{"$schema":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/json-schemas/R2.22/Lobbyregister-Registereintrag-schema-R2.22.json","source":"Deutscher Bundestag, Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung","sourceUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de","sourceDate":"2026-06-05T20:41:13.753+02:00","jsonDocumentationUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/informationen-und-hilfe/open-data-1049716","registerNumber":"R004509","registerEntryDetails":{"registerEntryId":78324,"legislation":"GL2024","version":10,"detailsPageUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/suche/R004509/78324","pdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/cb/17/751171/Lobbyregister-Registereintraege-Detailansicht-R004509-2026-06-05_16-19-05.pdf","validFromDate":"2026-06-05T16:19:05.000+02:00","fiscalYearUpdate":{"updateMissing":false,"lastFiscalYearUpdate":"2025-08-14T16:07:17.000+02:00"}},"accountDetails":{"activeLobbyist":true,"activeDateRanges":[{"fromDate":"2024-08-02T08:08:00.000+02:00"}],"firstPublicationDate":"2022-05-10T16:06:43.000+02:00","lastUpdateDate":"2026-06-05T16:19:05.000+02:00","registerEntryVersions":[{"registerEntryId":78324,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/78324","version":10,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2026-06-05T16:19:05.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":77776,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/77776","version":9,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2026-06-02T16:34:34.000+02:00","validUntilDate":"2026-06-05T16:19:05.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":76191,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/76191","version":8,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2026-05-08T10:47:00.000+02:00","validUntilDate":"2026-06-02T16:34:34.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":63852,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/63852","version":7,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-08-14T16:07:17.000+02:00","validUntilDate":"2026-05-08T10:47:00.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":49894,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/49894","version":6,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2025-02-03T16:40:50.000+01:00","validUntilDate":"2025-08-14T16:07:17.000+02:00","versionActiveLobbyist":true},{"registerEntryId":40413,"jsonDetailUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/sucheJson/R004509/40413","version":5,"legislation":"GL2024","validFromDate":"2024-08-02T08:08:00.000+02:00","validUntilDate":"2025-02-03T16:40:50.000+01:00","versionActiveLobbyist":true}],"accountHasCodexViolations":false},"lobbyistIdentity":{"identity":"ORGANIZATION","name":"Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.","legalFormType":{"code":"JURISTIC_PERSON","de":"Juristische Person","en":"Legal person"},"legalForm":{"code":"LF_EV","de":"Eingetragener Verein (e. 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Angehörigen professionelle Information, Beratung und Unterstützung. Die Verbesserung der Lebensqualität wie die ein möglichst selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Multipler Sklerose sind uns eine Herzensangelegenheit. \r\n\r\nForschung über die Ursachen und die wirksame Bekämpfung von MS ist ebenso eines der wichtigsten Anliegen der DMSG, denn MS ist noch immer eine unheilbare Krankheit. Aus diesem Grund unterstützt und fördert der DMSG-Bundesverband die Grundlagenforschung und aussichtsreiche Forschungsprojekte. Ziel ist, die Forschung so weit voranzutreiben, dass MS immer besser verstanden und behandelt werden kann. 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Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"FORDERUNGS- PAPIER\r\nder Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft zur Bundestagswahl 2025\r\n\r\nVORWORT\r\n\r\nDie Multiple Sklerose ist eine lebensbegleitende chronische Erkrankung, die im jungen Erwachsenenalter beginnt und in allen Phasen des Lebens eine solidarische Gemeinschaft benötigt. Dabei geht es nicht nur um eine bestmögliche medizinische Versorgung, sondern auch um Erleichterungen für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Viele vom Gesetzgeber geschaffene Möglichkeiten werden aus unserer Sicht wegen nur schwer zu bewältigenden bürokratischen Antragsverfahren von den Betroffenen nicht wahrgenommen. Die DMSG bietet hier Hilfe und Unterstützung für den Einzelnen an.\r\n\r\nWir befürchten auch für den Bereich der Selbsthilfe massive Einsparungen. Die Selbsthilfeorganisationen mit ihren vielfältigen Angeboten sind jedoch ein wesentliches Element unserer Solidargemeinschaft und übernehmen Aufgaben dort, wo der Staat seine Grenzen erreicht. Wir informieren unabhängig, helfen unbürokratisch und individuell Menschen mit MS und ihren Familien.\r\nWir bitten die Politik, weise Entscheidungen für unser Gesundheits- und Sozialsystemen zu treffen, damit die Versorgung von chronisch kranken Menschen auch künftig sichergestellt ist.\r\nIhre\tIhre\r\n\r\nJudith Haas\tClaudia Schilewski\r\nProf. Dr. med. Judith Haas\tClaudia Schilewski\r\nErste Vorsitzende\tVorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter\r\n \r\n\r\n\r\nUNSERE VISION\r\n\r\nist ein Deutschland, in dem Menschen mit Multipler Sklerose (MS), einer chronisch fortschreitenden Erkrankung, an der etwa 300.000 Menschen in Deutschland erkrankt sind, auch in Zukunft verlässlich Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung haben. Dies beinhaltet unter anderem eine nach aktuell wissenschaftlich anerkanntem Stand der Medizin entsprechende Versorgung in adäquater Zeit, ganz gleich wo in Deutschland. Darüber hinaus muss in allen Lebensbereichen ein selbstbestimmtes und würdiges, gleichberechtigtes Leben möglich sein. Dafür sollten vorhandene Barrieren, die eine umfassende gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen behindern, weiter und zügig abgebaut werden.\r\nDie DMSG ruft die politischen Akteure der demokratischen Parteien dazu auf, die nachstehenden Forderungen in ihre Wahlprogramme zu übernehmen und sich aktiv für ihre Umsetzung einzusetzen. Gemeinsam können wir die Lebensqualität von Menschen mit MS nachhaltig verbessern.\r\n \r\nForderungspapier der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n10 PUNKTE DER DMSG FÜR DIE VERBESSERUNG DES GESUNDHEITS- UND SOZIALSYSTEMS:\r\n\r\nI.\tDie gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose stärken durch flächendeckende, qualitativ hochwertige und Leitlinien gestützte Versorgung für Menschen mit MS und den Aktionsplan Barrierefreies Gesundheitssystem zügig fortführen\r\nII.\tGenehmigungshemmnisse für ASV-MS in Bundesländern abbauen und verbindliche Dokumentation im ASV-MS zur Qualitätsmessung und - generierung schaffen\r\nIII.\tDie multimodale Komplexbehandlung der Multiplen Sklerose erhalten\r\nIV.\tDie Rolle der „MS-Schwester“ in der Versorgung anerkennen und stärken\r\nV.\tPrävention auch für Menschen mit MS ermöglichen\r\nVI.\tDie geschlechtergerechte Medizin ausbauen und geschlechterspezifische Forschungsansätze fördern\r\nVII.\tDas Prinzip Reha vor Rente umsetzen und inklusiven Arbeitsmarkt unterstützen – die Gesetzliche Rentenversicherung anpassen\r\nVIII.\tZuzahlungen und die Belastungsgrenze in der GKV abschaffen und die Beantragung und Gewährung von Heil- und Hilfsmitteln erleichtern und entbürokratisieren\r\nIX.\tDie pflegerische Versorgung von Menschen mit MS und die Situation pflegender Angehöriger verbessern\r\nX.\tPatientenrechte stärken und Selbsthilfeförderung ausbauen\r\n \r\n\r\n\r\n\r\nINHALT\r\n\r\n1)\tGESUNDHEITLICHE VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MULTIPLER SKLEROSE STÄRKEN\r\n\r\n2)\tHEIL- UND HILFSMITTELVERSORGUNG VERBESSERN\r\n\r\n3)\tGESCHLECHTERGERECHTE MEDIZIN AUSBAUEN\r\n\r\n4)\tREHA VOR RENTE UMSETZEN\r\n\r\n5)\tAKTIONSPLAN BARRIEREFREIES GESUNDHEITSSYSTEM ZÜGIG FORTFÜHREN\r\n\r\n6)\tPRÄVENTION AUCH FÜR MENSCHEN MIT MS\r\n\r\n7)\tVERBESSERUNG DER PFLEGERISCHEN VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MS UND DER SITUATION PFLEGENDER ANGEHÖRIGER\r\n\r\n8)\tGESETZLICHE RENTENVERSICHERUNG ANPASSEN\r\n\r\n9)\tPATIENTENRECHTE STÄRKEN\r\n\r\n10)\tSELBSTHILFEFÖRDERUNG AUSBAUEN\r\n\r\n11)\tINKLUSIVEN ARBEITSMARKT UNTERSTÜTZEN\r\n \r\nForderungspapier der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft\r\n\r\n\r\n\r\n1)\tGESUNDHEITLICHE VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MULTIPLER SKLEROSE STÄRKEN\r\n\r\n1.\tFlächendeckende, qualitativ hochwertige und leitliniengestützte Versorgung für Men- schen mit MS dauerhaft gewährleisten\r\nDie MS-Diagnose ist komplex und nur durch Ausschluss anderer Erkrankungen möglich. Über die gesamte Zeit der chronischen Erkrankung MS ist eine fachspezifisch qualita- tiv hochwertige und leitliniengestützte Versorgung unter Einbeziehung interdisziplinärer Ansätze und der Patientenzentrierung notwendig. Die Therapie soll in dafür geeigneten Zentren erfolgen. Zusätzlich sollen Voraussetzungen für die Einführung interdisziplinärer MS-Konferenzen (analog den Tumorkonferenzen) geschaffen werden.\r\n\r\n2.\tDie multimodale Komplexbehandlung der Multiplen Sklerose erhalten\r\nDie „Komplexbehandlung MS“ muss auch zukünftig und im ausreichenden Maße bedarfs- gerecht zugänglich sein. Bei der Definition der Leistungsgruppen im Rahmen des KHVVG (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz) ist die Komplexbehandlung MS zu be- rücksichtigen.\r\n\r\n3.\tSchnellen und unbürokratischen Zugang von Menschen (mit MS) nach Diagnosestel- lung und in Krisensituationen zur psychotherapeutischen Versorgung garantieren\r\nWir fordern für Neudiagnostizierte und Menschen mit MS in Krisensituationen einen zeitnahen Zugang zur psychotherapeutischen Versorgung. Wartezeiten von mehreren Wochen und Monaten sind nicht akzeptabel.\r\n\r\n4.\tGenehmigungshemmnisse für ASV-MS in Bundesländern abbauen\r\nMit dem Beschluss der ASV-MS (ambulante spezialfachärztliche Versorgung im Bereich MS) wurde die Möglichkeit geschaffen, die MS-Behandlung strukturell deutschlandweit zu stärken. Regional unterschiedliche Auffassungen (KV-Ebene) der zugrundeliegenden Richtlinie inkl. Appendix hemmen jedoch die Umsetzung. Die DMSG fordert hier Klar- stellungen und Vereinheitlichungen unter Einbezug der Fachgesellschaften, damit die Richtlinie ASV-MS für eine verbesserte Versorgung bundesweit einheitlich umgesetzt wird.\r\n\r\n5.\tVerbindliche Dokumentation im ASV-MS zur Qualitätsmessung und -generierung schaffen\r\nWir fordern eine Erweiterung der ASV-MS um eine verpflichtende, strukturiert und syste- matisch, longitudinale, fach- sowie versorgungssektorenübergreifende Datendokumen- tation, damit die MS-Behandlung auf evidenzgenerierten, nationalen Versorgungsdaten weiterentwickelt werden kann.