasst wird.\r\n\r\nEbenso sollte das Bundesministerium für Gesundheit gemeinsam mit den Gesundheitsministerien der Länder einen Rahmenbeschluss zur Aufnahme von Endometriose-Themen in die Ausbildung sowie zur ver- pflichtenden Fortbildung medizinischer Fachkräfte verabschieden.\r\n \r\nFORTBILDUNG DER VERWALTUNG UND\r\nVEREINHEITLICHUNG DER BEANTRAGUNG DES GRADES DER BEHINDERUNG\r\nViele Endometriose-Betroffene sind in ihrer Leistungsfähigkeit so stark ein- geschränkt, dass ein Antrag auf einen Grad der Behinderung (GdB) oder eine Erwerbsminderungsrente erforderlich ist. Leider fehlt es den Beschäftigten in Versorgungsämtern und bei Rententrägern häufig an fundiertem Wissen über die Erkrankung. Oft bestehen falsche Annahmen, zum Beispiel, dass eine Ope- ration die Erkrankung vollständig beseitigt oder die Beschwerden mit der Meno- pause immer enden. Dieses Wissensdefizit führt häufig dazu, dass Betroffene einen zu niedrigen GdB zugewiesen bekommen oder ablehnende Bescheide er- halten. Weitere Hürden bestehen in der komplexen und regional unterschied- lichen Form der Antragstellung sowie darin, dass Adenomyose und chronische Schmerzen nicht in der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) berück- sichtigt werden.\r\n» Verpflichtendes Fortbildungsprogramm für Beschäftigte in Versor- gungsämtern und bei Rententrägern\r\n\r\nWir empfehlen, dass für alle Personen, die in den zuständigen öffentlichen Verwaltungen, insbesondere in den Versorgungsämtern auf Bundes-, Landes- und Kommunalebene sowie den Rententrägern, Entscheidungen treffen, ein bundesweites Fortbildungs- und Aufklärungsprogramm etabliert wird.\r\n» Einbezug medizinischer Expertise bei der Beurteilung\r\nVersorgungsämter und Rententräger sollten verpflichtet werden, bei der Be- urteilung der GdB-Einstufung die Leitung einer zertifizierten Endometriose- Einrichtung oder eine von ihr bestimmte Vertretung hinzuzuziehen. In diesem Zuge soll Endometriose auch in die Leitlinie für die ärztliche Begutachtung von Menschen mit chronischen Schmerzen mitaufgenommen werden.\r\n» Vereinheitlichung der Antragsstellung\r\nDer Prozess zur Beantragung eines GdB sollte bundesweit einheitlich und transparent gestaltet werden, um regionale Unterschiede abzubauen.\r\n» Aufnahme der Adenomyose in die Versorgungsmedizin-Verordnung\r\nDie Erkrankung Adenomyose sollte in die GdB-Tabelle der Versorgungsmedi- zin-Verordnung aufgenommen werden, um Betroffene mit dieser Diagnose gleichermaßen zu berücksichtigen.\r\n \r\nFÖRDERUNG DER AUFKLÄRUNG ALS TEIL DES BETRIEBLICHEN GESUNDHEITSMANAGEMENTS\r\nEndometriose führt als chronische Erkrankung nicht nur zu einer erheb- lichen Verminderung der Lebensqualität, sondern auch zu Beeinträchti- gungen im Arbeitsalltag. Fehlende Aufklärung verursacht häufig Unver- ständnis bei Vorgesetzten und Konflikte im Kollegenkreis. Dies führt zu zusätzlichem Stress für Betroffene und kann das Betriebsklima nachhal- tig belasten.\r\n\r\nEs ist entscheidend, Personen in Führungspositionen, Verantwortliche im Personalbereich sowie den Kollegenkreis gezielt über Endometriose zu informieren und Betriebsärztinnen und -ärzte als zentrale medizini- sche Ansprechpersonen im Unternehmen entsprechend weiterzubilden.\r\n» Förderung von Aufklärungsangeboten im Rahmen des BGM\r\n\r\nWir empfehlen, Aufklärungsangebote zu Endometriose und Menstrua- tionsbeschwerden am Arbeitsplatz, insbesondere für Personen in Füh- rungspositionen und Verantwortliche im Personalbereich im Rahmen des betrieblichen Gesundheitsmanagements gesondert zu fördern.\r\n» Einbringen in Gesundheitsministerkonferenz\r\n\r\nDa die Weiterbildung im Bereich Arbeitsmedizin den Bundesländern obliegt, sollte das Thema durch das zuständige Bundesministerium in der Gesundheitsministerkonferenz auf Bundesebene eingebracht wer- den.