\r\n \r\n\r\n6.\tFörderung von Evaluation des ASV-MS\r\nDie Auswirkungen der weiter voranschreitenden Ambulantisierung der Versorgung von Menschen mit MS muss wissenschaftlich begleitet werden. Hierzu fordern wir die Förde- rung von wissenschaftlicher Evaluation unter Einbezug der an MS erkrankten Menschen und der DMSG.\r\n\r\n7.\tRolle der „MS-Schwester“ in der Versorgung anerkennen und stärken\r\nDie Versorgung von Menschen mit MS erfordert ein modernes, ganzheitlich orientier- tes Krankheits-Management im multidisziplinären Betreuungsteam mit Themen wie Therapietreue, Patientenbindung, Krankheitsbewältigung, Kommunikation und Doku- mentation. Hier haben sich pharmaunabhängige „MS-Schwestern“ in der Praxis etab- liert, die Ansprechpartner, Lotse und Ankerpunkt für das gesamte Versorgungsnetzwerk eines Patienten sind. Wir fordern die Anerkennung und Honorierung dieser speziell quali- fizierten Fachkräfte.\r\n\r\n2)\tHEIL- UND HILFSMITTELVERSORGUNG VERBESSERN\r\n\r\n8.\tAbschaffung von Zuzahlungen und der Belastungsgrenze in der GKV\r\nMit Zuzahlungen werden Versicherte belastet, die Leistungen der Krankenversicherung in Anspruch nehmen. Zudem haben sie nachweislich (Studien bzgl. Praxisgebühr) keine leistungssteuernden Effekte. Damit ist ihre wesentliche Funktion die finanzielle Beteili- gung der einzelnen Versicherten an den von ihnen „verursachten“ Gesundheitskosten. Wir fordern daher die Abschaffung von Zuzahlungen und der Belastungsgrenze in der gesetzlichen Krankenversicherung.\r\n\r\n9.\tErleichterungen und Entbürokratisierung bei der Beantragung und Gewährung von Heil- und Hilfsmitteln\r\nDie Beantragung von Heil- und Hilfsmitteln geht für alle Beteiligte mit einem sehr hohen und kontenintensiven Verwaltungsaufwand einher, der zu reduzieren ist.\r\nUmfassende, barrierefreie Informationen sind ebenso erforderlich wie die Schaffung von Transparenz hinsichtlich Vertragsstrukturen und die Ausweitung der Vermutungsrege- lungen hinsichtlich der „Erforderlichkeit“ eines beantragten Hilfsmittels.\r\n \r\n\r\n\r\n3)\tGESCHLECHTERGERECHTE MEDIZIN AUSBAUEN\r\n\r\n10.\tFörderung geschlechterspezifischer Forschungsansätze\r\nDas Geschlechterverhältnis der MS-Erkrankung variiert nach Verlaufsform, überwiegend sind Frauen deutlich häufiger betroffen. Wir fordern verstärkt Forschungen im Bereich der geschlechterspezifischen Auswirkungen auf chronische Erkrankungen zu fördern.\r\n\r\n11.\tIGeL-Leistungen (Vitamin D-Substitution, Knochendichtemessungen und Hormon- spiegelmessungen) für Frauen mit MS als Regelleistung der GKV festsetzen\r\nDas Risiko von Osteoporose als auch der Behinderungsprogression steigt ab einem Alter von über 50 Jahren nachgewiesen eklatant. Präventive Maßnahmen sind vorbeugend zu treffen. Daher sollen grundsätzlich IGeL-Leistungen wie Vitamin D-Substitution, Knochen- dichtemessung sowie die Feststellung des Hormonspiegels insbesondere für Frauen mit MS in die Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung überführt werden. Beglei- tende Aufklärungs- und Informationskampagnen sowie MS bezogene Patientenschulun- gen – auch der Selbsthilfe – sind zu fördern.\r\n\r\n12.\tFertilitätsbehandlungen für Frauen mit MS auch nach dem 40. Lebensjahr und ohne Ehe als Regelleistung der GKV verankern\r\nDie heute generell späte erste Schwangerschaft jenseits des 30. Lebensjahres kann Frauen, die nach dem 30. Lebensjahr an MS erkranken, in Schwierigkeiten bringen, sich ihren Kinderwunsch ohne Fertilitätsbehandlungen zu erfüllen. Das Abwarten bis sich ein stabiler Verlauf eingestellt hat, die notwendige Empfängnisverhütung beim Einsatz bestimmter Immuntherapien und die jenseits des 35. Lebensjahres steil abfallende Em- pfängnisbereitschaft (zusätzlich zu der über die Zeit ohnehin abnehmenden Empfängnisbereitschaft) erfordern nicht selten Kinderwunschbehandlungen. Wir fordern daher von den Kostenträgern in diesen besonderen Fällen Fertilitätsbehandlungen unter bestimmten Voraussetzungen auch jenseits des 40. Lebensjahres zu erstatten und es in der Zukunft auch nicht mehr davon abhängig zu machen, ob eine Ehe besteht.\r\n\r\n\r\n\r\n4)\tREHA VOR RENTE UMSETZEN\r\n\r\n13.\tBeseitigung von Angebotslücken im Bereich der medizinischen Reha für Menschen mit MS\r\nInsbesondere für Menschen mit MS ist es sehr wichtig, dass die Rehamaßnahmen in Kliniken mit nachweisbar hoher Qualität (vorhandene und geprüfte MS-Konzepte) durch- geführt werden.\r\n\r\n14.\tReha vor Rente umsetzen\r\nDas Prinzip Reha vor Rente ist voll umfänglich umzusetzen. Menschen mit MS sollen auch mehrfach und wiederholt die Möglichkeit erhalten, Rehamaßnahmen in Anspruch zu nehmen. Die Rehamaßnahme ist auf Wunsch unbürokratisch und regelhaft mindestens sechs Wochen zu gewähren und die Durchführung soll in einer auf die MS-Erkrankung spezialisierten Einrichtung erfolgen. Die Sozialleistungsträger sollen gemeinsam und abgestimmt zusammen mit dem Leistungsempfänger alle Möglichkeiten prüfen, um den Verbleib in der Erwerbstätigkeit zu ermöglichen.\r\n\r\n15.\tReha vor Pflege gewähren\r\nDas Prinzip Reha vor Pflege ist voll umfänglich umzusetzen. Menschen mit MS sollen auch mehrfach und wiederholt die Möglichkeit erhalten, Rehabilitationsmaßnahmen in Anspruch zu nehmen, insbesondere auch um ihre Selbstständigkeit zu erhalten und Pflegebedürftigkeit so lange wie möglich aufzuschieben.\r\nMenschen mit anerkanntem Pflegebedarf sollen auch weiterhin unbürokratisch und regelhaft Zugang zu Rehabilitationsmaßnahmen haben, um Verschlechterungen zu ver- hindern. Dem besonderen Aufwand dieses Personenkreises ist durch Leistungserbringer wie Kostenträger Rechnung zu tragen.\r\n \r\n\r\n5)\tAKTIONSPLAN BARRIEREFREIES GESUNDHEITSWESEN ZÜGIG FORTFÜHREN\r\n\r\n16.\tZügige Fortführung der geplanten Maßnahmen zur Umsetzung des Aktionsplanes für ein inklusives und barrierefreies Gesundheitssystem\r\nDer vom Bundesministerium für Gesundheit vorgelegte Aktionsplan für ein inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen ist fortzuführen. Es bedarf des klaren Willens der künftigen Bundesregierung und des/der zuständigen Ministers/Ministerin für Gesund- heit, sich zu einem inklusiven und barrierefreien Gesundheitssystem zu bekennen.\r\nDazu gehören eine transparente Vorgehensweise bei der erneuten Beteiligung und die laufende Begleitung des Prozesses durch einen – auf transparente Weise einberufenen – Beirat zur Umsetzungsbegleitung. Mit den Maßnahmen ist sofort zu beginnen. Spätes- tens nach 2 Jahren ist der Aktionsplan hinsichtlich der Umsetzung der vorgesehen Maß- nahmen zu evaluieren und Priorisierungen vorzunehmen.\r\n\r\n\r\n6)\tPRÄVENTION AUCH FÜR MENSCHEN MIT CHRONISCHEN KRANKHEITEN\r\n\r\n17.\tPräventive Maßnahmen für Menschen mit MS unbürokratisch und flexibel gewährleisten\r\nMenschen mit MS sollen, wie Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen, un- bürokratisch Zugang zu primärpräventiven Maßnahmen haben, um Krankheitsbildern wie Herz-Kreislauf- und Stoffwechselerkrankungen vorbeugen zu können. Dazu gehö- ren z. B. Nichtraucherkurse, Bewegungs- oder gezieltes Rückentraining, Entspannungs- und Ernährungskurse (allgemein den Lebensstil beeinflussende Kurse). Für Frauen mit MS empfehlen wir in Übereinstimmung mit unserem Positionspapier zur Förderung der Geschlechtergesundheit vor allem Kurse zu Bewegung und Sport.\r\n\r\n18.\tRehasport und Funktionstraining entbürokratisieren und auf Dauer gewähren\r\nRehasport und insbesondere (DMSG-)Funktionstraining bieten einen professionell an- geleiteten Zugang zu gruppenbezogenen auf die Indikation abgestimmten Rehabilita- tionsmaßnahmen. Wir fordern den vereinfachten Zugang zu Online- bzw. telemedizini- schen Angeboten. Als sofortige Entbürokratisierungsmaßnahme schlagen wir vor, diese Leistungen kassenartenübergreifend genehmigungsfrei zu stellen. Für chronisch kranke Menschen sollte grundsätzlich die längere Dauer der Verordnung inklusive Mehrfach- folgeverordnung festgeschrieben werden. Die gesetzlichen Krankenkassen sollten als weitere Entbürokratisierungsmaßnahme dazu angehalten werden, einen bundesweit ein- heitlichen Vertrag abzuschließen, der regional unterschiedliche Summen für Sachkosten (Honorare, Hallennutzung u.ä.) berücksichtigt.\r\n\r\n\r\n\r\n7)\tVERBESSERUNG DER PFLEGERISCHEN VERSORGUNG\r\nVON MENSCHEN MIT MS UND DER SITUATION PFLEGENDER ANGEHÖRIGER\r\n\r\n19.\tPflegende Angehörige – sozial besser absichern\r\nPflegebedürftige Menschen mit MS werden überwiegend von ihren engsten Angehöri- gen und zuweilen auch den eigenen Kindern pflegerisch und im Haushalt versorgt. Um diesen ehrenamtlich pflegerischen Unterstützungsleistungen weiter zu erhalten, müssen ehrenamtliche Pflegende stärker unterstützt werden. Dazu gehört insbesondere die Ver- besserung der sozialen Absicherung der Pflegepersonen. Wir fordern, dass jede ehren- amtliche Pflege im häuslichen Bereich rentenwirksam ist, dies sowohl bei Ausübung der Pflege in geringem Umfang als auch dann, wenn die Pflege neben einer vollschichtigen Erwerbstätigkeit ausgeübt wird.\r\n\r\n20.\tPflegende Angehörige – Arbeitsplätze erhalten\r\nEs muss sichergestellt werden, dass nach Beendigung der Pflegetätigkeit die Rückkehr in die zuvor ausgeübte Beschäftigung nahtlos wieder erfolgen kann. Der Arbeitsplatz der pflegenden Angehörigen muss während der Zeiten der Pflege erhalten bleiben.\r\n\r\n21.\tMonatlichen Entlastungsbetrag entbürokratisieren und pauschal auszahlen\r\nZur Entlastung gehört auch die Gewährung eines pauschalierten und flexiblen monat- lichen Entlastungsbetrages, der ohne Nachweis zu gewähren ist.\r\n\r\n22.\tGemeinsamen Jahresbetrag von Kurzzeit- und Verhinderungspflege vollständig flexibilisieren und entbürokratisieren\r\nWir fordern zur Aufrechterhaltung der Pflegebereitschaft und Entlastung die deutliche Erhöhung der Leistungen der Kurzzeitpflege nach § 42 SGB XI, damit sichergestellt ist, dass die Kurzzeitpflege für die Dauer von 28 Tagen – wie im Gesetz vorgesehen – auch umgesetzt werden kann. Ebenso fordern wir die Anpassung und dynamische Erhöhung sowie Flexibilisierung der Leistungen der Verhinderungspflege sowie des Gemeinsamen Jahresbetrages.\r\n\r\n23.\tMonatlichen Aufwendungsbetrag für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel nach § 40 SGB XI auf mindestens 60 Euro erhöhen und dynamisieren\r\nAufgrund der erheblichen Preissteigerungen der vergangenen Jahre sehen wir es als zwingend notwendig an, den monatlichen Aufwendungsbetrag für die zum Verbrauch bestimmten Pflegehilfsmittel auf mindestens 60 Euro pro Monat anzuheben und jährlich regelhaft anzupassen.\r\n\r\n\r\n8)\tGESETZLICHE RENTENVERSICHERUNG ANPASSEN\r\n\r\n24.\tRente wegen Erwerbsminderung armutsfest machen\r\nDas Risiko, dass Menschen mit MS wegen des Fortschreitens ihrer Erkrankung vorzei- tig aus dem Erwerbsleben ausscheiden, ist höher als das der Durchschnittsbevölkerung (Quelle: MS-Register, Jahresberichte 2021/2022/2023). Sowohl die teilweise als auch volle Erwerbsminderungsrenten und auch sog. Bestandsrenten sind so auszugestalten, dass Menschen mit MS ebenso wie andere Menschen mit chronischen Erkrankungen ein Leben ohne Armutsrisiko führen können. Mit der Erhöhung der Rentenzahlung soll die Unab- hängigkeit von Leistungen der sozialen Sicherung (SGB XII) bis ins hohe Alter gesichert wer-den. Die Anpassung der Regelungen für Bestandsrentner ist nicht ausreichend, um die Benachteiligung auszugleichen. Wir fordern eine vollständige Anpassung im Sinne einer rückwirkenden Nachzahlung und der individuellen Rentenanpassung für Bestandsrentner.\r\n\r\n\r\n9)\tPATIENTENRECHTE STÄRKEN\r\n\r\n25.\tZügige Umsetzung der Stärkung des Rechts auf umfassende Akteneinsicht\r\nPatientenrechte müssen gewährleisten, dass Patienten etwaige Ansprüche prüfen und durchsetzen können. Mindestvoraussetzung ist, dass jedem Patienten immer und ohne jede Begründungspflicht ein Recht auf umfassende Akteneinsicht in die Originaldoku- mentation zustehen muss. Ferner muss dieses Recht kostenfrei sein, damit alle Patienten einen Zugang zur Dokumentation ihrer Behandlung erhalten können. Dies erfordert auch eine zügige Umsetzung der Entscheidung des EuGH aus Oktober 2023.\r\n\r\n26.\tBerücksichtigung der MS im Rahmen der Feststellung des GdB nebst Folgen\r\nDie MS-Erkrankung und damit einhergehende unterschiedliche Funktionsbeeinträchti- gungen werden weder bei der Feststellung des Grades der Behinderung nebst Merkzei- chen noch den daraus folgenden Auswirkungen, z. B. auf Krankenfahrten zur ambulanten Behandlung nach SGB V sowie weitere Nachteilsausgleiche (u. a. Steuer- vergünstigungen) hinreichend berücksichtigt. Wir fordern eine unbürokratische und zeitnahe Berücksichtigung der unterschiedlichen Symptome der MS-Erkrankung, insbesondere der sogenannten unsichtbaren Symptome, im Rahmen der Begutachtung zur Feststellung des Grades der Behinderung und der entsprechenden Berücksichtigung in der Anlage zur Versorgungsmedizin-Verordnung. Zudem fordern wir die Übernahme der Fahrtkosten zu ambulanten Behandlungen ohne das Erfordernis eines Merkzeichens oder eines Pflegegrades sowie bei hochfrequenten Immuntherapien.\r\n \r\n\r\n\r\n10)\tSELBSTHILFEFÖRDERUNG AUSBAUEN\r\n\r\n26.\tSelbsthilfe unabhängiger machen und nachhaltig stärken\r\nZur nachhaltigen Stärkung der Selbsthilfe bedarf es eines eigenständigen Leistungs- gesetzes. Bis dahin ist die finanzielle Unabhängigkeit der Selbsthilfe im Rahmen des\r\n§20h SGB V zu verbessern.\r\nNotwendig sind eine jährliche Dynamisierung sowie die grundsätzliche Erhöhung der Förderbeträge. Das Vergabeverfahren ist partizipativ auszugestalten. Die Rechte der Selbsthilfeorganisationen im Verfahren sind zu stärken. Die Verwaltungsvorschriften sind zu vereinfachen, bundesweit einheitlich zu gestalten, was auch die Landesebene einschließt. Förderkriterien sind verpflichtend von GKV und Dachorganisationen der Selbsthilfe gemeinsam zu erarbeiten. Nicht verausgabte Restmittel sind den anderen För- derebenen unbürokratisch zur Verfügung zu stellen. Die pauschale Förderung von Basis- kosten muss auch für mehrere Jahre möglich werden\r\n\r\n\r\n\r\n11)\tINKLUSIVEN ARBEITSMARKT UNTERSTÜTZEN\r\n\r\n27.\tInklusiven Arbeitsmarkt herstellen\r\nVorhandene Förderprogramme für den Erhalt eines Arbeitsplatzes im Einzelfall sind wei- ter auszubauen. Ziel muss es sein, Menschen mit MS so lange wie möglich im Erwerbsle- ben zu halten. Die Schwerbehindertenabgabe ist so auszugestalten, dass ihr Zweck nach- haltig erfüllt wird und die Quote erwerbstätiger Menschen mit einer Schwerbehinderung wieder ansteigt.\r\n \r\n\r\n\r\n\r\nHerausgeber:\r\nDeutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Krausenstraße 50\r\n30171 Hannover\r\n\r\n\r\nTel.:\t0511 96 83 40\r\nE-Mail: dmsg@dmsg.de Internet: www.dmsg.de\r\n\r\n\r\nRedaktion:\r\nDr. Michaela Mai\r\nKerstin Radtke-Schwenzer Herbert Temmes\r\n \r\n\r\nDer DMSG-Bundesverband e. V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und orga- nisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.\r\nDie Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landes- verbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, mehr als 3.380 engagier- ten ehrenamtlichen Helfern und 220 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG 42.000 Mitglieder.\r\nMit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbst- hilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS- Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a. D..\r\nMultiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentral- nervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden mehr als 300.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.\r\nMS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungs- weise 300.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,8 Mio. 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Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"Sehr geehrte Frau Bundesministerin Nina Warken, \r\n\r\nnachfolgend nehmen wir zu Ihrem Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stabilisierung der Beitragssätze in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Beitragsstabilitätsgesetz) Stellung, das morgen im Bundeskabinett verabschiedet werden soll. \r\n\r\nVorweg möchten wir Ihnen einige grundsätzliche Gesichtspunkte darlegen:\r\n•\tWir kritisieren deutlich die Nicht-Beteiligung des Bundes über Steuermittel an den versicherungsfremden Leistungen im GKV-System und sehen hier eine deutliche Entsolidarisierung der Gesellschaft insgesamt, die den Beitragszahlern Lasten auferlegt, die sie als Versicherte in einem Solidarsystem nicht allein zu tragen haben. Es wäre gerechter, über Mittel aus dem Bundeshaushalt alle Steuerzahler zu beteiligen und nicht nur die gesetzlich Versicherten und die Arbeitgeber.\r\n•\tWir halten die zusätzlichen, hohen Belastungen der Beitragszahler/Versicherten, die laut Referentenentwurf 3,3 Mrd. bis 4,8 Mrd. Euro in den Jahren bis 2030 betragen sollen, für nicht vertretbar. Diese zusätzlich auf die Beitragszahler zukommenden Belastungen sind nicht vereinbar mit dem in den letzten Jahren deutlich gestiegenen durchschnittlichen Zusatzbeitragssatz – bzw. dem individuell zu zahlenden Zusatzbeitrag. Demnach wurden Versicherte bereits in der Vergangenheit stärker in der Minimierung der Deckungslücke in die Verantwortung gezogen als andere Beteiligte des Gesundheitssystems. \r\n•\tInsgesamt werden Versicherte durch die in dem Entwurf vorgesehenen Regelungen übermäßig belastet. Ganz besonders betroffen von den geplanten Sparmaßnahmen sind davon chronisch erkrankte Menschen. \r\n•\tGrundlegendes Ziel aller Maßnahmen muss es sein, den auf Behandlung und Versorgung angewiesenen Erkrankten, insbesondere chronisch kranken Menschen, eine auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechende Leistung heute und auch künftig zukommen zu lassen. Dies jedoch wird mit dem vorliegenden Entwurf keinesfalls gewährleistet.\r\n•\tAuch fehlen in dem Entwurf zeitnahe Evaluationen sowie Pilotierungen von neu eingeführten Maßnahmen bzw. der vorgeschlagenen Kürzungen oder Veränderungen, was wir äußerst kritisch sehen.  \r\nHierzu möchten wir auf einzelne, insbesondere auch für Menschen mit Multiple Sklerose und ähnlichen neurologischen Erkrankungen wesentliche Gesichtspunkte näher eingehen:  \r\n\r\n\r\nCannabisblüten\r\nDer Referentenentwurf sieht eine Streichung von Cannabis in Form von getrockneten Blüten vor (§ 31 Abs. 6 SGB V). Dies sehen wir kritisch.\r\nDie Grundsätze der evidenzbasierten Medizin und damit die bestehenden Vorgaben der Arzneimittel-Richtlinien erachten wir als maßgeblich und es erscheint uns sinnvoll, hieran festzuhalten. Zugelassene Arzneimittel sehen wir daher ebenfalls als erste Wahl an. Jedoch ist darauf hinzuweisen, dass es einerseits Evidenzlücken gibt und Therapiesituationen bei MS-Erkrankten vorliegen können, bei denen eine Verordnung von Cannabisblüten unter den geltenden Normen sinnvoll und medizinisch geboten erscheint. Wir verweisen hier auch auf das Urteil des BVerwG vom 6. April 2016 zum Aktenzeichen 3 C 10.14, in dem einem schwer an MS erkrankten Mann aus Mangel an gleich wirksamen und für ihn erschwingliche Therapiealternativen der Eigenanbau erlaubt wurde. Es standen zur Symptombehandlung keine weiteren Optionen mehr zur Verfügung. Bei diesen Therapiesituationen bzw. bei Therapieversagen halten wir die Möglichkeit der Verordnung von Cannabisblüten weiter für sinnvoll und lehnen insoweit eine generelle Streichung zum gegenwärtigen Zeitpunkt ab.\r\nInsoweit verweisen wir auch auf die Begleiterhebung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte aus dem Jahr 2022:\r\nhttps://www.bfarm.de/DE/Bundesopiumstelle/Medizinisches-Cannabis/Begleiterhebung/_node.html\r\nDie in der Behandlungsgruppe Cannabisblüten im Verhältnis vertretene Multiple Sklerose mit 12,5% wird nur selten mit Opioiden als Therapieoption behandelt. Die Häufigkeit spricht für uns für einen relevanten Anteil MS-Erkrankter, die dieser Therapieoption zur Auswahl bedürfen. Die Patienten kommen konform der AM-RL bereits über zugelassene cannabinoidhaltige Arzneimittel, wie Sativex, zur Therapieoption der Cannabisblüten. Die vorherigen Therapien waren nicht ausreichend wirksam bzw. mit nicht tolerierbaren Nebenwirkungen einhergehend. Zusätzlich hat die Begleiterhebung im Vergleich zu Sativex einen Vorteil der Cannabisblüten gezeigt, sie waren u.a. deutlich wirksamer, besser verträglich und erzielten eine höhere Lebensqualität. Darüber hinaus kann die Darreichungsform als inhalative Therapie aufgrund von Wirkeintritt und Wirkstärke symptombedingt bevorzugt werden. Die Behandlung z.B. einschießender Spastik ist mit schnellem Anfluten, einer Wirkung innerhalb von Minuten und nicht zeitlich zu langer Wirksamkeit symptomadäquat.\r\nDie Option einer inhalativen Blüten-basierten Therapie sollte daher für MS-Erkrankte so lange erhalten bleiben, bis ausreichend Optionen für inhalative Extrakte mit äquivalenter Wirkung zur Verfügung stehen.\r\n \r\nErgänzend ist darauf hinzuweisen, dass etwaige Einsparungen durch die Streichung einer Versorgung mit Cannabisblüten als Medizinalcannabis nicht gesehen werden, da zum einen eine Therapienotwendigkeit in diesen speziell gelagerten Anwendungsfällen vorliegt und bei einer Rückführung auf andere Therapien (mit Arzneimitteln) entsprechende Kosten anfallen werden.