\r\n \r\nSTÄRKUNG DER INSTITUTIONELLEN VERANKERUNG VON ENDOMETRIOSE UND FRAUENGESUNDHEIT\r\nUm Endometriose in Zukunft als wichtiges Thema in Politik und Gesell- schaft zu verankern, müssen sowohl nationale als auch internationale Strukturen geschaffen werden, die gezielt die Themen Endometriose und Frauengesundheit adressieren.\r\n\r\nMit dem Beschluss der Sustainable Development Goals (SDGs) der  Ver- einten Nationen vom 25. September 2015 hat sich die Bundesrepublik verpflichtet, auf die Umsetzung von 17 Nachhaltigkeitszielen hinzuarbei- ten.16 Die Förderung der Frauengesundheit wird insbesondere durch SDG 3.7 (Sicherstellung des Zugangs zu Dienstleistungen im Bereich der reproduktiven Gesundheit) und SDG 5.6 (Zugang zu sexueller und repro- duktiver Gesundheit und Rechten) hervorgehoben und verweist auf den nationalen Handlungsbedarf.\r\n» Unterausschuss für Frauengesundheit\r\nUm eine langfristige und nachhaltige Auseinandersetzung mit dem Bereich Frauengesundheit zu gewährleisten, empfehlen wir die Einsetzung eines Un- terausschusses für Frauengesundheit unter dem Fachausschuss für Gesund- heit des Deutschen Bundestags. In Kombination mit dem Aufbau einer inter- ministeriellen Arbeitsgruppe für Frauengesundheit, der die Ressorts Frauen, Gesundheit, Bildung und Forschung angehören, wird der Handlungsbedarf sowohl legislativ als auch exekutiv institutionalisiert.\r\n» Förderung des internationalen Austauschs\r\nWeltweit haben bislang nur wenige Länder Strategien zum Umgang mit Endo- metriose vorgelegt. Daher ist die Förderung des internationalen Austauschs zu diesem Thema von immenser Bedeutung. In Anbetracht der bestehenden poli- tischen Freundschaft und Kooperation zwischen der Bundesrepublik Deutsch- land und Frankreich sowie der Tatsache, dass Frankreich bereits Pläne für eine nationale Endometriose-Strategie geäußert hat, empfehlen wir, dass eine gemeinsame Initiative im Europäischen Rat zur Verbesserung der Versor- gungssituation von Endometriose-Betroffenen innerhalb der EU initiiert wird. Konkrete Inhalte sollten neben der Förderung der Endometriose-Forschung auch Punkte wie eine gemeinsame Strategie für die Datenerhebung zur Ver- sorgungslage, nationale und transnationale Aufklärungskampagnen sowie die Kooperationen mit internationalen Netzwerken oder Forschungseinrich- tungen enthalten.\r\n\r\nWir empfehlen, den internationalen Austausch zum Aufbau von Endometrio- se-Strategien durch die Bundesregierung anzuregen, um von den Erfahrungen anderer Länder zu profitieren, eigene Konzepte einzubringen und erfolgreiche Pilotprojekte als Anregungen zu nutzen.\r\n \r\nSCHLUSSWORT\tVERWEISE\r\n(1)\tWorld Health Organization. (2023). Endometriosis. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis, zu-\r\n \r\nDie vorliegenden zehn Punkte für eine  Nationale  Endometriose-Strate- gie sowie die darin formulierten Handlungsbedarfe  und  Empfehlungen für konkrete Maßnahmen wurden von der Arbeitsgruppe Endo.Politisch. Aktiv. (AG EPA) der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. erstellt. Die zehn Punkte basieren auf aktuellen wissenschaftlichen  Erkenntnis- sen sowie mehreren explorativen Umfragen, die die AG EPA in den Jah- ren 2020 bis 2024 zu verschiedenen Themenbereichen durchgeführt hat:\r\n\r\n• Physische, psychische, soziale und wirtschaftliche Auswirkungen von Endo- metriose auf Betroffene (2020, ca. 1.500 Teilnehmende)\r\n• Endometriose am Arbeitsplatz – Befragung von Betroffenen (2022, ca. 2.500 Teilnehmende)\r\n• Endometriose im Medizinstudium – Befragung von Studierenden (2022, ca.\r\n1.000 Teilnehmende)\r\n• Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und eines GdB (2023, ca.