\r\n\r\nRehabilitation\r\nDie im Referentenentwurf vorgesehene dauerhafte Begrenzung der Vergütungs- und Preisanstiege auf die Grundlohnrate als Obergrenze sowie den zusätzlich vorgesehenen Abschlag von einem Prozentpunkt für die Jahre 2027 bis 2029 wird für zahlreiche Rehabilitationseinrichtungen zu finanziell nicht überwindbaren Hürden führen.  Durch die Abschaffung der erst kürzlich eingeführten Tarifrefinanzierung wird die finanzielle Belastung der bereits angespannten Lage der Rehabilitationseinrichtungen erneut erhöht werden. Dadurch wird es zwangsläufig zu einer weiteren Reduzierung des ohnehin schon knappen Versorgungsangebot für chronisch Kranke kommen. Bereits aktuell übersteigen die Nachfragen bei Reha-Einrichtungen für Menschen mit MS das vorhandene Angebot und es bestehen, wie auch bei anderen Reha-Einrichtungen, bereits jetzt Wartezeiten von mehreren Monaten.\r\nGerade für MS-Erkrankte ist es sehr wichtig, dass Rehamaßnahmen in Kliniken mit nachweisbar hoher Qualität (mit vorhandenen und geprüften MS-Konzepten) durchgeführt werden.\r\nDie vorgesehenen Änderungen in diesem Bereich führen daher zu Einschränkungen in der Versorgung für Menschen mit MS. Leistungsansprüche der Versicherten, insbesondere auch der MS-Erkrankten, werden massiv eingeschränkt werden und die Durchführung von medizinisch indizierten, notwendigen Rehamaßnahmen faktisch oftmals nicht mehr möglich sein. Bei den geplanten Änderungen wird das Ziel der Durchführung von Rehamaßnahmen völlig übersehen und die verheerenden Folgen für die betroffenen Menschen völlig außer Acht gelassen.\r\nDie geltenden Prinzipien „Reha vor Rente“ sowie „Reha vor Pflege“, werden mit den vorgesehenen Änderungen insgesamt konterkariert.\r\nFrist zur Reha-Antragstellung\r\nDer Referentenentwurf sieht eine Verkürzung der Frist in § 51 SGB V von zehn auf vier Wochen vor. Diese Verkürzung lehnen wir ab. Die Vorschrift des § 51 SGB V schränkt bereit jetzt das Dispositionsrecht der Versicherten ein und die beabsichtigte Neufassung führt zu einer weiteren Einschränkung. Eine Frist von vier Wochen ist deutlich zu kurz bemessen. Antragstellungen nach § 51 SGB V erfordern, dass den Versicherten umfassende Informationen vorliegen, eine vorherige Beratung möglich und Bedenkzeit gegeben sein muss. Die Antragstellung hat für die Versicherten auch unter dem Gesichtspunkt der Folgewirkungen für den Krankengeldanspruch nach § 51 Abs. 3 SGB V und der Möglichkeiten einer Umdeutung durch die Krankenkassen erhebliche Bedeutung und Folgewirkungen, so dass hier ausreichende Zeit eingeräumt bleiben muss. Dabei ist auch zu berücksichtigen, dass die betroffenen Personen oftmals einer Erwerbstätigkeit nachgehen und zudem gesundheitliche Beeinträchtigungen vorliegen, die eine ausreichende Bedenkzeit erforderlich machen. Dies gilt auch und gerade für Menschen mit MS. Wir fordern daher die Beibehaltung der bestehenden Frist.\r\n\r\n\r\nFamilienversicherung\r\nSoweit der Referentenentwurf die Einführung eines Beitragszuschlags nach\r\n§§ 3,10,242b SGB V vorsieht und insoweit nur sehr begrenzte Ausnahmen vorgesehen sind, lehnen wir dies ab.\r\nZum einen sehen wir bereits unter sozialstaatlichen Gesichtspunkten es als vorrangige Verpflichtung des Bundes an, hier etwaige Zuschüsse zu leisten. Eine Inanspruchnahme der Versicherten und ihrer Familien scheidet bereits vor diesem Hintergrund aus.  \r\nJedenfalls erachten wir eine differenziertere Gestaltung für erforderlich. Die pauschale Heranziehung mit geringen Ausnahmen lehnen wir ab. Insbesondere schwerbehinderte Menschen und Menschen, die unter die Chroniker-Regelung nach § 62 SGB V fallen, sind ebenso wie sämtliche pflegende Angehörige (unabhängig vom Pflegegrad) zu berücksichtigen und ohne Zuschlag beitragsfrei zu versichern. Dies muss ebenfalls für Erwerbsminderungsrentner gelten. Für diese Personen sind ebenfalls Ausnahmeregelungen vorzusehen. Auch ist die vorgesehene Altersgrenze für Kinder zu erhöhen, da die Betreuungszeiten auch im Schulalter erhebliche Belastungen für die betreuenden Elternteile bedeuten und ein durchgehendes Betreuungsangebot bundesweit nicht vorhanden ist.\r\n•\t\r\nKrankengeld\r\nDie vorgesehene Kürzung der maximalen Bezugsdauer von Krankengeld auf maximal 78 Wochen lehnen wir ebenso wie die Kürzung der Höhe des Krankengeldes ab. Beide Kürzungen führen zu einseitigen Belastungen von erkrankten Personen. Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen, die mit Schüben einhergehen, wie dies bei der MS der Fall ist, sind von diesen Neuregelungen erheblich betroffen. Die vorgesehenen Kürzungen führen zu einer einseitigen Belastung dieses Personenkreises. Dabei wird verkannt, dass es sich bei dem Krankengeld um existenzsichernde Leistung handelt. Eine Kürzung in der Höhe und der Bezugsdauer führt zu weiteren und weitreichenden finanziellen Folgen dieses bereits sehr belasteten Personenkreises. Die beabsichtigten Kürzungen werden bereits bestehende finanzielle Notlagen weiter verstärken und zu weiteren Unsicherheiten und psychischen Belastungen führen.\r\nWir fordern daher die Beibehaltung der bisherigen Regelung.   \r\n \r\nEinführung Teil-Krankengeld und Teil-Arbeitsunfähigkeit\r\nDie Einführung eines Teilkrankengeldes/einer teilweisen Arbeitsunfähigkeit nach\r\n§§ 44c, 44d SGB V kann grundsätzlich zwar als Chance für Menschen mit MS und ähnlichen neurologischen Erkrankungen angesehen werden.\r\nDie im Entwurf vorgesehenen Vorschriften sind jedoch nicht ausreichend und lassen mehr Gefahren als Chancen erkennen. Insbesondere ist zu bemängeln, dass der Arbeitgeber den Wunsch des Versicherten nach § 44c Abs.1 Nr. 3 SGB V ohne jede Begründung ablehnen kann und es zudem keinerlei Pflicht für ihn gibt, über eine Anpassung des Arbeitsplatzes nachzudenken (vgl. § 44 c Abs.3 SGB V), da ein entsprechender Anspruch des Versicherten insoweit nicht besteht.\r\nEbenfalls sehen wir die erhebliche Gefahr, dass die Einführung zu erheblichem Druck für die Arbeitnehmer führen kann, frühzeitig teilweise ihrer Arbeit nachzugehen, obwohl sie aufgrund ihrer Erkrankung tatsächlich vollständig arbeitsunfähig sind. Es sind keinerlei hinreichenden Schutzmechanismen vorgesehen. Der potenzielle Druck kann zudem zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes beitragen.\r\nKritisch sind auch die vorgesehenen Fristen und Verwaltungsabläufe zu sehen. Es besteht aufgrund zahlreicher Unsicherheiten im Rahmen dieser Neuregelungen die Gefahr, dass es zu zahlreichen Unklarheiten und Streitigkeiten kommen wird.\r\nDie im Begründungstext des Referentenentwurfes erwähnte IGES-Studie aus dem Jahr 2018 zur Inanspruchnahme der Möglichkeit von Teilarbeitsfähigkeit und Teilkrankengeld in den skandinavischen Ländern stellt deutlich dar, dass das Teil-Krankengeld dort mit sehr viel stärkeren Rechten und Pflichten für alle Seiten verbunden ist und der Erfolg zusätzlich insbesondere auf höheren Koordinationsleistungen der Kassen beruht.\r\nAuch werden Diskriminierungs- und Beteiligungsprobleme nicht gelöst. Ferner ist die Einführung solcher Neuregelungen ohne vorherige Pilotierung ungewöhnlich. Wir halten eine Einführung ohne vorherige Pilotierung für nicht sinnvoll und wir fordern die Einführung einer begleitenden verpflichtenden Evaluierung. \r\nZudem ist zu berücksichtigen, dass die Ärzte regelmäßig nicht über konkreten Informationen hinsichtlich der Arbeitsplatzbedingungen verfügen und wir daher die Beurteilung nach § 44 c Abs.1 Nr. 2 SGB V kritisch sehen.\r\nKritisch sehen wir zudem den bürokratischen Aufwand, der mit den vorgesehenen Neuregelungen einhergehen wir. Es ist mit zahlreichen Verwaltungsverfahren und Rechtsstreitigkeiten zu rechnen.\r\nWir fordern daher insgesamt eine dem skandinavischen Recht angepasste Überarbeitung der Regelungen inklusive einer vorherigen Pilotierung und einer zeitnahen Evaluation.\r\n\r\n\r\nZuzahlungen\r\nDer Referentenentwurf sieht zahlreiche Erhöhungen bei Zuzahlungen für Versicherte vor. Neben der Erhöhung der Zuzahlungen auf 10 Euro bzw. 15 Euro sollen auch die Zuzahlungen für Verordnungen der häuslichen Krankenpflege und AKI erheblich steigen. Dies stellt eine weitere, einseitige Belastung für erkrankte Menschen dar. Dieser Personenkreis ist bereits erheblich belastet und wird durch die vorgesehenen Erhöhungen einseitig weiter belastet.\r\nGleichzeitig sieht der Entwurf zahlreiche Kürzungen vor (so z.B. beim Festzuschuss für Zahnersatz und Leistungen bei kieferorthopädischer Behandlung) und führt Festbetragsregelungen bei Hilfsmitteln sowie Heilmitteln ein.\r\nHinsichtlich der Neueinführung der Festbetragsregelung sehen wir die erhebliche Gefahr, dass dies dazu führen wird, dass der Leistungsanspruch eingeschränkt wird und Versicherte für erforderliche und individuell passgenaue Hilfsmittel weitere Eigenanteile zu leisten haben. Insgesamt wird der Personenkreis der MS-Erkrankten daher durch höhere Zuzahlungen, Kürzungen und zusätzliche Eigenbeteiligungen für Hilfsmittel außerordentlich belastet werden. Dies wiederum wird dazu führen, dass die Versorgung schlechter wird und es ist damit zu rechnen, dass die die Betroffenen es sich schlichtweg nicht mehr leisten können, medizinisch notwendige Leistungen in Anspruch zu nehmen. Die hiermit einhergehenden Auswirkungen auf den Gesundheitszustand sind weder auf kurze noch auf lange Sicht abschätzbar und wird insgesamt nicht hinreichend berücksichtigt.\r\nSoweit die Besonderheiten der Zuzahlungsregelungen für chronisch Erkrankte nach\r\n§ 62 SGB V erhalten bleiben sollen, ist darauf hinzuweisen, dass für chronisch erkrankte Menschen aufgrund ihrer Erkrankung zahlreiche Zusatzkosten entstehen, die insoweit dort nicht berücksichtigt werden, da nur gesetzlich vorgeschriebene Zuzahlungen im Rahmen der Belastungsgrenze maßgeblich sind. Es verbleibt daher ohnehin bei erheblichen finanziellen Belastungen für diesen Personenkreis. Ferner ist die Inanspruchnahme der Chroniker-Regelung sehr komplex und geht mit einem sehr hohen Bürokratieaufwand schon jetzt einher.\r\nWir lehnen daher eine weitere Erhöhung von Zuzahlungen ab.\r\nWir hatten hier bereits im Hinblick auf die Bundestagswahl Forderungen formuliert, die weiterhin gelten (aus „DMSG-Forderungen zur Bundestagswahl“):\r\n„Mit Zuzahlungen werden Versicherte belastet, die Leistungen der Krankenversicherung in Anspruch nehmen. Zudem haben sie nachweislich (Studien bzgl. Praxisgebühr) keine leistungssteuernden Effekte. Damit ist ihre wesentliche Funktion die finanzielle Beteiligung der einzelnen Versicherten an den von ihnen „verursachten“ Gesundheitskosten. Dies muss aus unserer Sicht durch andere Instrumente, gleichverteilt aller Beteiligten, erfolgen.  Wir halten die Erhöhung zudem für Kosten treibend und bürokratisch aufwändig, weil jährliche Anpassungen in den Abrechnungssystemen aller Leistungserbringer, die die Zuzahlungsbeträge berücksichtigen müssen, erforderlich sind, bei in der Folge nur geringen zusätzlichen Mehreinnahmen.”\r\n \r\nSchließlich vermissen wir eine stärkere Beteiligung der gesetzlichen Krankenversicherungen an den Effizienzsteigerungs- und Einsparmaßnahmen. Der neue § 4a SGBV sieht eine Höchstgrenze von 0,075 % der monatlichen Beitragsbemessungsgrenze nach SGB IV für Werbemaßnahmen der GKV vor, was wir für unangemessen halten.\r\n \r\nDies entspricht einem Betrag von rund 462 Mio. Euro im Jahr 2026 (Stand 2020 = 195 Mio. Euro laut www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Statistiken/GKV/Kennzahlen_Daten/KG1_2022.pdf).\r\n \r\nZum einen ist die höhere Beitragsbemessungsgrenze nach SGB IV sachfremd. Zum anderen, weil in einem solidarischen Versichertensystem die Abwerbung von ,,guten” Risiken innerhalb der Versichertengemeinschaft nicht zu Lasten der Leistungen der Versicherten gehen darf. Zudem hat bereits der Bundesrechnungshof in einem seiner Berichte festgestellt, dass es hauptsächlich um einen Wettbewerb um Mitglieder geht und das Ziel aus Abs. 1 der Vorschrift, die Wirtschaftlichkeit zu verbessern, nicht verfolgt wird. Daher sollte der den gesetzlichen Krankenkassen zugestandene Betrag deutlich reduziert und eingefroren werden, z.B. auf dem Stand des Jahres 2020. Der Bundesrechnungshof sollte hierüber regelmäßig Bericht erstatten. Bei Verstößen sollte dies zu einem Malus führen.\r\n \r\nZudem halten wir es für notwendig, dass weitere Effizienzsteigerungsmaßnahmen zur Senkung des durchschnittlichen Zusatzbeitrages als Anreizsystem in den Entwurf aufgenommen werden, so z. B. dass ein höherer Zusatzbeitrag als der durchschnittliche Zusatzbeitrag aller gesetzlichen Krankenkassen im Folgejahr zu einem Abschlag der aus dem Gesundheitsfonds zuzuführenden Mittel für eine Krankenkasse führt. Nur durch finanzielle Anreize sehen wir ausreichend Gewähr dafür, dass die Effizienz auch innerhalb der Krankenkassen als Verwaltungen weiter gesteigert wird.  \r\n\r\nAbschließend möchte ich darauf hinweisen, dass die kurze Beteiligungsfrist für die Verbände keine gute demokratische Praxis ist, vielfach auch von Ihrer Fraktion gegenüber der Vorgängerregierung kritisiert wurde - insbesondere in den Zeiten der Corona-Pandemie - und dies nun von Ihnen und Ihrem Haus ohne Vorliegen solcher Dringlichkeitsgründe weitergeführt wird. "},"recipientGroups":[{"recipients":{"parliament":[],"federalGovernment":[{"department":{"title":"Bundeskanzleramt (BKAmt)","shortTitle":"BKAmt","url":"https://www.bundeskanzler.de/bk-de","electionPeriod":21}},{"department":{"title":"Bundesministerium der Finanzen (BMF)","shortTitle":"BMF","url":"https://www.bundesfinanzministerium.de/Web/DE/Home/home.html","electionPeriod":21}},{"department":{"title":"Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)","shortTitle":"BMFTR","url":"https://www.bmbf.de/bmbf/de/home/home_node.html","electionPeriod":21}},{"department":{"title":"Bundesministerium für Gesundheit (BMG)","shortTitle":"BMG","url":"https://www.bundesgesundheitsministerium.de/","electionPeriod":21}}]},"sendingDate":"2026-04-28"}]},{"regulatoryProjectNumber":"RV0024262","regulatoryProjectTitle":"GKV-Beitragsstabilisierungsgesetz","pdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/b2/e7/733865/Stellungnahme-Gutachten-SG2605080004.pdf","pdfPageCount":6,"text":{"copyrightAcknowledgement":"Die grundlegenden Stellungnahmen und Gutachten können urheberrechtlich geschützte Werke enthalten. Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"Nachfolgend nehmen wir zum Entwurf eines Gesetzes zur Stabilisierung der\r\nBeitragssätze in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Beitragsstabilitätsgesetz)\r\nStellung, der am 29. April 2026 im Bundeskabinett verabschiedet worden ist.\r\nVorweg möchten wir einige grundsätzliche Gesichtspunkte darlegen:\r\n• Wir kritisieren deutlich die Nicht-Beteiligung des Bundes über\r\nSteuermittel an den versicherungsfremden Leistungen im GKV-System\r\nund sehen hier eine deutliche Entsolidarisierung der Gesellschaft\r\ninsgesamt, die den Beitragszahlern Lasten auferlegt, die sie als\r\nVersicherte in einem Solidarsystem nicht allein zu tragen haben. Es wäre\r\ngerechter, über Mittel aus dem Bundeshaushalt alle Steuerzahler zu\r\nbeteiligen und nicht nur die gesetzlich Versicherten und die Arbeitgeber.\r\n• Wir halten die zusätzlichen, hohen Belastungen der\r\nBeitragszahler/Versicherten, die laut Referentenentwurf 3,3 Mrd. bis 4,8\r\nMrd. Euro in den Jahren bis 2030 betragen sollen, für nicht vertretbar.\r\nDiese zusätzlich auf die Beitragszahler zukommenden Belastungen sind\r\nnicht vereinbar mit dem in den letzten Jahren deutlich gestiegenen\r\ndurchschnittlichen Zusatzbeitragssatz – bzw. dem individuell zu\r\nzahlenden Zusatzbeitrag. Demnach wurden Versicherte bereits in der\r\nVergangenheit stärker in der Minimierung der Deckungslücke in die\r\nVerantwortung gezogen als andere Beteiligte des Gesundheitssystems.\r\n• Insgesamt werden Versicherte durch die in dem Entwurf vorgesehenen\r\nRegelungen übermäßig belastet. Ganz besonders betroffen von den\r\ngeplanten Sparmaßnahmen sind davon chronisch erkrankte Menschen.\r\n• Grundlegendes Ziel aller Maßnahmen muss es sein, den auf Behandlung\r\nund Versorgung angewiesenen Erkrankten, insbesondere chronisch\r\nkranken Menschen, eine auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft\r\nentsprechende Leistung heute und auch künftig zukommen zu lassen.\r\nDies jedoch wird mit dem vorliegenden Entwurf keinesfalls gewährleistet.\r\n• Auch fehlen in dem Entwurf zeitnahe Evaluationen sowie Pilotierungen\r\nvon neu eingeführten Maßnahmen bzw. der vorgeschlagenen Kürzungen\r\noder Veränderungen, was wir äußerst kritisch sehen.\r\nHierzu möchten wir auf einzelne, insbesondere auch für Menschen mit Multiple\r\nSklerose und ähnlichen neurologischen Erkrankungen, wesentliche Gesichtspunkte\r\nnäher eingehen:\r\nCannabisblüten\r\nDer Kabinettsentwurf sieht eine Streichung von Cannabis in Form von getrockneten\r\nBlüten vor (§ 31 Abs. 6 SGB V). Dies sehen wir kritisch.\r\nDie Grundsätze der evidenzbasierten Medizin und damit die bestehenden Vorgaben der\r\nArzneimittel-Richtlinien erachten wir als maßgeblich und es erscheint uns sinnvoll,\r\nhieran festzuhalten. Zugelassene Arzneimittel sehen wir daher ebenfalls als erste Wahl\r\nan. Jedoch ist darauf hinzuweisen, dass es einerseits Evidenzlücken gibt und\r\nTherapiesituationen bei MS-Erkrankten vorliegen können, bei denen eine Verordnung\r\nvon Cannabisblüten unter den geltenden Normen sinnvoll und medizinisch geboten\r\nerscheint. Wir verweisen hier auch auf das Urteil des BVerwG vom 6. April 2016 zum \r\nAktenzeichen 3 C 10.14, in dem einem schwer an MS erkrankten Mann aus Mangel an\r\ngleich wirksamen und für ihn erschwingliche Therapiealternativen der Eigenanbau\r\nerlaubt wurde. Es standen zur Symptombehandlung keine weiteren Optionen mehr zur\r\nVerfügung. Bei diesen Therapiesituationen bzw. bei Therapieversagen halten wir die\r\nMöglichkeit der Verordnung von Cannabisblüten weiter für sinnvoll und lehnen insoweit\r\neine generelle Streichung zum gegenwärtigen Zeitpunkt ab.\r\nInsoweit verweisen wir auch auf die Begleiterhebung des Bundesinstituts für\r\nArzneimittel und Medizinprodukte aus dem Jahr 2022:\r\nhttps://www.bfarm.de/DE/Bundesopiumstelle/MedizinischesCannabis/Begleiterhebung/_node.html\r\nDie in der Behandlungsgruppe Cannabisblüten im Verhältnis vertretene Multiple\r\nSklerose mit 12,5 Prozent wird nur selten mit Opioiden als Therapieoption behandelt.\r\nDie Häufigkeit spricht für uns für einen relevanten Anteil MS-Erkrankter, die dieser\r\nTherapieoption zur Auswahl bedürfen. Die Patienten kommen konform der AM-RL\r\nbereits über zugelassene cannabinoidhaltige Arzneimittel, wie Sativex®, zur\r\nTherapieoption der Cannabisblüten. Die vorherigen Therapien waren nicht ausreichend\r\nwirksam bzw. mit nicht tolerierbaren Nebenwirkungen einhergehend. Zusätzlich hat die\r\nBegleiterhebung im Vergleich zu Sativex® einen Vorteil der Cannabisblüten gezeigt, sie\r\nwaren u.a. deutlich wirksamer, besser verträglich und erzielten eine höhere\r\nLebensqualität. Darüber hinaus kann die Darreichungsform als inhalative Therapie\r\naufgrund von Wirkeintritt und Wirkstärke symptombedingt bevorzugt werden. Die\r\nBehandlung z.B. einschießender Spastik ist mit schnellem Anfluten, einer Wirkung\r\ninnerhalb von Minuten und nicht zeitlich zu langer Wirksamkeit symptomadäquat.\r\nDie Option einer inhalativen Blüten-basierten Therapie sollte daher für MS-Erkrankte so\r\nlange erhalten bleiben, bis ausreichend Optionen für inhalative Extrakte mit\r\näquivalenter Wirkung zur Verfügung stehen.\r\nErgänzend ist darauf hinzuweisen, dass etwaige Einsparungen durch die Streichung\r\neiner Versorgung mit Cannabisblüten als Medizinalcannabis nicht gesehen werden, da\r\nzum einen eine Therapienotwendigkeit in diesen speziell gelagerten Anwendungsfällen\r\nvorliegt und bei einer Rückführung auf andere Therapien (mit Arzneimitteln)\r\nentsprechende Kosten anfallen werden.\r\nRehabilitation\r\nDie im Kabinettsentwurf vorgesehene dauerhafte Begrenzung der Vergütungs- und\r\nPreisanstiege auf die Grundlohnrate als Obergrenze sowie den zusätzlich vorgesehenen\r\nAbschlag von einem Prozentpunkt für die Jahre 2027 bis 2029 wird für zahlreiche\r\nRehabilitationseinrichtungen zu finanziell nicht überwindbaren Hürden führen. Durch\r\ndie Abschaffung der erst kürzlich eingeführten Tarifrefinanzierung wird die finanzielle\r\nBelastung der bereits angespannten Lage der Rehabilitationseinrichtungen erneut\r\nerhöht werden. Dadurch wird es zwangsläufig zu einer weiteren Reduzierung des\r\nohnehin schon knappen Versorgungsangebot für chronisch Kranke kommen. Bereits\r\naktuell übersteigen die Nachfragen bei Reha-Einrichtungen für Menschen mit MS das \r\nvorhandene Angebot und es bestehen, wie auch bei anderen Reha-Einrichtungen,\r\nbereits jetzt Wartezeiten von mehreren Monaten.\r\nGerade für MS-Erkrankte ist es sehr wichtig, dass Rehamaßnahmen in Kliniken mit\r\nnachweisbar hoher Qualität (mit vorhandenen und geprüften MS-Konzepten)\r\ndurchgeführt werden.