\r\n2.300 Teilnehmende)\r\n• Endometriose am Arbeitsplatz – Befragung von Arbeitgebenden (2023, ca. 600 Teilnehmende)\r\n• Endometriose und Kinderwunschbehandlung (2024, ca. 800 Teilnehmende)\r\n\r\nSeit der Bundestagswahl 2021 waren diese Handlungsempfehlungen Gegenstand zahlreicher Gespräche mit Politikerinnen und Politikern ver- schiedener Parteien sowie weiteren relevanten Stakeholdern. Das vor- liegende Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie ist das Ergebnis umfassender Recherchen sowie eines intensiven Arbeits- und Diskussionsprozesses innerhalb der Arbeitsgruppe sowie mit den medizinischen Fachgesellschaften.\r\n \r\nletzt geprüft am 18. Dezember 2024.\r\n\r\n(2)\tKohring, C., Holstiege, J., Heuer, J., Dammertz, L., Brandes, I., Mechsner, S. & Akmatov, M. (2024). Endometriose in der ver- tragsärztlichen Versorgung – Regionale und zeitliche Trends im Zeitraum 2012 bis 2022.\r\nKohring, C., Akmatov, M. K., Holstiege, J., Brandes, I. & Mechsner, S. (2024). Inzidenz der Endometriose von 2014 – 2022. Ana- lyse von bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten. Deutsches Ärzteblatt International, 121(19), 619–626.\r\n\r\n(3)\tSperschneider, M. L., Hengartner, M. P., Kohl-Schwartz, A., Geraedts, K., Rauchfuss, M., Woelfler, M. M., Haeberlin, F., Orelli,\r\nS. von, Eberhard, M., Maurer, F., Imthurn, B., Imesch, P. & Leeners, B. (2019). Does endometriosis affect professional life? A matched case-control study in Switzerland, Germany and Austria. BMJ open, 9(1), e019570.\r\nKoltermann, K. C., Schlotmann, A., Schröder, H., Willich, S. N. & Reinhold, T. (2016). Economic burden of deep infiltrating endometriosis of the bowel and the bladder in Germany: The statutory health insurance perspective. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 118-119, 24–30.\r\nSimoens, S., Dunselman, G., Dirksen, C., Hummelshoj, L., Bokor, A., Brandes, I., Brodszky, V., Canis, M., Colombo, G. L., DeLei- re, T., Falcone, T., Graham, B., Halis, G., Horne, A., Kanj, O., Kjer, J. J., Kristensen, J., Lebovic, D., Mueller, M., D‘Hooghe, T. (2012). The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Human reproduction (Oxford, England), 27(5), 1292–1299.\r\nBrandes, I., Kleine-Budde, K. & Mittendorf, T. (2009). Krankheitskosten bei Endometriose. Geburtshilfe und Frauenheilkunde, 69(10), 925–930.\r\n(4)\tMinistère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles. (2022). Endométriose: à la demande du président de la République, Olivier Véran réunira le premier comité de pilotage interministériel le 14 février prochain. https://sante.gouv.fr/ archives/archives-presse/archives-communiques-de-presse/article/endometriose-a-la-demande-du-president-de-la-republi- que-olivier-veran-reunira, zuletzt geprüft am 5. Januar 2025.\r\nMinistère des Solidarités et de la Santé. (2022). Stratégie nationale – De lutte contre l’endométriose. https://sante.gouv.fr/ IMG/pdf/strategie-endometriose.pdf, zuletzt geprüft am 5. Januar 2025.\r\n\r\n(5)\tAustralian Government - Department of Health. (2018). National action plan for Endometriosis. https://www.health.gov. au/resources/publications/national-action-plan-for-endometriosis, zuletzt geprüft am 18. Dezember 2024.\r\n(6)\tRobert Koch-Institut (Hrsg.). (2020). Gesundheitliche Lage der Frauen in Deutschland (Gesundheitsberichterstattung des Bundes gemeinsam getragen von RKI und DESTATIS).\r\nHudelist, G., Fritzer, N., Thomas, A., Niehues, C., Oppelt, P., Haas, D., Tammaa, A. & Salzer, H. (2012). Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Human reproduction (Oxford, England), 27(12), 3412–3416.\r\n(7)\tSperschneider, M. L., Hengartner, M. P., Kohl-Schwartz, A., Geraedts, K., Rauchfuss, M., Woelfler, M. M., Haeberlin, F., Orelli,\r\nS. von, Eberhard, M., Maurer, F., Imthurn, B., Imesch, P. & Leeners, B. (2019). Does endometriosis affect professional life? A matched case-control study in Switzerland, Germany and Austria. BMJ open, 9(1), e019570.