\r\nDie vorgesehenen Änderungen in diesem Bereich führen daher zu Einschränkungen in\r\nder Versorgung für Menschen mit MS. Leistungsansprüche der Versicherten,\r\ninsbesondere auch der MS-Erkrankten, werden massiv eingeschränkt werden und die\r\nDurchführung von medizinisch indizierten, notwendigen Rehamaßnahmen wird faktisch\r\noftmals nicht mehr möglich sein. Bei den geplanten Änderungen wird das Ziel der\r\nDurchführung von Rehamaßnahmen völlig übersehen und die verheerenden Folgen für\r\ndie betroffenen Menschen völlig außer Acht gelassen.\r\nDie geltenden Prinzipien „Reha vor Rente“ sowie „Reha vor Pflege“, werden mit den\r\nvorgesehenen Änderungen insgesamt konterkariert.\r\nFrist zur Reha-Antragstellung\r\nDer Gesetzentwurf sieht eine Verkürzung der Frist in § 51 SGB V von zehn auf vier\r\nWochen vor. Diese Verkürzung lehnen wir ab. Die Vorschrift des § 51 SGB V schränkt\r\nbereit jetzt das Dispositionsrecht der Versicherten ein und die beabsichtigte\r\nNeufassung führt zu einer weiteren Einschränkung. Eine Frist von vier Wochen ist\r\ndeutlich zu kurz bemessen. Antragstellungen nach § 51 SGB V erfordern, dass den\r\nVersicherten umfassende Informationen vorliegen, eine vorherige Beratung möglich und\r\nBedenkzeit gegeben sein muss. Die Antragstellung hat für die Versicherten auch unter\r\ndem Gesichtspunkt der Folgewirkungen für den Krankengeldanspruch nach § 51 Abs. 3\r\nSGB V und der Möglichkeiten einer Umdeutung durch die Krankenkassen erhebliche\r\nBedeutung und Folgewirkungen, so dass hier ausreichende Zeit eingeräumt bleiben\r\nmuss. Dabei ist auch zu berücksichtigen, dass die betroffenen Personen oftmals einer\r\nErwerbstätigkeit nachgehen und zudem gesundheitliche Beeinträchtigungen vorliegen,\r\ndie eine ausreichende Bedenkzeit erforderlich machen. Dies gilt auch und gerade für\r\nMenschen mit MS. Wir fordern daher die Beibehaltung der bestehenden Frist.\r\nFamilienversicherung\r\nSoweit der Referentenentwurf die Einführung eines Beitragszuschlags nach\r\n§§ 3,10,242b SGB V vorsieht und insoweit nur sehr begrenzte Ausnahmen vorgesehen\r\nsind, lehnen wir dies ab.\r\nZum einen sehen wir es bereits unter sozialstaatlichen Gesichtspunkten als vorrangige\r\nVerpflichtung des Bundes an, hier etwaige Zuschüsse zu leisten. Eine Inanspruchnahme\r\nder Versicherten und ihrer Familien scheidet bereits vor diesem Hintergrund aus.\r\nJedenfalls erachten wir eine differenziertere Gestaltung für erforderlich. Die pauschale\r\nHeranziehung mit geringen Ausnahmen lehnen wir ab. Insbesondere schwerbehinderte\r\nMenschen und Menschen, die unter die Chroniker-Regelung nach § 62 SGB V fallen,\r\nsind ebenso wie sämtliche pflegende Angehörige (unabhängig vom Pflegegrad) zu\r\nberücksichtigen und ohne Zuschlag beitragsfrei zu versichern. Dies muss ebenfalls für\r\nalle Erwerbsminderungsrentner gelten. Für diese Personen sind ebenfalls\r\nAusnahmeregelungen vorzusehen. Auch ist die vorgesehene Altersgrenze für Kinder zu \r\nerhöhen, da die Betreuungszeiten auch im Schulalter erhebliche Belastungen für die\r\nbetreuenden Elternteile bedeuten und ein durchgehendes Betreuungsangebot\r\nbundesweit nicht vorhanden ist.\r\nEinführung Teil-Krankengeld und Teil-Arbeitsunfähigkeit\r\nDie Einführung eines Teilkrankengeldes/einer teilweisen Arbeitsunfähigkeit nach\r\n§§ 44c, 44d SGB V kann grundsätzlich zwar als Chance für Menschen mit MS und\r\nähnlichen neurologischen Erkrankungen angesehen werden.\r\nDie im Entwurf vorgesehenen Vorschriften sind jedoch nicht ausreichend und lassen\r\nmehr Gefahren als Chancen erkennen. Insbesondere ist zu bemängeln, dass der\r\nArbeitgeber den Wunsch des Versicherten nach § 44c Abs.1 Nr. 3 SGB V ohne jede\r\nBegründung ablehnen kann und es zudem keinerlei Pflicht für ihn gibt, über eine\r\nAnpassung des Arbeitsplatzes nachzudenken (vgl. § 44c Abs.3 SGB V), da ein\r\nentsprechender Anspruch des Versicherten insoweit nicht besteht.\r\nEbenfalls sehen wir die erhebliche Gefahr, dass die Einführung zu erheblichem Druck\r\nfür die Arbeitnehmer führen kann, frühzeitig teilweise ihrer Arbeit nachzugehen, obwohl\r\nsie aufgrund ihrer Erkrankung tatsächlich vollständig arbeitsunfähig sind. Es sind\r\nkeinerlei hinreichenden Schutzmechanismen vorgesehen. Der potenzielle Druck kann\r\nzudem zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes beitragen.\r\nKritisch sind auch die vorgesehenen Fristen und Verwaltungsabläufe zu sehen. Es\r\nbesteht aufgrund zahlreicher Unsicherheiten im Rahmen dieser Neuregelungen die\r\nGefahr, dass es zu zahlreichen Unklarheiten und Streitigkeiten kommen wird.\r\nDie im Begründungstext des Referentenentwurfes erwähnte IGES-Studie aus dem Jahr\r\n2018 zur Inanspruchnahme der Möglichkeit von Teilarbeitsfähigkeit und Teilkrankengeld\r\nin den skandinavischen Ländern stellt deutlich dar, dass das Teil-Krankengeld dort mit\r\nsehr viel stärkeren Rechten und Pflichten für alle Seiten verbunden ist und der Erfolg\r\nzusätzlich insbesondere auf höheren Koordinationsleistungen der Kassen beruht.\r\nAuch werden Diskriminierungs- und Beteiligungsprobleme nicht gelöst. Ferner ist die\r\nEinführung solcher Neuregelungen ohne vorherige Pilotierung ungewöhnlich. Wir halten\r\neine Einführung ohne vorherige Pilotierung für nicht sinnvoll und wir fordern die\r\nEinführung einer begleitenden verpflichtenden Evaluierung.\r\nZudem ist zu berücksichtigen, dass die Ärzte regelmäßig nicht über konkreten\r\nInformationen hinsichtlich der Arbeitsplatzbedingungen verfügen und wir daher die\r\nBeurteilung nach § 44c Abs.1 Nr. 2 SGB V kritisch sehen.\r\nKritisch sehen wir zudem den bürokratischen Aufwand, der mit den vorgesehenen\r\nNeuregelungen einhergehen wir. Es ist mit zahlreichen Verwaltungsverfahren und\r\nRechtsstreitigkeiten zu rechnen.\r\nWir fordern daher insgesamt eine dem skandinavischen Recht angepasste\r\nÜberarbeitung der Regelungen inklusive einer vorherigen Pilotierung und einer\r\nzeitnahen Evaluation.\r\nZuzahlungen\r\nDer Referentenentwurf sieht zahlreiche Erhöhungen bei Zuzahlungen für Versicherte\r\nvor. Neben der Erhöhung der Zuzahlungen auf 10 Euro bzw. 15 Euro sollen auch die\r\nZuzahlungen für Verordnungen der häuslichen Krankenpflege und AKI erheblich steigen.\r\nDies stellt eine weitere, einseitige Belastung für erkrankte Menschen dar. Dieser\r\nPersonenkreis ist bereits erheblich belastet und wird durch die vorgesehenen\r\nErhöhungen einseitig weiter belastet.\r\nGleichzeitig sieht der Entwurf zahlreiche Kürzungen vor (so z.B. beim Festzuschuss für\r\nZahnersatz und Leistungen bei kieferorthopädischer Behandlung) und führt\r\nFestbetragsregelungen bei Hilfsmitteln sowie Heilmitteln ein.\r\nHinsichtlich der Neueinführung der Festbetragsregelung sehen wir die erhebliche\r\nGefahr, dass dies dazu führen wird, dass der Leistungsanspruch eingeschränkt wird und\r\nVersicherte für erforderliche und individuell passgenaue Hilfsmittel weitere Eigenanteile\r\nzu leisten haben. Insgesamt wird der Personenkreis der MS-Erkrankten daher durch\r\nhöhere Zuzahlungen, Kürzungen und zusätzliche Eigenbeteiligungen für Hilfsmittel\r\naußerordentlich belastet werden. Dies wiederum wird dazu führen, dass die Versorgung\r\nschlechter wird und es ist damit zu rechnen, dass die Betroffenen es sich schlichtweg\r\nnicht mehr leisten können, medizinisch notwendige Leistungen in Anspruch zu nehmen.\r\nDie hiermit einhergehenden Auswirkungen auf den Gesundheitszustand sind weder auf\r\nkurze noch auf lange Sicht abschätzbar; dies wird insgesamt nicht hinreichend\r\nberücksichtigt.\r\nSoweit die Besonderheiten der Zuzahlungsregelungen für chronisch Erkrankte nach\r\n§ 62 SGB V erhalten bleiben sollen, ist darauf hinzuweisen, dass für chronisch erkrankte\r\nMenschen aufgrund ihrer Erkrankung zahlreiche Zusatzkosten entstehen, die insoweit\r\ndort nicht berücksichtigt werden, da nur gesetzlich vorgeschriebene Zuzahlungen im\r\nRahmen der Belastungsgrenze maßgeblich sind. Es verbleibt daher ohnehin bei\r\nerheblichen finanziellen Belastungen für diesen Personenkreis. Ferner ist die\r\nInanspruchnahme der Chroniker-Regelung sehr komplex und geht schon jetzt mit einem\r\nsehr hohen Bürokratieaufwand einher.\r\nWir lehnen daher eine weitere Erhöhung von Zuzahlungen ab.\r\nWir hatten hier bereits im Hinblick auf die Bundestagswahl Forderungen formuliert, die\r\nweiterhin gelten (aus „DMSG-Forderungen zur Bundestagswahl“):\r\n„Mit Zuzahlungen werden Versicherte belastet, die Leistungen der Krankenversicherung\r\nin Anspruch nehmen. Zudem haben sie nachweislich (Studien bzgl. Praxisgebühr) keine\r\nleistungssteuernden Effekte. Damit ist ihre wesentliche Funktion die finanzielle\r\nBeteiligung der einzelnen Versicherten an den von ihnen „verursachten“\r\nGesundheitskosten. Dies muss aus unserer Sicht durch andere Instrumente,\r\ngleichverteilt aller Beteiligten, erfolgen. Wir halten die Erhöhung zudem für Kosten\r\ntreibend und bürokratisch aufwändig, weil jährliche Anpassungen in den\r\nAbrechnungssystemen aller Leistungserbringer, die die Zuzahlungsbeträge\r\nberücksichtigen müssen, erforderlich sind, bei in der Folge nur geringen zusätzlichen\r\nMehreinnahmen.”\r\nBeteiligung der Krankenkassen\r\nSchließlich vermissen wir eine stärkere Beteiligung der gesetzlichen\r\nKrankenversicherungen an den Effizienzsteigerungs- und Einsparmaßnahmen. Der neue\r\n§ 4a SGBV sieht eine Höchstgrenze von 0,075 % der monatlichen\r\nBeitragsbemessungsgrenze nach SGB IV für Werbemaßnahmen der GKV vor, was wir für\r\nunangemessen halten.\r\nDies entspricht einem Betrag von rund 462 Mio. Euro im Jahr 2026 (Stand 2020 = 195\r\nMio. Euro laut\r\nwww.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Statistiken/\r\nGKV/Kennzahlen_Daten/KG1_2022.pdf).\r\nZum einen ist die höhere Beitragsbemessungsgrenze nach SGB IV sachfremd. Zum\r\nanderen, weil in einem solidarischen Versichertensystem die Abwerbung von ,,guten”\r\nRisiken innerhalb der Versichertengemeinschaft nicht zu Lasten der Leistungen der\r\nVersicherten gehen darf. Zudem hat bereits der Bundesrechnungshof in einem seiner\r\nBerichte festgestellt, dass es hauptsächlich um einen Wettbewerb um Mitglieder geht\r\nund das Ziel aus Abs. 1 der Vorschrift, die Wirtschaftlichkeit zu verbessern, nicht\r\nverfolgt wird. Daher sollte der den gesetzlichen Krankenkassen zugestandene Betrag\r\ndeutlich reduziert und eingefroren werden, z.B. auf dem Stand des Jahres 2020. Der\r\nBundesrechnungshof sollte hierüber regelmäßig Bericht erstatten. Bei Verstößen sollte\r\ndies zu einem Malus führen.\r\nFerner halten wir es für notwendig, dass weitere Effizienzsteigerungsmaßnahmen zur\r\nSenkung des durchschnittlichen Zusatzbeitrages als Anreizsystem in den Entwurf\r\naufgenommen werden, so z. B. dass ein höherer Zusatzbeitrag als der durchschnittliche\r\nZusatzbeitrag aller gesetzlichen Krankenkassen im Folgejahr zu einem Abschlag der aus\r\ndem Gesundheitsfonds zuzuführenden Mittel für eine Krankenkasse führt. Nur durch\r\nfinanzielle Anreize sehen wir ausreichend Gewähr dafür, dass die Effizienz auch\r\ninnerhalb der Krankenkassen als Verwaltungen weiter gesteigert wird. 