\r\n(8)\tKohring, C., Holstiege, J., Heuer, J., Dammertz, L., Brandes, I., Mechsner, S. & Akmatov, M. (2024). Endometriose in der ver- tragsärztlichen Versorgung – Regionale und zeitliche Trends im Zeitraum 2012 bis 2022.\r\n\r\n(9)\tArtacho-Cordón, F., Del Salinas-Asensio, M. M., Galiano-Castillo, N., Ocón-Hernández, O., Peinado, F. M., Mundo-López, A., Lozano-Lozano, M., Álvarez-Salvago, F., Arroyo-Morales, M., Fernández-Lao, C. & Cantarero-Villanueva, I. (2023). Effect of a Multimodal Supervised Therapeutic Exercise Program on Quality of Life, Pain, and Lumbopelvic Impairments in Women With Endometriosis Unresponsive to Conventional Therapy: A Randomized Controlled Trial. Archives of physical medicine and re- habilitation, 104(11), 1785–1795.\r\n\r\n(10)\tS2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose, AWMF-Registernummer 015/045, August 2020. Gültig bis 31. August 2025 (in Überarbeitung). https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-045, zuletzt geprüft am 5. Januar 2025.\r\n\r\n(11)\tKüpker, W., Aizpurua, J., Felberbaum, R. E. & Diedrich, K. (2024). Endometriose und Infertilität. Die Gynäkologie, 57(3), 131–137.\r\n(12)\tSaraswat, L., Ayansina, D.T., Cooper, K.G., Bhattacharya, S., Miligkos, D., Horne, A.W. & Bhattacharya, S. (2016). Pregnancy outcomes in women with endometriosis: A national record linkage study. BJOG, 124(3), 444-452\r\n\r\n(13)\tRobert Koch-Institut (Hrsg.). (2020). Gesundheitliche Lage der Frauen in Deutschland (Gesundheitsberichterstattung des Bundes gemeinsam getragen von RKI und DESTATIS).\r\n\r\n(14)\tNeuausrichtung der Kultusministerkonferenz: Effizientere Strukturen für Bildung, Wissenschaft und Kultur (PDF) https:// www.kmk.org/fileadmin/pdf/PresseUndAktuelles/2024/2024_06_25-Neuausrichtung-der-KMK.pdf, zuletzt geprüft am 8. Ja- nuar 2025.\r\n(15)\tS2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose, AWMF-Registernummer 015/045, August 2020. Gültig bis 31. August 2025 (in Überarbeitung). https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-045, zuletzt geprüft am 5. Januar 2025.\r\n\r\n(16)\tUnited Nations Department of Economic and Social Affairs (Hrsg.). (ohne Datum). The 17 Goals. https://sdgs.un.org/goals, zuletzt geprüft am 18. Dezember 2024.\r\n \r\nIMPRESSUM\r\n\r\nVerantwortlich für den Inhalt:\r\nArbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. Vertreten durch:\r\nMaria Bambeck (Vorstandsvorsitzende)\r\nVerena Fisch (Leiterin der AG Endo.Politisch.Aktiv. und Beisitzerin des Vorstandes)\r\n\r\nEndometriose-Vereinigung Deutschland e. V. Bernhard-Göring-Straße 152\r\n04277 Leipzig\r\nTelefon: 0341 30 65 305\r\nE-Mail: info@endometriose-vereinigung.de Webseite: www.endometriose-vereinigung.de\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nMEHR INFORMATION AUF UNSERER WEBSEITE WWW.ENDOMETRIOSE-VEREINIGUNG.DE\r\n"},"recipientGroups":[{"recipients":{"parliament":[{"code":"RG_BT_MEMBERS_OF_PARLIAMENT","de":"Mitglieder des Bundestages","en":"Members of parliament"}],"federalGovernment":[]},"sendingDate":"2025-03-04"},{"recipients":{"parliament":[],"federalGovernment":[{"department":{"title":"Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)","shortTitle":"BMAS","url":"https://www.bmas.de/DE/Startseite/start.html","electionPeriod":20}},{"department":{"title":"Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMBFSFJ)","shortTitle":"BMBFSFJ","url":"https://www.bmfsfj.de/","electionPeriod":21}},{"department":{"title":"Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)","shortTitle":"BMFTR","url":"https://www.bmbf.de/bmbf/de/home/home_node.html","electionPeriod":21}},{"department":{"title":"Bundesministerium für Gesundheit (BMG)","shortTitle":"BMG","url":"https://www.bundesgesundheitsministerium.de/","electionPeriod":20}}]},"sendingDate":"2025-06-19"}]}]},"contracts":{"contractsPresent":false,"contractsCount":0,"contracts":[]},"codeOfConduct":{"ownCodeOfConduct":false}}