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Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"TMF, 29.05.2026 MRG-Anregungen\r\nBasisfinanzierung qualifizierter und priorisierter Register\r\nNur Register, die erfolgreich qualifiziert (A) sind und von einer Stakeholderkreis nach Relevanz und Nutzen (B) priorisiert wurden, erhält die Basisfinanzierung.\r\n500.000 € pro Register, Fonds (C) gedeckelt bei 20 Millionen Euro für max. 40 Register.\r\nKriterien für Basisfinanzierung\r\n(A)\r\nQualifizierung, überprüfbare Qualifikation mit wirksamer laufender Qualitätssicherung, im peer-review-Verfahren statt von einer Behörde geprüft\r\n-\r\nausgeschrieben, an bereits vorhandene Kompetenz\r\n-\r\nIm Sinne einer beliehenen Stelle (siehe GeDIG: GDNG neu § 8, EHDS: DH-Steps)\r\n-\r\nähnlich z.B. Onkologie: Qualitätssicherung ohne Behörde\r\n(B)\r\nNutzen, Feststellung des Bedarfs und Priorisierung durch Stakeholderkreis\r\nNach Bedeutung für Transparenz, Wirksamkeit, Sicherheit von Medikamenten und Medizinprodukten/-technik, auch KI,\r\n-\r\nKreis aus Kostenträgern, Leistungserbringern, G-BA, IQTIG, IQWiG, Patientenvertretung.\r\nEvaluation nach fünf Jahren.\r\nEffizienzgewinne\r\nDer Einsatz von kuratierten Gesundheitsdaten amortisiert die Investitionskosten in Register durch folgende Mechanismen:\r\n»\r\nFundierte Preisverhandlungen und Pay-for-Performance (AMNOG): Bei teuren Orphan Drugs (wie CFTR-Modulatoren bei Mukoviszidose) sind die Zulassungsstudien oft klein und kurz. Registerdaten (Real-World Evidence) zeigen, ob die Therapien im Versorgungsalltag langfristig wirken. Dies ermöglicht es dem G-BA und den Krankenkassen, erfolgsabhängige Erstattungsbeträge zu verhandeln (\"Pay-for-Performance\"). Die GKV zahlt nur für Medikamente und eine individuell passende Dosis, die nachweislich wirkt. Beispiel: Die in der Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose im Einsatz befindlichen hocheffektiven Modulatoren verursachen jährlich Kosten von\r\nTMF, 29.05.2026 MRG-Anregungen\r\nrund 1,2 Mrd. EUR (6.000 Pat. in Deutschland mit Modulator-Therapie; jährliche Kosten p. Pat. nur für die Modulator-Therapie: ca. 200.000€) für das Gesundheitssystem. Bei konservativer Schätzung ist in 5-10% der Fälle eine Dosis- und somit Preisreduktion denkbar.\r\n»\r\nIdentifikation und Vermeidung von Fehl- und Überversorgung: Register machen Behandlungsverläufe transparent. Werden ineffektive Therapien oder unnötige Eingriffe bei bestimmten Subpopulationen durch Registerdaten frühzeitig erkannt, können Leitlinien angepasst werden. Dies stoppt die Fehlallokation von Solidarmitteln.\r\n»\r\nEffizienzsteigerung in der Forschung (Registerbasierte Studien): Sogenannte Registry-based Randomized Controlled Trials (rRCTs) nutzen die bestehende Dateninfrastruktur des Registers für klinische Studien. Laut wissenschaftlichem Konsens sind diese Studien deutlich kostengünstiger und schneller durchzuführen als klassische Phase-III/IV-Studien. Dies senkt mittelfristig die Entwicklungskosten im Gesundheitswesen.\r\nForschungskennziffer\r\nFachliches Gesamtkonzept für alle Sektoren, inklusive Definition aller Prozessschritte gemeinsam mit Datenhaltern und Wissenschaft\r\n-\r\nstatt drei unterschiedlichen Regelungen in FDG (§9 i.V. mit §5, auch Identifikationsnummer nach AO), MRG (§20, KVNr) und GeDIG (GDNG §3, eindeutige, pseudonyme Kennziffer für natürliche Personen, auf Grundlage KVNr).\r\nDie Implementierung sollte anschließend auf Basis dieser fachlichen Spezifikation ausgeschrieben werden, dabei ist die Kompatibilität mit bestehenden Record-Linkage-Ansätzen in Forschungsinfrastrukturen sicherzustellen.\r\nWir empfehlen, die technische Ausgestaltung der Forschungskennziffer (inkl. Schnittstellen/Verfahren) frühzeitig zu präzisieren und verbindlich zu spezifizieren. Die Governance sollte klar geregelt werden (u. a. Benehmen mit BSI/BfDI), um einheitliche Standards und Aufsichtsklarheit sicherzustellen. Zentral sind Maßnahmen zur Vermeidung von Fehlzuordnungen sowie zur Minimierung des Umsetzungsaufwands bei Datenhaltern. In den Folgeaufwänden sollte die Umsetzung der Einführung einer Forschungskennziffer bei den Datenhaltenden berücksichtigt werden."},"recipientGroups":[{"recipients":{"parliament":[{"code":"RG_BT_FRACTIONS_GROUPS","de":"Fraktionen/Gruppen","en":"Parliamentary parties/groups"},{"code":"RG_BT_COMMITTEES","de":"Gremien","en":"Committees"},{"code":"RG_BT_MEMBERS_OF_PARLIAMENT","de":"Mitglieder des Bundestages","en":"Members of parliament"}],"federalGovernment":[]},"sendingDate":"2026-06-02"}]},{"regulatoryProjectNumber":"RV0024751","regulatoryProjectTitle":"Medizinregistergesetz","pdfUrl":"https://www.lobbyregister.bundestag.de/media/ad/22/751169/Stellungnahme-Gutachten-SG2606050027.pdf","pdfPageCount":7,"text":{"copyrightAcknowledgement":"Die grundlegenden Stellungnahmen und Gutachten können urheberrechtlich geschützte Werke enthalten. Eine Nutzung ist nur im urheberrechtlich zulässigen Rahmen erlaubt.","text":"Sehr geehrte Damen und Herren,\r\n\r\nin enger Abstimmung mit unserem MS-Register, dessen Gründung die DMSG Anfang der 2000 Jahre initiierte, möchte ich Ihnen eine ausführliche Stellungnahme zukommen lassen.\r\n\r\nIm Allgemeinen sind wir für die Förderung von qualitätsgesicherter Versorgung durch versorgungsnahe Forschung. Register können hier aus unserer Sicht methodisch wertvoll die Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung anhand strukturierter Registrierung von Patientendaten unterstützen.\r\n\r\nIm Fazit sehen wir den Entwurf des Gesetzten mit guten Ansätzen zur Stärkung der Arbeit der Register. Jedoch stehen unseres Erachtens beispielsweise der hohe bürokratische Aufwand bzw. die unvorteilhafte Aufwand-Nutzen-Balance für einzelne, bestehende Register und/oder die meldenden Gesundheitseinrichtungen einer Anwendung und Nutzen des Gesetztes entgegen (soweit keine Verpflichtungen der Register bestehen).\r\nGrundlegende Überarbeitungen sind daher zu prüfen.\r\n\r\n Es geht um Verschlankung, Angleichung an GNDG und EHDS-VO, insbesondere ist zu prüfen, ob für ärztlich geführte Register nicht eine Erweiterung des §6 GNDG (z.B. im Sinne von Registern als genehmigte Kooperationen nach § 6 Abs. 3) mit allen im GDNG bereits bestehenden Nebenregelungen (z.B. Transparenz- und Geheimhaltungspflichten) viele Anwendungsfälle abdecken könnte.\r\n \r\n\r\nWir möchten Ihnen Folgendes konkret zum Dokument zurückmelden:\r\n \r\n            Adressierte Aspekte\r\n•       Einheitlicher Rechtsrahmen für medizinische Register\r\n•       Allgemeine Regelung statt einzelne Spezialgesetze\r\n•       Erleichterung und Vereinheitlichung der Datenverarbeitung\r\n•       Schaffung einer zuständigen Stelle als Anlaufstelle und möglicher Ankerpunkt für Qualitätsentwicklung, Einstieg in die Datenverknüpfung und Nutzungserlaubnis der KNVR hierzu\r\n•       Einführung einer „vereinfachten Einwilligung“ auf gesetzlicher Basis (Zustimmungslösung bzw. Datenfreigabe).\r\n \r\nKritikpunkte:\r\n\r\nZwecke und Zielsetzung: In der Gesetzesbegründung (Abschnitt Problem und Ziel) und in den Zwecken bleibt der Gesamtrahmen zu wenig beleuchtet; Die im Referentenentwurf skizzierte Problembeschreibung der Registerlandschaft in Deutschland greift zu kurz und bleibt rudimentär. Sie fokussiert primär auf Herausforderungen wie eine unzureichendes Datenverknüpfbarkeit und die Aufwände zur Einholung von Einwilligungserklärungen.\r\nDiese Analyse vernachlässigt jedoch die fundamentalen strukturellen und ökonomischen Belastungen, unter denen insbesondere etablierte Register bereits heute agieren. Die zentralen Hemmnisse der Registerarbeit beschränken sich ausdrücklich nicht auf die genannten Aspekte. Vielmehr bestehen die Kernherausforderungen in:\r\n \r\n1.         Den hohen, ressourcenintensiven Aufwänden, die für die Bereitstellung qualitätsgesicherter, standardisierter und kuratierter Datenbestände zwingend erforderlich sind.\r\n2.         Der fehlenden Sicherstellung einer langfristigen und nachhaltigen Finanzierungssicherheit für den Regelbetrieb.\r\n \r\nDer vorliegende Gesetzentwurf adressiert diese finanziellen Grundprobleme nicht; eine finanzielle Unterstützung für die Deckung dieser essenziellen Aufwände ist nicht vorgesehen. Im Gegenteil ist zu erwarten, dass die Implementierung der neuen rechtlichen Vorgaben den administrativen, technischen und operativen Aufwand – und damit die verbundenen Kosten – für die Registerbetreiber – je nach bereits erreichtem Reifegrad signifikant - weiter erhöhen wird.\r\n \r\nDie explizite Benennung dieser Kostenproblematik ist daher unerlässlich. Andernfalls besteht die erhebliche Gefahr, dass der irreführende Eindruck entsteht, dass die Beseitigung der skizzierten Herausforderungen (z.B. Linkage) durch die vorgeschlagenen Maßnahmen, eine vollumfängliche Lösung für die weitaus größeren Problemfelder der Registerlandschaft beinhaltet. Eine solche Annahme würde die realen Belastungen und die teilweise prekäre Ressourcensituation der deutschen Registerlandschaft fundamental verkennen.\r\n \r\nWeiterhin wird auf die Chancen, registerbasierte Studien (rRCTs) vereinfachen bzw. im Bereich zugelassener Arzneimittel überhaupt realisierbar zumachen ebenso wenig hingewiesen, wie auf den Bedarf der Klarstellung, dass die Erfassung der gesamten Versorgungssituation Aufgabe von Registern ist und damit die Erfassung von Off-lable Use und seiner Wirkung ausdrücklich eingeschlossen ist.\r\nEin Brückengesetz zum EHDS zu sein reicht alleine als Ziel nicht aus. Der Anwendungsbereich (§1) ist zu schmal gesetzt. Es fehlt die Nennung und Einziehung der Register z.B. mit Schwerpunkt Qualitätssicherung oder Gesundheitsberichterstattung /Medizinalstatistik. Im Einzelnen:\r\n•       Beschreibung epidemiologischer Zusammenhänge und Unterschiede\r\n•       Erstellung von Medizinalstatistiken / Gesundheitsberichterstattung\r\n•       Unterstützung von Qualitätssicherung und -verbesserung\r\n•       Evaluation und Monitoring der Patienten- und/oder Versorgungssicherheit\r\n•       Evaluierung der Wirksamkeit in der Versorgungsroutine und ihrer Änderung.\r\n•       Ökonomische Evaluation und Mindestmengenforschung\r\n•       Unterstützung der Versorgungsplanung\r\n \r\nZumindest sollte die Aufnahme der Schwerpunkte „Qualitätssicherung und -verbesserung im medizinischen Bereich“, „Evaluation und Monitoring der Patienten- und/oder Versorgungssicherheit“ erfolgen.\r\nWeiterhin ist nur eine große Indikationsgruppe genannt (gemeingefährliche oder übertragbare Krankheiten), was vermutlich juristische Gründe hat. Klarstellung: Schwerpunkt „insbesondere“ oder „unter anderem“ in folgenden Bereichen … in S.1. und/oder zusätzlich die Nennung anderer relevanter Erkrankungsbereiche wie insbesondere „chronische Erkrankungen“ und „seltene Erkrankungen“.\r\n \r\nDer sich aus der Begriffsbestimmung (§ 2) ergebende Geltungsbereich ist zu unklar: Die vorliegende Medizinregister-Definition bietet zu wenig Abgrenzung z.B. zu Studien und Kohorten. Die Attribute „langfristig“ und „ohne Intervention“ sollten zum Beobachtungscharakter hinzugefügt werden.\r\n \r\nQualifizierung (§6): § 6 (1) Das beschriebene Verfahren zur Qualifizierung und Qualitätsprüfung steht nach Abs. 1 S.4 sehr stark im Ermessen der ZMR, zugleich wird durch die gesetzliche Festlegung einer festen Liste von Unterlagen nur ein starres Verfahren mit wenig Flexibilität erlaubt. Die Liste der Unterlagen ist in der Summe fachlich nicht falsch, aber durch Einzelnennung im Gesetz unnötig starr. Da ein solches Qualifizierungsverfahren ein lernendes System sein muss, droht hier unnötige Behinderung etwaig notwendiger Anpassungen durch Starrheit der\r\ngesetzlichen Vorgabe. Wenn unbedingt eine hoheitliche Detailregelung erfolgen muss, sollte dies maximal auf Verordnungsebene erfolgen. Problematisch sind in der Liste schon heute die Entitäten f) Qualitätsmanagementhandbuch (stattdessen sollten einzelne SOPs bzw. die Beschreibung von Standardverfahren möglich sein) und j) Nachhaltigkeitsnachweis (stattdessen Transparenz über aktuelle Finanzierung und Nachfolgeregelung i.S.e. Konzepts, wenn keine Finanzierung mehr gegeben ist).\r\nDen vollständigen Umfang dieser Liste mit einer Maximalanforderung an die Dokumente selbst dürfte heute kaum eines der vorhandenen Register vorweisen können, v.a. da die Dokumente selbst keine Aussage treffen. Die Beschreibung der relevanten Inhalte aller genannten Dokumente kann sich auch in einem Gesamtdokument befinden oder aber in einem Softwaresystem.\r\n \r\nSofern es bei einem (behördlichen) Kontrollverfahren bleibt, muss bei Abs. 2 Prüfung auf Vollzähligkeit und Plausibilität klargestellt werden, dass die Prüfung keine Doppelprüfungen zur Ethikkommission darstellen darf, lediglich ein formales Checken des Vorliegens der Dokumente. (Dies muss sich auch im Gebührenansatz widerspiegeln.)\r\n \r\n§ 6 (4) Die grundsätzliche Mitteilungspflicht ist zu weit gefasst. Sie sollte sich nur auf wesentliche Veränderungen erstrecken, da sonst selbst kleine redaktionelle Änderungen zu beidseitigem Aufwand führen und dem ausdrücklichen Ziel eines unbürokratischen Verfahrens zuwiderlaufen.\r\n \r\n§ 6 (5) Der „Life Cycle“ der Qualifizierung ist etwas unklar: Einerseits sollen nach Abs. 4 Änderungen laufend gemeldet (und geprüft?) werden, andererseits gibt es ein (zusätzliches?) Ablaufdatum der Qualifizierung. Wenn sowieso wesentliche Änderungen laufend zu melden sind und ein Entzug der Qualifizierung möglich ist, besteht kein sachlicher Grund für ein wiederkehrendes Qualifizierungsverfahren, das sowieso auf den vorliegenden Dokumenten\r\naufsetzt. Hier sollte das Verfahren geklärt werden. Auch fehlt ein Hinweis darauf, dass die auf Basis der mit einer Qualifizierung verbundenen Erlaubnistatbestände erhobenen und verarbeiteten Daten nach deren Ablauf weiterverarbeitet werden dürfen (lediglich keine neuen Daten erhoben).\r\n \r\nEs fehlen – auch in der Abschätzung des Erfüllungsaufwands – Angaben zu den geschätzten internen und externen (Gebühren) Kosten bei den Registern für die Qualifizierung. Der Hinweis auf ein schlankes Verfahren ist begrüßenswert, dennoch sollten hier genauere Abschätzungen und Sollvorgaben vorgenommen werden, da die Kosten für die Qualifizierung – neben dem zu erwartenden Nutzen – eine wesentliche Frage dafür darstellen, ob sich Register diesem freiwilligen Verfahren unterziehen. Wenn darauf abgezielt wird, dass alle Register, die öffentliche Förderungen erhalten, sich registrieren müssen, sollten zuwendungsrechtliche Fragen für die Qualifizierungskosten betrachtet und geklärt werden.\r\n \r\n§ 10 Es sollte eine Klarstellung dahingehend erfolgen, ob ein einmaliger Widerspruch auch bei Folgeerhebungen zu einem Ausschluss der Weitergabe führt oder ob Betroffene bei jedem Kontakt erneut zu informieren sind.\r\n \r\n§11 (1) In den Datenkranz sollten ausdrücklich aufgenommen werden:\r\n•       Geburtsname\r\n•       Sterbedatum\r\n•       genetische Marker (siehe Anmerkung zur Datenerhebung und Datenübermittlung)\r\n•       Todesursache\r\n \r\n§12 Die mit Datenfreigabe (Zustimmungslösung) und Widerspruchslösung erlaubten Zwecke qualifizierter Register sind erfreulich breit gefasst. Aufgenommen werden sollten in jedem Fall noch: Zwecke der Heilbehandlung und der Versorgungs- und Patientensicherheit.\r\n \r\n§14 Der Regelungsgegenstand ist etwas unklar. Wir verstehen diese Regelung so, dass hierbei von einer einwilligungsbasierten Rechtsgrundlage zur Datenverarbeitung „umgestellt“ wird auf die Grundlagen nach §§9 oder 10 und sich hierbei für die Nutzung der Bestandsdaten eine Änderung ergibt. Die Verweisung auf die „Datenverarbeitungsvorschriften dieses Gesetzes“ ist unscharf, hier sollte entweder eine klare Verweisung auf die einschlägige Rechtsvorschrift aufgenommen werden oder §14 selbst als eigenständiger Erlaubnistatbestand ausgestaltet werden. Unklar bleibt das Verhältnis zu den §§ 9,10 MRG für Fälle, in denen Betroffene über §14 „umgestellt“ wurden und von diesen Personen weiterhin Daten aus meldenden Einrichtungen zugeliefert werden. Dies besonders mit Blick auf die Pflichten zur Zustimmung bei der „Ersterhebung“.\r\n \r\n§15 beschreibt eine Ausnahme aller einwilligungsbasierten Register (dies stellt bisher die Hauptzahl aller Register dar!) von allen Regelungen des Gesetzes vor §16ff. (sodass z.B. die Regelungen zur Speicherung der KVNR und Nutzung für Datenverknüpfungen auch für diese in Frage kommt, was zu begrüßen ist). Zugleich wird aber direkt (s.S.1) und indirekt davon ausgegangen, dass sich diese Register auch in das Verzeichnis eintragen (gem. §5) und eine Qualifizierung (gem. § 6) durchlaufen können. Wünschenswert wäre also eine Klarstellung, welche Normen gelten sollen und welche nicht. Der Verweis auf die §§ 16-21 kann so verstanden werden, dass z.B. § 5 keine Anwendung finden soll, was u.a. einen Konflikt mit § 17 Abs. 6 hervorrufen würde.\r\n \r\n§16 Datenverknüpfung: Die Erlaubnis zur Datenverknüpfung i.V.m. der Erlaubnis zur Nutzung der KVNR hierzu ist sehr zu begrüßen. Bedauerlich ist jedoch die Einschränkung auf die Verknüpfung von qualifizierten Registern untereinander. Hier gehen wesentliche Anwendungsfälle verloren, die sich z.B. aus der Kombination mit oder Validierung anhand von Kassendaten oder primären Versorgungsdaten ergeben können. Weiterhin sie hier noch einmal auf die Problematik der bisher bereits gesetzlich oder durch Verordnung etablierten Register (65c KKR etc) verwiesen, für die eine Qualifizierung ggf. nicht nötig / verpflichtend ist. Hier bleibt die Regelung hinter den bereits gegebenen Regelungen der EHDS-VO zurück. Eine Ausweitung des Erlaubnistatbestands wäre daher für ein „Brückengesetz zum EHDS“ nicht nur wünschenswert sondern notwendig, zumindest für die Datenquellen, die ihrerseits bereits die KNVR vorhalten und nutzen können.\r\n \r\n§17 Abs.3 Nr.6 sieht eine Meldepflicht (für die Register) und eine Veröffentlichungspflicht (für das ZMR) für alle Nutzungsanträge vor, nicht nur für die genehmigten Projekte (entsprechend auch in §4). Dies ist ungewöhnlich, trägt zu keiner erweiterten Transparenz gegenüber Betroffenen (weil bei nicht genehmigten Anträgen gar keinen Betroffenendaten genutzt werden), und ist aufgrund des ohnehin hohen Aufwandes für diese Meldeprozesse zu vermeiden. Die Meldungspflicht sollte sich demnach auf bewilligte Anträge und damit tatsächliche Datennutzungen beschränken.\r\n \r\n§18 (2) sollte eine sprachliche Präzisierung erfahren, dass nicht jede Identifizierung von Leistungserbringern und -trägern untersagt ist, um etwa die Erstellung von Benchmarks im Rahmen von Qualitätssicherungsregistern nicht zu verhindern. Das Verbot sollte sich auf unbefugte Identifizierungsversuche beschränken, abhängig von der gestatteten Nutzung der Daten durch den Registerbetreiber.\r\n  \r\n§20 (4) Wünschenswert wäre eine Klarstellung, ob hiermit die Löschung des Personenbezugs (also eine Anonymisierung) gemeint ist, oder die vollständige Löschung 100 Jahre alter Datensätze. Es erscheint ausgeschlossen, dass das Recht auf informationelle Selbstbestimmung nach Ablauf dieses Zeitraums noch eine Rolle spielt.\r\n \r\n§21 Die Regelungen zur Nutzung der KVNR und deren Zweckbezug (Erstellung eines Pseudonyms zur Datenverknüpfung) sind wichtig.\r\n§21 (1) Unklar ist, was die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der KV-Nummer sein soll. §290 (5) SGB V enthält sprachlich den gleichen Inhalt wie §21 (1) MRG. Nach der Gesetzesbegründung sollen beide den gleichen Sachverhalt regeln.\r\n§21 (3) verweist auf § 8 (5). Es dürfte sich um einen redaktionellen Fehler handeln, die Verweisung auf §9 (5) läge näher. Schließlich könnte klargestellt werden, ob die Register die KVNR oder nur das erstellte Pseudonym speichern dürfen. Ersteres ist notwendig für eine Datenverknüpfung, die Register unterschiedliche Pseudonymisierungsalgorithmen verwenden können.\r\n \r\nKritisch ist die zusätzliche Widerspruchsmöglichkeit zur KVNR-Nutzung. Deren Notwendigkeit sollte dringend überprüft werden, da es zur einwilligungsfreien Datennutzung nach §10 ohnehin eine Widerspruchsmöglichkeit gibt, die dann auch die Datenverknüpfung und die diesbezügliche KVNR-Nutzung mit umfasst.\r\n\r\nInsgesamt ist die mehrfache Anzahl unterschiedlicher Widerspruchs- und Widerrufsprozesse im MRG komplex und verursacht in der Umsetzung hohe Aufwände bei den meldenden Gesundheitseinrichtungen und Registern, zudem bietet die Verwaltung unterschiedlicher Widerspruchsoptionen Fehlermöglichkeiten zulasten der Betroffenenrechte und der Datenqualität.\r\n"},"recipientGroups":[{"recipients":{"parliament":[{"code":"RG_BT_FRACTIONS_GROUPS","de":"Fraktionen/Gruppen","en":"Parliamentary parties/groups"},{"code":"RG_BT_COMMITTEES","de":"Gremien","en":"Committees"},{"code":"RG_BT_MEMBERS_OF_PARLIAMENT","de":"Mitglieder des Bundestages","en":"Members of parliament"}],"federalGovernment":[]},"sendingDate":"2026-06-05"}]}]},"contracts":{"contractsPresent":false,"contractsCount":0,"contracts":[]},"codeOfConduct":{"ownCodeOfConduct":false}}